Quand l'autisme lance une mesure AEMO

L'arrogance est ce goût amer que certains ont d'avoir l'amour propre touché en son coeur,  les informations préoccupantes viennent d'organimes qui gèrent votre enfant ici le Sessad car mes enfants ont parlé et ça été transmis à la justice.

Certes, il y avaient des disputes parfois violentes, aujourd'hui je suis séparé et personnellement je prend cette mesure comme inutile et  car elle me fera vivre une terreur perpétuelle de risque de placement à la moindre observation, je me sens jugée et contrôlée.

il est la rage de ne pas accepter la réalité des capacités et de se bercer d'une illusion plus plaisante à tel point qu'il est indéfectible pour celui qui l'obtient, de penser que l'illusion est réalité. C'est pourquoi quand les deux se rencontrent, l'un s'agenouille à l'autre, et autant faire simple pour dire que la réalité n'a jamais mis un genou à terre. C'est de cette conséquence issu que l'esprit dans un mal-être persuadé d'une tromperie se refuser à l'accepter, parce qu'il est plus confortable de se dire que cela est faux que d'accepter l'erreur, car l'erreur est à ses yeux d'avoir eu tord, alors que l'erreur objective est d'avoir surestimer ses capacités.

C"étais prévisible, mais le mur était si beau

J’ai quarante ans. Je ne travaille plus depuis novembre 2016 car mon très chèr employeur m'a mise en invalidité « reconnu à 100 % En ce moment, je ne sais pas trop pourquoi, mon humeur fait yo-yo. Tantôt le bonheur m’envahit me laissant être heureuse de ce que j’ai, tantôt ce qui me manque creuse un trou gigantesque et douloureux à la place du coeur. Voilà cinq mois qu'une  petite tête a fait son apparition, yeux bleu, cheveux chatain, j'ai réussi à l'amener jusqu'au bout et je devrai me réjouir, être heureuse, pour temps, en fauteuil rien n’est simple, On a beau dire que le fauteuil ne nous définit pas, on ne peut pas aller à l’encontre du fait qu’il engendre des réactions, des idées, des préjugés à notre encontre, et ce qu’ils soient justifiés ou non.

Lorsque l’on est dans la rue, quel que soit notre style, quelque soient les personnes qui nous accompagnent, le fait d’être assis et non debout, de rouler plutôt que de marcher, instaure automatiquement une certaine barrière. Et même lorsque face à nous, quelqu’un décide d’aller voir au-delà, c’est comme s’il fallait continuellement faire ses preuves.

Mon mari, depuis deux ans sa situation n'a pas changé, nous nous disputons souvent car il me dit que ce qu'il faut pour moi c'est extraordinaire, je devrai apprendre à me taire... Pourtant ce que je fais pour lui en vu de sa situation me parait justifiable et normal. Prouver que ne pas marcher ne nous empêche pas de penser, qu’être en situation de handicap ne nous empêche pas de ressentir la joie ou de la tristesse, qu’avoir vécu un événement tragique ne nous empêche pas de continuer à vivre et à faire plein de choses.

L’autre jour j’ai rencontré une puéricultrice – de PMI – qui était intriguée par la manière dont j'allais m'occuper de mon bébé, donc aprés maintes explications à monsieur, celui ci ma donné "son autorisation"pour monter un dossier d'aide à l'enfance de 2 fois 2 heures par semaine pour m'aider à m'occuper de notre fille. Plutôt que de me parler, de me poser ses questions, et même si c’est moi qui y répondais, c’est à mon mari qui lui répondait que nous avons absolument aucun besoin d'aide.

Perdons-nous à ce point toute crédibilité en tant qu’être humain doté de raison et de pensée, sous prétexte que nous ne sommes pas tout à fait comme eux ? Pourquoi certaines personnes oublient la moindre règle de bienséance, même basique, quand elles s’adressent à nous ? Quel intérêt éprouvent-elles à nous placer au rang de pauvre petite chose malheureuse ? Est-ce réellement l’image que nous reflétons ? Pourquoi toutes discussions portée sur des possible aides tournent t'elles toujours à la dispute ?

si seulement. Et rien n’est tout à fait « comme tout le monde », pour le meilleur et pour le pire. Parce que je vous ai promis de raconter toutes les facettes du handicap, aujourd’hui je vous parle : Epoux, alcool et non acceptation du handicap.

