Démission de mon auxiliaire de vie par SMS...

C'est comme se faire viré par sms

Mon auxiliaire de vie(AV) j'ai son dévouement depuis 2011 (et même depuis 2009 vu qu'elle était employé par un service prestataire), ne rechigne pas à la tache, Leur dévouement est souvent méconnu, ces femmes principalement s'adressent à toute personne en détresse (tout milieu social confondu). Leur ultime revendication est le  RESPECT. Ceci dit, elles connaissent tout de votre vie, de votre intimité et j'ai choisi l'emploi direct pour être plus autonome, je paye mon salarié un peu plus que le SMIC .L’AV doit prendre conscience que ce n’est pas elle qui fait mais moi, à travers elle, avec mes habitudes, mon savoir-faire, mes envies… Il faut parler, expliquer. L’auxiliaire de vie doit aussi oser demander. Ce qui nécessite qu’elle se sente en confiance. Je pensai justement qu'au fil des années la confiance avait été instaurée, j'avoue que j'ai laisser du leste, trop même, je pensai avoir fidéliser mon auxiliaire de vie et à nouveau c'est du n'importe quoi,  j'accepte ses annulations au dernier moment pour « raisons familiales, non non elle n'a pas d'enfants » , ses pannes d'oreillers, je conçois dans l’intérêt de tout le monde de maintenir un système souple. Mon AV refuse rarement par exemple parfois que je sorte le soir , nous fixons une heure de retour généralement 23 heures, en retour, elle sait que je ferai mon maximum pour la libérer dès qu’elle le souhaite. Je n’ai jamais eu à prendre de sanction. En cas de relâchement, j’en parle honnêtement avec elle, en insistant sur l’importance de son rôle dans ma vie. Mais depuis quelques temps elle sait mise en tête qu'elle peux librement diminuer mes heures d'aide et au plus consentir à un forfait mensuelle payé même si elle n'effectue pas ses heures. 

Les choses soient claires dès le départ et conviennent à l’aidé et à l’aidant, c'est donc tout naturellement que j'ai dû remettre les points sur les i. Pour laf idéliser encore un peu plus et d'un commun accord j'avais augmenter son taux horaire dès novembre 2014 passant de 8.10 à 9.48 euros de l'heure et faire un CDI en incluant une garde de nuit possible rémunérer à 1/4 de son taux horaire en cas où je devrai me faire hospitaliser. J'aimerais parfois être autrement pour ne pas perdre ce temps à redouter les choses avant qu'elles ne se produisent ou ne se règlent. Quelle perte de temps inutile !

Il semblerait que certaines choses soient inévitables dans la vie comme par exemple la fin des bonnes choses comme la bonne entente...

Voilà près de 3 semaines que mon accident c'est passé.. Et puis, pas mal de choses à gérer en ce moment, quelques difficultés (Dossier financement pour les aménagements par mon très chèr employeur). Cela se bouscule un peu, beaucoup, passionnément, j'avoue. Mon cerveau est en ébullition.

 J'ai une organisation telle que je fais tout mon possible pour vivre tout simplement, mais juste un peu différemment des autres. C'est tout.

Mais tout ça devient compliqué quand mon auxiliaire de vie qui est censée être là et qui travail pour moi depuis 6 ans pour me faciliter la vie, me met au contraire des bâtons dans les roues. Pour la petite histoire, cette personne que l'on nommera C. J'aime avoir des gens autour de moi qui ont la même énergie que moi. Se faire aider au quotidien, oui. Mais dans la bonne humeur et avec le sourire, c'est mieux. Les mois ont passé et C a eu du mal à très bien pris ses marques à tel point qu'elle se permettait des réflexions sur mes enfants.

Et puis, au bout de quelques années ma patience a commencé à s'effriter. Petit à petit. Morceau par morceau. J'ai réalisé que je ne retrouvais pas du tout chez elle le côté dynamique qu'elle m'avait annoncé. Au contraire. Mais aussi, et surtout, que son manque de confiance en elle et ses nombreuses erreurs commises pendant les interventions commençaient sérieusement à avoir des conséquences sur moi. S'en est suivie une discussion franche avec elle où elle m'a garanti qu'elle allait faire des efforts et qu'elle allait y arriver. Qu'elle s'en sentait capable. Ne voulant pas me séparer d'elle car volontairement elle m'aidait sur pleins d'autre domaines dont une autre aurait pu totalement refuser. J'ai donc repris le temps de lui réexpliquer son domaine d'intervention et le rapport qu'elle devait entretenir avec mes enfants. Les gestes, les habitudes, les indispensables. Point par point. Calmement. Il faut savoir que toutes ces choses me demandent un temps considérable mais surtout une énergie folle et sa présence au quotidien était pour moi indispensable.

