L'autisme expliqué à mes enfants

J'ai expliqué à mes enfants comme un peu l'idée des poupées russe qui se cachent dans l'une dans l'autre ce que c'étais l'autisme et ses degrés que l'oeuf bleu, c'était l'autisme 1. Dedans, il y avait un oeuf jaune, plus petit, qui représentait l'autisme 2 (concernant l'acquisition par Méliha sa capacité de comprendre du plus petit au plus grand). A l'intérieur, il y avait un oeuf vert, qui était peut-être l'autisme 3. Et que cette œuf représentait un autisme particulier : le syndrome d'Asperger car à comparer à l'autisme 1 et 2, il était riquiqui mais même dans cette œuf, il existait plusieurs caractéristiques.

 

J'avais oublié l'énorme oeuf rouge, le plus gros de la série. Logan, qui sautillait de joie à mon récit, m'a dit : "Le gros oeuf, c'est quand on cris beaucoup, que ne sais pas parler et quand la personne veux être toujours seule,. Cet œuf est pire que vos troubles." car ils doivent être dans un établissement spécialisé et ne peuvent pas être avec des enfants « valides » (J'avais expliqué comme je le pouvais à Logan et Méliha que certains enfants même intégré en CLISS devront à 12 ans intégrer un 'IME car certains comportements ne peuvent pas être accepter dans les établissement scolaire). Logan avait compris le principe de l'histoire.

Et aussi, avec ses mots il à donné sa définition à sa petite soeur. Il l'a enrichie d'exemples concrets pris dans les manifestations de la maladie les plus faciles à comprendre pour lui (ex : autisme 3 : passer son temps à faire des puzzles, aimer quelque chose si fort qu'on on en parle toujours longtemps et à tout le monde, enfants qui n'aime pas jouer au foot mais qui collectionne les cartes, qui parle comme les gens très intelligent...; autisme 2 : avoir peur d'une lumière, d'un bruit, se balancer beaucoup, avoir un peu de mal à parler..). Une nouvelle fois, j'aurais pu pleurer tant j'étais émue de ses explications.

Avant d'aller se coucher Logan me dit : l'autisme 1 c'est les enfants qui ne peuvent pas aller en colo hein maman ? Oui Logan c'est un peu ça mais comme je te l'ai dis il y a des enfants en IME qui peuvent je le pense aller en colo mais tout dépend de l'enfant dans son développement de son autonomie et de son environnement familial...

 

Je terminerai simplement en disant que j'ai hâte de voir  le jour où nous pourrons trouver dans les médias populaires des dossiers de fond sur l'autisme. Des dossiers traitant des différentes facettes de cette condition et des différents points de vue des familles.

CONSEIL DE BASE POUR COMPRENDRE UNE PERSONNE AUTISTE

L'arc en ciel de l'autisme

 

 

Pour commencer, un diagnostic est IMPÉRATIF pour qu'une personne autiste puisse se construire et aller mieux. Ceux qui disent le contraire sont des idiots, surtout s'ils sont psychiatres. Quand je dis diagnostic, je veux dire une reconnaissance extérieure à soi. Mes enfants ont été livré sans mode d'emploi, la description de l'autisme par la psychiatrie est donc assez utile pour nous donner quelques repères sur leur personnalité hors normes. Si vous achetez un ordinateur, que vous l'allumer et que vous essayer de l'utiliser en pensant qu'il fonctionne sous Windows 8 alors que c'est Linux qui est installé dessus, vous allez piquer une crise de nerf ! Il faut que vous soyez au courant que c'est Linux, et il faut vous former pour l'utiliser. Ici, c'est pareil. Pour eux, leur système interne est différent de ce qui existe habituellement, ça s'appelle autisme, avec diverses variantes (Asperger, TED, Kanner). Ce n'est pas une maladie, ce n'est pas un virus, ce n'est pas une déficience, c'est juste une organisation cérébrale différente, c'est sûr que comparativement, certaines parties semblent déficientes,

 Dans ma vie, j'ai tendance a aller trop vite, j'y peu rien c'est ma manière d'être, malgré mon handicap je suis lente pourtant je suis vive et le matin, c'est plus fort que moi, j'ai encore tendance à les faire accélerer alors qu'ils sont tout à fait capable de réaliser des choses calmement, méthodiquement, et avec une meilleure qualité, si je ne suis pas derrière eux pour les  presser.  A l'école, les trois quart du temps, quand les gens vous stress, c'est juste pour se passer les nerfs sur quelqu'un et non seulement c'est inutile, mais en plus c'est contre productif, parce que le stress paralyse !, cependant il faut stucturer leur temps afin qu'ils ne mettent pas 1 heure pour écrire 5 mots.