J’ai toujours été relativement raisonnable. Les trous de mémoires ou les vomissements conséquences de trop d’alcool je ne connais pas. La gueule de bois si j’ai eu…une fois. Mais même si j’avais été de ceux qui en abusent, il y a une chose qui freine toute envie d’aller trop loin : le fauteuil (et tout ce que ça implique). Pas qu’on ne puisse pas rouler droit, blague que j’ai trop souvent entendue. Non en fait c’est tout bête mais c’est quand même plus pratique pendant une soirée de pouvoir continuer à aller aux toilettes et, une fois celle-ci terminée d’être capable de se coucher.

Je m’explique.

Que ce soit par la boisson, par la fatigue ou les deux, quand il se fait tard vos muscles peinent. Si votre tête continuerait bien jusqu’à 5h du matin, votre corps lui n’est pas toujours de cet avis n’est-ce pas ? Et bien pour les handi c’est pire. Nous avons déjà un corps plus faible « en temps normal » donc si en plus on tire dessus imaginez ! Quand on va aux WC, si on veut baisser le pantalon ou remonter la robe ou la jupe, et bien il faut se soulever. Mais pour ça encore faut-il avoir la force nécessaire ! Si vous avez plus d’alcool dans le sang qu’il n’en faut, autant vous dire que c’est mort, vous n’avez plus qu’à vous faire dessus. Ainsi par respect pour vous même (d’abord) je vous assure que vous devenez prudents quelles qu’aient été vos habitudes avant. Quant à avoir la capacité de se coucher à la fin, là non seulement il faut décoller du siège mais il faut en plus avoir l’énergie de se déplacer en même temps. Alors je sais bien, le mari peut donner un coup de main quand lui même n'a pas noyer sa solitude et sa tristesse dans la boisson juste pour oublier « un temps » et c’est vrai qu’il le ferait lors de ses jours de sobriété. Mais j’ai travaillé trop dur et trop longtemps mon indépendance pour la laisser tomber ne serait-ce que dix minutes pour une raison aussi futile que celle de l’alcool.

Mais jusque là je vous parle de ce que je vis. Je répète assez souvent comme ça que chaque handicap est différent pour que vous puissiez me poser la question : et pour les autres qu’est-ce que ça donne ? Quand j'étais en centre, j'avais des ami(e)s avec une tétraplégie, une IMC plus importante que la mienne. Du coup j'imagine que parmis des trétras s 'lls ne font ne pas attention et qu’ils se penchent un peu trop en avant, ils basculent et se retrouve bloqué la tête sur les genoux. « S’il ne fait pas attention » : après trois verres il n’était pas rare que l’on se retrouve à devoir les redresser et même si l’on en riait beaucoup, ça n’est finalement pas pratique comme souci (en existe-t-il seulement, des soucis « pratiques » ?). Pour ce qui est des amis ayant une spasticité plus importante que la mienne La spasticité, au premier abord, on aurait tendance à la haïr. Vous voyez le matin, quand vous vous sentez tout tendu et que ça vous amène à la nécessité (et le bonheur) de vous étirer ? Et bien imaginez vous sentir comme ça sans jamais pouvoir y remédier. Sympa non ? Cette raideur continuelle, en plus de ne pas être bien agréable, empêche la fluidité des mouvements : il devient difficile de se « déplier ». Étendre les jambes, tenir son dos droit, ouvrir ses doigts… Mais il n’y a pas que ça. La spasticité, c’est aussi (parfois) des mouvements incontrôlés ,Car à force de la côtoyer, nous apprenons à l’apprivoiser, à la prévoir, la sentir venir et… à nous en servir ! Car en contractant un muscle ou en faisant tel mouvement, nous savons peu à peu la déclencher, la solliciter. Pour quoi faire ? Aider à monter la jambe quand il faut s’asseoir dans la voiture ou se mettre dans le lit par exemple. Sans elle, ma jambe droite ne serait pas capable de grand chose. Avec elle, j’ai une force en plus qui me permet de soulever le dit membre. Pour mettre enfiler ou retirer culotte ou pantalon notamment, c’est quand même mieux. Je ne parle même pas de mon bras droit, lui est toujours replié si être un peu grisé après une choppe de bière leur permettait d’oublier qu’ils ont mal , elle les empêchait aussi parfois de se servir correctement de leurs jambes pour marcher. Choix cornélien.