Pour être honnête avec vous, les choses se passaient plutôt bien surtout quand je lui payais des sorties pour nous accompagner et oui il y a même 3 ans je lui ai payer Disney Land car sa présence était indispensable, Et puis, assez vite, les mauvaises habitudes ont repris le dessus. Elle était toujours aussi trop sûr d'elle, elle savait très bien le caractère indispensable à sa présence. Je vous jure, les mots ne suffiraient même pas pour vous décrire dans son intégralité le personnage. C est quelqu'un qui se permet de ne pas se lever le matin et de m'envoyer un SMS avec juste comme mot « désolée je ne me suis pas réveillée, pas entendu le réveil ». Et le soir elle était là comme si son absence n'avait pas eu de répercution sur mon organisation Impossible de la joindre les matins d'absences, parfois même pas un message de sa part pour me prévenir. Et en arrivant, à peine une explication. Elle s'est même risqué à sous entendre que ce n'était pas trop grave puisque j'arrivais tout de même à m'habiller et me lever seule même si un escargot irai plus vite que moi.

Le mercredi soir elle restait seule avec Méliha et moi j'étais avec Logan a ses séances d'aikido. Je remarquais certaines disparitions d'objets et quand je lui demandas si elle n'aurait pas vu ceci ou cela elle me répondais toujours ; vous l'avez peut être mis ailleurs » de plus quand je rentrais le soir elle était déjà partie laissant Méliha seule. C'est ce jour là qu'elle a perdu ma confiance, en fait. J'ai pris conscience que ce n'était pas une personne fiable. Et qu'elle ne prenait pas au sérieux le rôle qu'elle avait à jouer auprès de moi. Ces dernières semaines, les choses se sont considérablement dégradées. Au point que je ne peux plus compter sur elle. Vendredi 22 janvier jour de mon accident, à nouveau elle c'est permise de s'en aller laissant mes enfants seuls et de me prévenir le lundi matin qu'elle serai en arrêt de travail pendant 15 jours. Et il y a quelques jours je reçois par SMS sa démission avec effet immédiat, soit disant qu'elle aurait trouver un poste D'ASH et qu'elle n'osait pas me le dire, elle à donc préférer me l'écrire. Oui après 6 ans à travailler pour moi je méritais donc qu'une simple rupture de contrat par SMS. En agissant de la sorte, elle me met en danger. Je n'ai pas le choix de solliciter de l'aide au quotidien. Je ne peux pas me débrouiller seule. Que je le veuille ou non, je suis dépendante de l'aide d'une tierce personne. Alors, elle n'a pas le droit de jouer avec cela. Le plus terrifiant dans l'histoire, c'est son attitude de détachement, sans même se préoccuper des conséquences de ses actes.

Je vous disais plus haut que je souffre quand on touche à ma liberté. Mais en fait, je suis surtout en colère. Oui, une colère que peu de choses peuvent déclencher chez moi. Elle est permanente, brûlante. Et elle me donne envie de hurler au monde entier que ce n'est pas juste. Qu'on n'a pas le droit de se comporter de la sorte avec quelqu'un sous prétexte qu'il a besoin d'aide. J'ai envie de lui crier qu'on n'a pas le droit de profiter de la « faiblesse » d'une personne et de se sentir tout puissant la concernant juste sur ce prétexte là. Ce prétexte de dépendance qui justifierait que l'on oublie en chemin qu'il est question de respect. De respect de l'humain. Quelle que soit sa situation. Quelle que soit sa condition. Aujourd'hui, je regrette d'avoir été aussi souple sur ses absences, de ne pas lui avoir décompter son forfait repas le mercredi, de lui avoir payer tant de sorties, d'avoir augmenter son taux horaire,

Ce que C ignore, c'est que je ne suis pas quelqu'un qui se tait. Je ne suis pas quelqu'un qui se laisse faire. J'ai déjà donné par le passé et cela ne m'a jamais rien apporté de bon. Aujourd'hui, C. se croit intouchable. Toute puissante. Elle croit qu'elle peut agir de la sorte. Avec le sourire. Comme si de rien n'était. Sans conséquence derrière. Mais elle se trompe. Ce combat, je le mène en mon nom, bien sûr. Mais aussi au nom de tout ceux qui ne peuvent pas se défendre. Toutes ces personnes qui ne sont pas en mesure de s'exprimer et de relater ce genre d'abus. Ou qui n'osent pas le faire. Ou pire encore, qui croient que c'est normal. Que l'on ne mérite pas d'autre traitement lorsque l'on est dépendant.