Cela est vrai pour tout le monde, mais c'est encore plus vrai pour une personne autiste. Car le nombre d'informations à traiter est supérieur à la moyenne, par conséquent, il faut le temps de faire le tri, et ça sera impossible à faire s'ils sont est en état de stress. Il faut être calme, il faut leur parler gentiment, il faut les aider dans leur tâche de traitement de l'information en supprimant si possible toutes celles qui ne sont pas vraiment.
J'ai pris conscience de tout il y a quelques jours, pendant les vacances, en mangeant avec mes enfants. J'ai pris conscience à quel point je l'ai ai toujours poussé et mis sous pression, sans voir que ça les bloquait, que ça les empêchaient de bien faire les choses, parce que dans leur tête, ils font attention à tous les petits détails insignifiants, que moi, avec les années, j'ai un peu appris à mettre de côté. Alors ils sont encombrés dans leur tête avec des tas de choses qui ne sont pas en rapport avec la situation présente, et je ne l'ai jamais respecté, moi qui handicapé comme eux mais neurotypique. C'est dur quand on est soi-même concerné de voir qu'on a tellement été formaté par une société qui fonctionne différemment, qu'on est même plus assez libre pour prendre soin de ses propres enfants en faisant du fait qu'on porte une différence soit une chance car il faut les comprendre pour les aider.
Alors rassurez vous, ma formation à Linux n'ai pas fini, je n'ai acquis que les bases de son fonctionnement. 

De nombreuses campagnes de sensibilisation à l'autisme existent. Elles sont toutes aussi émouvantes et touchantes les unes que les autres. Mais on ne s'est jamais vraiment plongé dans ce que ressentait un autiste. Alors qui de mieux pour évoquer ce sujet qu'une véritable autiste ? Ce petit film a été réalisé par Carly Fleischmann, une fille de 19 ans aujourd'hui mais qui en avait 17 lors de cette réalisation. La scène se situe dans un Starbuck's Coffee. Elle est en compagnie de sa soeur et de son père. Alors que tout le monde essaye de prendre soin d'elle, Carly n'a qu'une seule envie : pouvoir vivre comme les autres. Mais comment faire lorsque tout le monde a les yeux rivés sur vous ?

 

Chap 2 : Mais qu'esqu'ils ont?

 QUAND LE DIAGNOSTIQUE TOMBE

J'ai découvert l'autisme de mes enfants, un nouveau monde s'ouvre alors à moi. les diagnostiques sont tomber officiellement en mars 2007 pour Logan (Autisme infantile précoce ( F 84.0 ) et en juillet 2011 pour Méliha ( troubles envahissants du développement

(F 84

TED)

Confirmation officielle des mains de deux pédopsychiatres renommés à l'unité de dépistage et d'évaluation des troubles précoces du développement. Toutes leur "bizarreries prenaient leurs sens. Soulagée, je jubilais d’avoir atteint la destination de leur troubles. Cependant, je me trompais : l’autoroute était encore bien longue et je ne faisais que m’engager dans une nouvelle sortie vers un périple inédit…

J’ai scruté à la loupe afin de trouver, en vain, le petit élément qui aurait pu  les disculper et les sortir du terrible constat. J’ai cherché ce qui aurait pu me permettre de croire, enfin, que non, «ils n’étaient pas ce genre de personne-là »… mais plus je lisais, plus j’étais acculée au pied du mur. Oui, c’était bien eux que tous ces articles et tous ces livres détaillaient. Ils discutaient de mes petits anges, les décrivaient dans leurs moindres recoins