Et puis la plupart d’entre nous avons des médicaments aussi (douleur, spasticité, digestion…), certains faisant très mauvais ménage avec certains alcools : j’en ai un qui me met dans un état moral pas vraiment joyeux lorsqu’il rencontre du vin rouge (et seulement quand c’est du vin rouge) par exemple. Tout ça nous ramène finalement quelques années auparavant : on doit recommencer les tests pour apprendre et comprendre nos nouvelles limites, en connaître les conséquences, le pouvoir que l’on a dessus et faire le choix de prendre des risques ou non. En ce qui me concerne je ne compte pas en prendre de trop grands. J’évalue à quel niveau je suis lorsque je vais aux toilettes par rapport à la difficulté que je vais avoir et le temps que je vais mettre à faire ce que j’ai à y faire. Et ça marche plutôt bien, je refuse d’un jour me retrouver dans un état que je ne pourrai pas gérer toute seule par égard pour moi, , pour mes proches et de mon mari alors comprenez que je rage quand il se joue de mon handicap car tout ceci il le savais avant de venir vivre à nos cotés comme moi j'intègre pleinement le fait de devoir subvenir entièrement à ses besoins et encore pour un moment certain.

Mais c’est mon choix. On est qui l'on est parfois ça inquiète d'autres fois ça rassure et aujourd'hui j'ai envie que ça m'inquiète. Comment ai-je pu en arriver là ? L'abus d'optimisme ? Une vision peut être trop bienveillante, je n'ai pas vu le coup venir. Étais-je devenue aveugle entre temps ou bien avais-je fait confiance à quelque chose qui m'avait trahis profondément ? 

Quelles aides pour les mamans à mobilite réduite et leur bébé en cours de la 1ère année?

Depuis la naissance de mes 2 premiers enfants (2003 et 2007) quelques évolutions ont vu le jour, certes et malheureusement pas dans le domaine du handicap cependant ces informations sont bonnes à savoir et même si parmi mes lecteurs vous êtes pas toutes ou tous en situation d'handicap.

1. La PMI par le biais de la CAF qui accorde une prise en charge d'heures de TISF par rapport à votre quotient familial dans le cadre d'une grossesse :
   

Un quotas de 200 heures que vous pouvez utiliser comme bon vous semble, bien entendu il faut établir un contrat avec par exemple l' ADMR qui fixeront avec la famille le nombre d'heures dont vous aurez besoin.
La prise en charge dans le cadre de la grossesse se fait jusqu'au 5- 6mois de l'enfant.
Exemple : pour une mère en situation d'handicap indépendamment de l'aide qui pourrai être octroyée pour l'assistance d'une tierce personne.
200 HEURES sur UNE PERIODE DE 5 MOIS
ce qui donne 40 heures mensuelles réparti en 2 heures par jour

2. L’aide éducative préventive (AEP) : pour conforter les parents dans l’exercice de leur fonction éducative

L’AEP est une prestation mise en place par la direction "Famille, Enfance et Jeunesse". Cette aide, propre au département, est une mesure de prévention exercée par l’Aide sociale à l’enfance conjointement avec un autre travailleur social intervenant auprès de la famille.
En quoi consiste-t-elle ? Un travailleur social, souvent accompagné d’un(e) assistant(e) social(e) de circonscription ou de service social scolaire, ou d’une puéricultrice de service de PMI, reçoivent les familles en entretien ou les rencontrent à leur domicile. D’une durée de 3 mois, renouvelable une fois dans la limite de 4 heures par semaine, l’AEP permet d’accompagner les parents, de façon transitoire, dans leur rôle éducatif.