Quand, comme moi, on est en fauteuil roulant et que l’on tente d'avoir un conjoint et de vivre une relation de couple ou encore paraître vivre normalement lorsque vous avez un emploi, je crois malheureusement que l’on ne peut jamais être que deux dans le couple ou dissimuler à votre employeur certaines difficultés du quotidien Le handicap vient forcément prendre la place d’une troisième personne et est présente sur votre lieu de travail et vous vous rappelez nettement la réplique du commandant.Dès qu'on sort de leur petite routine, c'est tout un bazar, moi seule personne handicapée en fauteuil électrique au sein de l'armée français, chez eux tout est réglé comme du papier à musique. C’est d’ailleurs assez perturbant de faire ce constat là, soyons honnêtes. Comme une vraie personne, le handicap engendre des tensions, des incompréhensions, parfois même de grands moments de solitude ou de colère. Et ce, pour plusieurs raisons...

La première à mon sens est liée au fait que votre « amoureux ou collègues »dans votre tête et ne peut pas savoir ce que l’on ressent ou vit, mon quotidien avec mes enfants à besoin particulier est tout à fait hors norme. Je suis convaincue du fait que personne ne peut réellement ressentir ce que l’on ressent (sur le fait d'être handicapé et d'avoir un sur handicap comme l'arthrose et ostéoporose, d'être très fatigué ou de souffrir de douleurs au quotidien...), même la personne la plus proche de nous. Elle pourra essayer – de toutes ses forces, certes – mais ce ne sera que son aperçu à elle et non le vôtre. Et avoir conscience de cela, c’est se sentir très seul parfois. Oui, se sentir seul en étant en couple, c’est possible aussi. Et le conjoint peut bien souvent également se sentir impuissant dans bien des situations car il a l’impression de ne pouvoir rien faire pour aider ou soulager sa chère et tendre. Ce qui est bien frustrant, admettons-le.

Une autre raison – que je connais très bien  et surtout depuis le 22 janvier. Très vite. Dans mon cas, dans ces situations d’extrême urgence (puisque je ne peux me passer de l’aide de quelqu’un), c’est à mon ex mari que je fais appel (courses) Il y a également une amie ( la mère d'une copine de mon fils) pour certaines activités extrascolaire et 1 ou 2 autres connaissance me proposant leur aide. C'est vrai que C était plutôt disponible quand je lui proposais un changement de planning, A nouveau aujourd'hui et comme fût le cas en mars 2013 lors des importantes chutes de neiges, on mesure notre solitude et le nombre de « vrai » amis que nous pouvons posséder.

Pour revenir à C et à la manière dont elle m'a annoncé sa démission soudaine et sans préavis, je pense que ceci est considéré comme un abandon de poste au niveau du code du travail et c'est très grave. En ce qui concerne le code pénal, ses absences le matin car madame n'a pas entendu son réveil » est considérée comme une maltraitance par négligence. Sauf que C a vraiment pris ça à la légère en décidant de se mettre en arrêt de travail (ben ouais c'est plus facile que d'assumer ses responsabilités !)Comme si mon accident de voiture qui aurait pu nous coûter la vie à mon fils et moi même n'avait pas suffit, les crises de paniques, vous connaissez ! Et bien c'est ce que je vis aujourd'hui... Pendant ce temps, mademoiselle se repose, tranquillement, chez elle car toujours en arrêt d'ailleurs est t'elle réellement en arrêt ! Je n'ai à ce jour je n'ai toujours pas reçu sa feuille d’arrêt maladie, par contre ses papiers de démission et rupture de contrat oui que je lui es précocement renvoyer.

Trop fatiguer pour mener un nouveau combat car je dors presque pas la nuit, d'ailleurs ce post à été préparé cette nuit sans compter mes courriers pour pouvoir avoir quelques centimes de mon employeur pour mon aménagement de la voiture, lui qui souhaite depuis un moment me mettre en terre, le renouvellement de mon mi temps thérapeutique, et le courrier envoyer au comité médical leur expliquant la raison de mon arrêt maladie depuis le 1 février et cela jusqu'au 06 mars.

J'ai pris le temps, hier soir, de coucher sur le papier toutes les choses que j'avais à reprocher à C. Tous les retards, abus et absences de sa part que j'avais pu tolérer et taire parfois. Je vous ai ficelé cela parfaitement. Cela fait un bien fou !

J'avoue aussi et je l'écris  que C m'a énormément aidé et même si ce n'étais pas dans ces fonctions principales alors madame on va dire match nul...


Démarrage des entretiens d'embauche ce soir.

Si vous rencontrez ce genre de problème avec votre aide à domicile et qu'elle est dans le système Cesu vous pouvez vous rapprochez des lettres d'informations et du site particulier -employeur créer par le Cesu Ursaff. c'est par ici

Et si je meurs violemment, pour combien de temps on se souviendra de moi ?

Mes événements de la semaine 3 à la semaines 6.

J'ouvrais les yeux , avec peine . Rien qu'a sentir la difficulté d'ouvrir mes pupilles .. J'ai directement compris , mon corps qui m'hurlait " Ne te lève pas " j'entendais mon esprit lui répondre " Pas le choix" ... 

       J'aborde ici un événement qui aurait pu être dramatique si je n'aurai pas donné ce coup de volant qui nous a sauvé moi et mon fils,Le vendredi 22 janvier, je rentrai avec Logan, Cette route étroite et sinueuse je la connais si bien. J'avais pris le parti de ranger cela dans un coin de ma tête, et d'éviter au maximum d'y repenser parce que c'est trop douloureux. Mais hier ayant reçu les conclusions de l'expert et de mon assureur, j'ai eu à me replonger la tête la première dans ces souvenirs si redoutés...

Nous sommes le vendredi 22 janvier 2015, fin de journée. Je suis fatiguée, longue journée commencée très tôt toujours mille chose à faire, pouvoir tout Gérer seule, de plus j'avais repris mon activité professionnel depuis seulement 3 semaines. Il est 16h25, comme tous les jours, je fais le trajet matin et soir soir et matin de mon « bureau » à mon domicile  ou de la ville à mon domicile, et à cette heure je ramenais logan de chez le coiffeur. Donc ce jour là, à cette heure, il fait encore jour, le sol avait était détrempé par la pluie des jours précédent, et le matin les routes étaient gelées. Je fais le même trajet depuis 2009, . Sauf , le sort avait décidé que quelque chose viendrait perturber cet engrenage si bien établi... 

    Je roule comme à mon habitude ni trop vite ni trop doucement, la route est sinueuse et étroite, c'est l'heure de « pointe », tout le monde rentre chez lui par voiture, vélo et bus, et ce bus transportant des adultes de l'ESAT. Résultat je me retrouve nez à nez avec cet énorme bus, lui qui n'a déjà à peine la place pour rouler nous freinons qu'au dernier moment dans un virage. C'est inévitable: le choc. J'allais me faire percuter en choc frontal voiture contre bus. Bus: 1 - Kangoo: 0.

         C'est à cet instant très précis, avant le choc, que j'ai vu ma vie défiler sur des secondes qui paraissent des minutes. Pourtant, cet instant, en réalité, est très furtif. Au moment où j'ai vu ce bus foncer sur moi, j'ai su. J'ai su qu'il était trop tard et que je ne pourrai rien y faire: avancer, reculer, freiner, peu importe, les dès étaient lancés. Je me souviens avoir ressenti comme un vide en moi, comme un trou qui m'aspire. J'ai eu des images plein la tête, les idées se bousculaient. Le temps est comme suspendu... 'Et si c'était la fin ?'       'A qui je manquerai ?'    'Comment mes proches prendront la nouvelle ?'    'Je suis trop jeune, ce n'est pas mon heure !'et surtout je laisserai une petite fille de 8 ans seule    « Merde, j'ai peur » et Logan que j'entendais hurler et qui s’agrippait à mon bras.

        Cette fois c'était certain , je devais fuir , partir d'ici au plus vite , de ce lieu qui m'oppressait et écrasé ma liberté . Je n'ai pas d'autre alternative. J'ai courus aussi vite que j'ai pus , mon coeur qui battait contre mes côtes , tel un animal sauvage voulant détruire la cage dans laquelle il se trouve. J'ai courus jusqu'à en avoir mal au jambes , jusqu'à ne plus pouvoir m'appuyer sur mes pieds. J'en suis tombé , ça m'a permis de m'accorder une pause , du moins un instant de répit , avec le silence comme seul compagnon. C'est à cet instant , où dans le calme de la pénombre et avec la solitude comme voisine que j'ai dés lors compris ce que je devais faire.
Fuir ne servait à rien , échapper à mes responsabilités aussi , rejeter la vérité me ferait perdre du temps. Et le temps j'en ai bien trop besoin. Me cacher dans un voile d'illusion ne servirait à rien , pire je ferais naître un espoir inconcevable et ça , c'est bien pire que ce que me réserve mes problèmes. Alors j'ai compris. Le tilt de ma vie , la lumière de mon esprit , l'ampoule de mon âme. Tout ça ne sert strictement à rien à part retarder l'échéance. Alors j'ai abandonner cette fuite d'irresponsabilité . J'ai fais une chose incroyable. : donner un coup sec sur ce volant et foncer vers ce fossé

           La voiture est dans le fossé, Logan a fini de crier. Je suis sonné et je tremble, Logan lui a replier sa tête dans ses jambes, nous sommes pas blessé

      Le conducteur du bus arrive, à ce moment, très franchement, je n'ai mal nul part, j'ai juste eu très peur du choc. En voyant que nous avons rien, il est reparti prendre son constat, il profite de mon état pour me dire que je roulais trop vite, il commence à remplir, je le regarde stupéfaite Choquée certes mais pas conne, non je ne porterais pas tout les tords. Quelque temps après un fermier et son tracteur passe, le conducteur lui demande alors s'il peut me tirer du fossé, Lui repars me laissant seule. La voiture est difficilement tirée, il l'a met dans un champs, une voiture passe à ce moment, voyant que je ne pouvais pas marcher 2km jusqu'à mon domicile et le fauteuil resté dans le véhicule dont il était impossible d'ouvrir le coffre ou le coté passager, une fois rentré j'appelle mon assurance, il est 18h 11.