Quelles aides à la parentalité ?

Quelques éclairages concernant l'octroi d'un(e) TISF ou d'une ADF ( Aide a domicile aux Familles) dans le cadre de la PCH, ou du CG, ou encore de
la CAF. Le droit social reste à comprendre comment s'exprime le besoin et son rattachement soit à la Personne, ou à sa Famille.Pourquoi ce post !  Et bien le 02 février 2018 une petite frimousse verra le jour et je voulais mettre à jour les aides possibles lors d'une grossesse ou d'une naissance.

Dans le cadre de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), l'attribution des droits à la Personne est attachée aux droits liées à la dépendance de la Personne en fonction de son autonomie : c'est donc un droit qui s'appuie toujours sur la singularité de la situation dans laquelle se trouve la Personne, et des besoins exprimés pour elle-même.

L'aide à la parentalité la MDA  n'aime pas pourtant 

L'aide à la parentalité en Ille et Vilaine est décidée par le Président du Conseil Général pour les pères et mères en situation de handicap et ayant besoin d'aides humaines pour eux même mais également pour prendre soin de leur enfant.

La personne doit donc être éligible à l'aide humaine de la prestation de compensation.

Conditions d'attribution :

Elle est accordée sans condition de ressources
La principale condition pour pouvoir prétendre à cette aide est de rémunérer des aides humaines pour soi même .

Evaluation du nombre d'heures :

il s'agit d'une évaluation au cas par cas, c'est l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation qui apprécie le nombre d'heures. La MDPH de Rennes est aidée par exemple par une ergothérapeuthe pour l'évaluation.

Les plafonds :

Enfants de moins de 3 ans
parent seul: 5 h par jour sur 365 jours
couple: 5h par jour sur 216 jours

enfants entre 3 et 7 ans
parent seul: 2heures par jour sur 365 jours
couple: 2 heures par jour sur 216 jours 

La nouvelle mesure est textuellement la suivante : "  Créer des aides à la parentalité dans le cadre de la PCH Cette mesure vise à créer une aide humaine à la parentalité pour les parents d’enfants de 0 à 7 ans : 3 heures par jour pour les parents handicapés moteurs ou sensoriels ayant des enfants de moins de 3 ans ; 1 heure par jour pour les parents avec un handicap mental ou psychique ayant des enfants de moins de 7 ans d’une part et les parents handicapés moteur ou sensoriel ayant des enfants âgés de 3 à 7 ans." 

Seulement à quand un texte de loi ????

Différences de traitement

L’IGAS fait également état dans son rapport de la difficulté d’accès à la PCH pour les personnes en situation de handicap psychique ou encore le manque de prise en charge d’une aide-ménagère au sein de la prestation.
Pour limiter les différences de traitement des demandes de PCH par les MDPH (Maison Départementales des Personnes Handicapées), sources d’incompréhension de la part des associations et bénéficiaires, l’IGAS préconise d’harmoniser sur tous les territoires les aspects les plus importants de la prestation, quand d’autres seraient laissés à l’appréciation des départements.

Une PCH avec une aide à la parentalité c'est pour quand ?

La notion de parentalité met en jeu la notion de Famille et de l'équilibre familial. Elle n'apparaît pas dans la liste des actes essentiels de la Vie qui servent, en outre, à l'évaluation des besoins de la Personne. Lorsque la TISF intervient à domicile, elle accompagne les parents dans leur parentalité dans l'intérêt de l'équilibre familial. Dans cette considération, ce n'est donc pas la personne handicapée (enfant ou adulte) qui est au centre de son action, mais bien la famille.