Au téléphone, le contact me demande la rue, l'endroit d’où je venais... Je n'avais aucune idée de la rue, j'étais fatiguée et douloureuse, lui me dis de retourner à la voiture et attendre le dépanneur. Je prend alors mon scooter électrique que j'avais gardé, je repars donc en pleine nuit laissant mes enfants à mon aide à domicile, je pensais que celle ci les garderai jusqu'à mon retour et quand j'ai rappeler à la maison alors même que j'attendais le dépannage, je remarquais qu'à 19 h 07, madame était partie laissant seule mes enfants, il est 20h 22 je rentre enfin chez moi

Le lendemain, là, le décor est tout autre. Je suis complètement bloquée du dos et j'ai des douleurs épouvantables aux hanches. Pourtant le père des enfants était là, fallait bien aller faire quelques courses...

Le lend demain

Le lundi matin j’appelle mon employeur, pas de voiture pour aller travailler, je demande si un militaire pourrait venir me chercher c'est NONNN, ils me mettent alors en congé payé, je téléphone alors à mon assureur, à l'APF, idéo acces « transports pour PMR » qui refuse mon transport car pas dans son rayon d'action. Me voilà sans aucune solution, je téléphone à l'action sociale des armée et retéléphone à mon assureur, je demande si un taxi pourrai venir faire le trajet, Devis...

J'appelle donc mon médecin traitant lui expliquant la situation, le rdv est pris pour le 29 janvier il accepte de me mettre en arrêt jusqu'au 08 févier, mes douleurs sont toujours persistante et je dors très mal la nuit.

Contrairement à mon très chèr employeur je ne chaume pas malgré la fatigue, je viens de mettre une option d'achat sur un kangoo Happyaccess essence BVA avec seulement 6500 KM.

Un SMS arrive, il est 11 h 12,nous sommes le lundi 25 janvier c'est mon aide à domicile qui me fait part de son arrêt de travail pour 2 semaines. (Dans un autre post je vous énoncerai les "petits soucis" que je rencontre avec elle depuis quelque temps

Et les aides à l'aménagement d'un véhicule dans tout ça ?

Dans le secteur public 

Ha oui j'oubliai quand nous avons l'ACTP il n'es pas possible d'avoir une aide pour les aménagements du véhicule sans passer à la PCH.

Mon très chèr employeur voudrai me mettre en invalidité, déjà le médecin expert disait que je pourrait pas accéder à un emploi et le comité médical m'a accordé 3 mois en mi temps thérapeutique.

Mon emploi est remis en jeu car le médecin de prévention adhère à l'avis du médecin conseil, un combat de chaque instant pour leur prouver ma volonté malgré mon handicap qualifié de lourd et ma situation très personnel de parents d'enfants handicapé

           1.         le taxi 

(hauteurs de prise en charge FIPHFP 140 € ttc/jour)sur la base d’une préconisation du médecin de prévention,

adresser à Mme X un dossier comportant :
- la préconisation médicale (c’est le document dont découle toutes les autres pièces. Tous les autres documents seront donc postérieurs à la date de la préconisation).
- la demande écrite de l’agent avalisée par le chef de service direct sur laquelle l’agent indiquera :
               - le nom du prestataire qui répond le mieux à son besoin,
               - sa renonciation à la prestation de compensation du handicap ,
- deux devis de taxi sur lequel apparaîtra le nom de l’agent et le tarif journalier pour un transport comprenant la prise en charge de l’agent à son domicile jusqu’à son bureau et retour pour tous les jours travaillés.
- une copie de sa RQTH . 

2.       L’aménagement du véhicule : (hauteur de prise en charge FIPHFP : 10 000 € ttc).

Le dossier devra comporter :
- La préconisation du médecin de prévention, (c’est le document dont découle toutes les autres pièces. Tous les autres documents seront donc postérieurs à la date de la préconisation).
- la demande écrite de l’agent avalisée par son chef de service direct, sur laquelle l’agent indiquera :

               - le nom l'aménageur qui répond le mieux à son besoin,
               - sa renonciation à la prestation de compensation du handicap
- deux devis d’aménagement sur lesquels apparaîtra le nom de l’agent,
- une copie de sa RQTH.

Dans le secteur privé

Aide de l'AGEPIPH :
le demandeur devra faire la preuve que l'aménagement de ce véhicule est indispensable pour accéder à un emploi identifié, conserver un emploi actuel ou participer à une formation professionnelle.

]Actions et montant
Acquisition d'un véhicule : participation à l'achat du véhicule dans la limite d'un plafond de 4 575 euros.

Aménagement d'un véhicule : participation au coût de l'aménagement du véhicule. La subvention ne dépassera pas 50% du coût total de l'aménagement et est plafonnée à 9 150 euros. 

Aujourd'hui 31 janvier je suis toujours sans solution.

Ce que je retire de tout cela au final, c'est d'avoir pris conscience que tout ne tient qu'à un fil en fait, la vie, le destin... Ce jour là, les conséquences auraient pu être tout autres, bien plus graves. Dramatiques mêmes. Mais aujourd'hui, je suis là, je vais (presque) bien et je me dis que j'ai eu de la chance. Oui, appelons ça, comme ça: de la chance. Comme un signe que la vie m'aurait envoyé pour m'indiquer de plus (ou mieux ?) profiter de chaque instant, de transformer cette vulnérabilité en force, en envie de vivre de belles choses quoi qu'il puisse arriver...

La beauté des choses que nous avons , nous la créons tout d'abord. Je n'ai pas peur de la mort. J'ai peur de ne pas avoir le temps de faire ce que j'ai à faire. Surtout, de bien le faire. Plus l'effort est intense, plus la victoire est grande. 

J'ai marché , marché ... Calmement mais avec détermination. En direction de mes cauchemars . J'ai appris en cette courte période que nous ne pouvions mérité qu'un filament de lumière seulement après être passé dans la tornade qui nous fait devenir seul , dans le combat solitaire que nous devons tous mener . Alors j'ai marché , et je ne vous caches pas que j'ai trébucher . Mais la force d'un homme ne se mesure pas au nombre de pas qu'il peut faire sans tomber , mais au nombre de fois où il se relève.

Maman j'aimerai ne plus être handicapé mais être normal

Mais quel est donc cet étrange concept qu’on nomme avec assurance la normalité?

On pense bien à tort que le terme « normal » veut dire adéquat et correct. On croit que ce qui est normal est approuvable et approuvé à coup sûr. Ce qui est normal serait donc le concept ou la marche à suivre aveuglément. En fait, normal veut dire « qui est conforme à la norme » et la norme, c’est le standard créé par la majorité des individus. La normalité serait donc le dénominateur commun qui rallie le plus de monde, par rapport à un point de référence, sur un sujet donné. Une chose est normale quand elle correspond à ce que le plus grand nombre accepte, trop souvent même juste par habitude et sans remise en question ou réajustement occasionnel.

Donc, par opposition, ne pas être normal, ne veut pas dire être incorrect ou avoir systématiquement tort. Ça veut tout juste signifier que l’on diffère de la majorité. Pourtant de nos jours, ne pas être normal est une insulte qui fait longer des murs de plâtre défraichis et ronger avec rage des moulures de porte en bois sculpté. Car attention, il faut avant tout éviter que le pied gauche ne dépasse de la double ligne rouge admise, sinon c’est le sifflet réprobateur de l’arbitre qui retentit. Et se démarquer négativement, il faut l’éviter par tous les moyens possibles.

La société veut plus ou moins forger tout le monde sur un modèle semblable et des critères précis concernant ce qui est acceptable. C’est une entité tentaculaire qui s’agrippe à toutes les sphères de notre vie. Mais n’est pas normal qui veux. L’effort demande un réajustement pointilleux et constant des personnes concernées. Ainsi que beaucoup de précieuse volonté. À chaque jour, des individus inquiétés de leurs réactions propres et de leurs plus intimes émotions posent autour d’eux d’importantes questions, la lèvre inférieure tremblotante : « Suis-je normal? », « Quand ça vous arrive, vous faites quoi vous autres? », « Qu’est-ce qui est normal, dans ce cas-là ? », « Si je choisis le bleu au lieu du vert, est-ce que je vais paraître anormal? ». Et j’en passe. On ose parfois, dans l’oubli de ma différence physique et la différence des connections des neurones de mes enfants de me poser la question comme si j’étais une référence potentielle en la matière. En vérité je vous le dis, un grand nombre d’individus autour de vous galèrent sans arrêt pour demeurer dignement dans la norme. Plusieurs passent peut-être tristement à côté du sens profond de leur vie, le besoin du normal empêche peut-être chacun d’être lui-même et de se questionner sur ses besoins propres.

Mais pourquoi autant de coups énergiques de pagaie ou de foulées fermes avec des chaussures griffées de coureur de fond sont-ils aussi nécessaires pour demeurer dans cette étouffante normalité? Bien sûr, les gens se réconfortent dans le moelleux divan de velours rose antique de la normalité. Elle permet de s’identifier à ses semblables, d’éviter le jugement et le rejet. Elle permet d’appartenir à un groupe approuvé et certifié du sceau de l’excellence c’est à dire de suivre les codes et les normes acceptés. La normalité donne des barèmes et permet à l’individu de savoir le comportement attendu à adopter, les valeurs profondes à intégrer, les objets à se procurer pour projeter une certaine image souhaitée et les statuts sociaux qui sont à privilégier.

Quand n’importe quoi pourrait être la norme, finalement

Mais arrêtons-nous un bon 10 secondes. Pas plus. Juste pour y penser un petit peu. Donnons-nous un exemple extrême pour frapper l’imaginaire une bonne fois pour toutes. Imaginez que la majorité des gens mangent leurs kiwis avec la pelure comme on le fait avec bon nombre de fruits. Alors, pour tous, manger un kiwi en conservant sa pelure intacte serait sans questionnement l’immuable normalité. L’individu qui par un beau jour ensoleillé en plein pique-nique familial pèlerait soigneusement son kiwi au vu et au su de tous serait tout de suite pointé du doigt avec indignation et jeté en pâturage aux lions. Ce serait la grande hérésie et le chaos total dans les chaumières. Déballer le fruit exotique avant de mordre dans sa chair serait absurde et anormal.

Bien sûr, ce serait un comportement qualifié sans hésitation de déviant. La personne serait questionnée, taxée de gaspilleuse, passerait pour excentrique. « Tu jettes le meilleur! », lui dirait-on avec le plus grand naturel du monde. Je sais et je l’avoue sans crainte, l’exemple est manifestement farfelu. Mais bon nombre de situations, comportements ou paroles jugées normales le sont évidemment tout autant. La norme n’est pas toujours logique. La norme est créée par l’usage. Un usage dont souvent on ignore même l’origine.

Acceptable, le normal?

Pourtant, le normal devient l’idéal de vie, l’accepté et l’acceptable. La normalité actuelle quand on la regarde objectivement, est pourtant souvent cruelle, sombre et injuste. Elle est faite d’indifférence à l’autre, d’individualisme, d’incompréhension mutuelle et de rejet sans appel de ce qui dérange. La normalité est imparfaite de manière insultante : elle supporte les guerres en disant que les peuples ont toujours agit ainsi en cas de malentendus considérés insolubles. J'aime les films historique, tout particulièrement la traversée du peuple noir, j'ai regardé 12 years a slave et Mandela et je trouve abérant de traiter ces personnes de « nègres » et de les avoir fais esclaves, et Mandela, un grand homme, il pardonné et a appris le langage de ses bourreaux pour mieux les comprendre,

Nous portons tous une différence visible ou pas, pourtant il semble qu’il y ait des individus qui sont des « accros à la normalité ». C’est-à-dire que dès que quelque chose déroge de la norme connue ou qu’une parole ou une blague n’est pas selon le modèle de base familier, ils vont souligner toutes nos différences comme autant de fautes dignes de la peine de mort. La discrimination envers l’individu différent, son exclusion, sont alors au rendez-vous. Ces individus font sentir les personnes « divergentes » comme autant d’êtres vivants incorrects et à bannir d’un simple balayement du revers de la main. Ils s’accrochent au moule de la normalité, comme à un livre de saintes paroles, sans la moindre nuance possible.

Hors du moule de la normalité, point de salut?

La norme admise n’est écrite nulle part, sauf dans quelques rares domaines. Mais dans le petit quotidien, les panneaux indicateurs se font rares. La normalité fait partie de l’implicite, de ce qui est transmis par osmose aux individus perméables. Et y déroger coûte cher à tous ceux qui osent s’aventurer dans les eaux agitées de la différence. Plus une personne contraste avec la normalité, moins on tolèrera ses attitudes et ses comportements. Elle sera bizarre, excentrique ou dérangée. Elle sera mise à l’écart, peu importe la cause de sa différence.

En vivant l'handiparentalité avec enfants a besoins particuliés, je suis toujours en décalé avec la norme. J’y suis imperméable, je commence seulement depuis quelques années à prendre connaissance de son existence et de son influence si considérable. Et elle me terrifie par son manque de souplesse et d’inclusion. Ce qui est conçu comme normal : se faire des amis, posséder la plus grande résidence du quartier, suivre la mode du moment avec grâce, dire le mot juste au bon moment et taire certaines pensées légitimes par souci de l’image de soi, être la maman d'enfants qu'on invite aux anniversaires tout cela est le contraire de moi. Je vis toujours en différé, comme une émission en reprise de sa diffusion originale, rejouée plus tard au cours de la semaine, tard dans la nuit, aux heures de faible écoute.

Quand je regarde le monde autour de moi, il y a des moments fréquents ou je me sens correcte et où j’ai l’impression que c’est la société autour de moi qui ne l’est pas, un peu comme cet ami qui a des cheveux longs, avec son air décontracté et depuis son adolescence se défend avec cette expression : « les cheveux ça se coupent mais la connerie, nous pouvons pas la couper », Cette société faite de paradoxes flous, injustes et compliqués pour rien. Imaginez de vivre dans un monde où tout est prévu pour les personnes en situation de handicap et vous valide, vous serez à votre tour en situation de handicap car rien n'aura été prévu pour vous, La différence n’est-elle pas mieux que la normalité dans la mesure où elle apporte un éclairage plus clair et nouveau sur les vieilles tendances qui sont dépassées? Et si chacun au lieu de chercher à se conformer cherchait à se différencier et uniquement pour de bonnes raisons. Ainsi on pourrait espérer aboutir à plus de tolérance. Et on verrait que le monde, au-delà de la normalité et de la prévisibilité, a beaucoup de nouveautés multicolores à offrir.

Se lancer des défis....et y parvenir

Brisez vos limites, faites sauter les barrières de vos contraintes, mobilisez votre volonté, soyez ce que vous voulez être. Découvrez ce que vous aimeriez faire et faites tout votre possible pour y parvenir. _Jonathan Livingston le goéland (Richard Bach)

Je crois que parfois il ne faut pas attendre que les choses arrivent, il faut les vivre. Sans attendre. J'ai souvent l'impression que beaucoup de personnes courent après quelque chose, sans jamais l'attraper. Comme le bonheur. Pour ma part, je me réjouis d'un rien. Une toute petite chose peut me faire sourire. Éclater de rire. Et me rendre heureuse.  

J'ai toujours été convaincue que prendre la vie avec légèreté est probablement le secret pour être capable d'affronter les épreuves difficiles. Il y a tellement de choses qui peuvent venir nous blesser, nous contrarier. Alors autant essayer de trouver de la joie dans de petites choses. À chaque instant.

Et puis aussi, je veux vivre à fond, tant que mon handicap me le permet. Parce qu'après tout, je ne sais pas de quoi demain sera fait. En même temps, qui le sait ? Mais je dois reconnaître que ma situation d'handiparentalté en solo avec enfants à besoin particuliés m'apprend à vivre les choses sans attendre. C'est peut-être curieux mais c'est comme si je me disais parfois que la vie a une date d'expiration. 

Du coup, j'ai tendance à être montée sur pile électrique. À faire plein de choses, à mes enfants tout le temps.

 

dune de Hauteville

Dans la vie, c'est important de ne pas rester sur ses acquis. Il est essentiel aussi selon moi de se surpasser. Même en dépassant ses peurs. Ses doutes. Et pour cela, il faut savoir se faire confiance. Se dire que tout est possible à partir du moment où l'envie et la détermination sont là.
C'est donc pour cette raison que samedi en quinze, je me suis lancée un défi. Un défi qui, pour le commun des mortels, va paraître somme tout assez... facile. Mais qui, pour moi, suppose un réel enjeu. Je vous explique.

Je devais rejoindre un ami à 500 km de mon lieux d'habitation. Seulement je ne suis pas très rassurée à partir seule avec mes enfants, mon fauteuil a l’arrière en sachant qu’il y a personne à prévenir en cas de soucis technique à part les borns d'autoroute et sa messagerie puisque là où vie cette personne c'est un coin perdu donc gros problème de reception.

Le départ doit être donc bien organisé de manière à éviter toutes crises du fait de ce changement
Alors voici le défi de taille que je me suis lancée : rejoindre seule avec mes enfants et en voiture cette destination. Vous allez me dire : mais en quoi est-ce un tel défi de faire cela ? Un acte, à priori, plutôt courant. Tout simplement parce que pour se faire, il faut que je prépare ce voyage, rassurer mes enfants, monter le fauteuil électrique et installer ma petite puce dans son siège, le "　grand　" devant pour éviter les bagarres, organiser des arrêts fréquents. Et après avoir tout vérifier prendre la route seule avec des enfants autistes pour un trajet de 5 heures minimum et que je me rende jusqu’au lieu définie, seule. Avec tous les efforts physiques que cela représente pour moi.

Je vous avoue qu'avant de partir de chez moi, je ne savais pas trop comment cela allait se passer. Ni même si cela allait réellement être possible. Je savais juste que j'étais folle d'impatience d'y arriver et ainsi de revoir cette connaissance.

Pendant notre séjour nous avons pu visiter une ville fortifiée.

Je n'irai pas par quatre chemins : ce défi a été un véritable succès. J'y suis arrivée. Sans trop d’encombre.

Il n'y a pas de petites victoires dans la vie. Et encore moins, face à l’handicap. Samedi, je me suis sentie fière de moi. Fière de ne pas avoir baissé les bras face à ce défi. D'avoir su dépasser mes peurs. De me dire qu'il fallait que j'y arrive, quoi qu'il arrive. Samedi, je me suis sentie vivante. Et comme tout le monde. Et ça, ça n'a pas de prix, croyez-moi.

Dans 2 semaines c'est la rentrée, nous rentrons maintenant et puis les enfants ont pu profiter également pendant quelques jours de la présence de leur père avec lequel ils ont fait la côte.

Se promettre des choses à soi-même est le plus dur des défis. Le plus beau est de les relever. _Grégory Lemarchal