En conséquence, pour faire appel à l'aide à la parentalité, il conviendrait mieux d'interpeller soit le Conseil Général qui peut apporter une aide spécifique par le biais des MSF (Maison Sociale et Familiale) dans le but de prévention d'un placement, d'un acte de maltraitance, ou encore de risque de carence éducative, - ou encore, la CAF qui, au titre d'une aide spécifique, peut verser une aide à la Famille (cas de grossesse géméllaire, ou grossesse à risques... etc,....) pour un nombre d'heures à réaliser par un(e) TISF à domicile.Il est donc clair qu'il ne peut être confondu, selon le Législateur, la Personne Handicapée et ses besoins (qui relèvent de la compétence de la MDA) et la Famille à laquelle appartient la Personne Handicapée (rélève de la CAF ou CG) et son organisation.

Par exemple en cas de grossesse la CAF finance une partie du coup en fonction de votre quotient familial à hauteur d'une trentaine d'heure mensuelle,

Lorsque la mère se blesse " indépendamment de l'handicap" une TISF peut intervenir selon le même critère qu'une grossesse à hauteur de 40 heures mensuelle.

Après une naissance  et sans prendre en compte l'handicap, toute famille ayant une naissance à le droit à 200 heures à utiliser comme bon lui semble.

La CNSA met en garde les CDAPH vis-à-vis de l'extension de l'ouverture des droits à la Personne vers les besoins de la Famille, car l'aide apportée dans le cadre de la PCH intéresse exclusivement la Personne (et non la famille).La place de l'UDAF, selon moi, se situe dans la défense de l'intérêt de la Famille, quelles que soit ses conditions d'existence. Dans ces conditions, et considérant que le besoin d'une personne handicapée, rattachée à une famille, qui n'est pas en mesure de pouvoir réaliser les taches incombant à la vie familiale, devrait pouvoir bénéficier de l'aide à la parentalité par l'octroi d'un nombre d'heures de TISF. Il s'agit alors d'un combat à mener dans deux directions : la CAF et le CG.

"Est-ce-qu'on ne serait pas tous un peu autistes?"

Voici une petite vidéo du blog etmoietmoietmoi

Cliquer ICI pour découvrir son blog

Il y a quelque jours, j'ai eu une discussion très intéressante avec une maman que je ne connaissais pas, et qui à un enfant Asperger (ou aussi appelé  autiste de haut niveau) Lors de cette discussion, il était question d'évoquer le potentiel de chacun de s‘adapter à un changement. Je lui parlais de mon quotidien avec mes enfants Pour me déplacer en leur compagnie, et les regards portés notamment.Sortir, au sens propre du terme. On évoquait par exemple, les stimulus, ce qui dérange nos enfants dans les lieux publics : une lumière, une couleur… et qui provoque leur gène. Dans la ville où je vis, j'ai pu identifier au fil des années les lieux où je pouvais aisément sortir. Et tous ceux – nombreux – où je ne peux malheureusement pas me rendre car il y a trop de monde, une couleur, des lumières ou encore des marches à l'entrée. Cette problématique s'applique bien évidemment à toutes les villes.

Donc quand je sors ma liste d'endroits potentiels est plutôt courte.

En conséquence de quoi, je sors globalement toujours dans les mêmes restaurants, le même cinéma. Je fais mon shopping toujours dans le même magasin, quand je ne vais pas au drive. Et je fuis ceux qui ne le sont pas.Quand je suis en voiture, je prends toujours les même routes et quand il y a une déviation qui annonce des travaux, et qui plus ai dans un endroit que je ne connais pas c‘est la panique. Je me rend rarement à Paris car quand j’appelle, la gare, le RER, bien souvent mon interlocuteur ne prend pas la mesure de l'importance de sa réponse. Se contenter de me dire que « oui, oui, il n'y a pas de problème, c'est bien accessible ». Sans comprendre qu'une simple marche de 10 cm suffirait à ce que je ne puisse pas rentrer. Je sais que dans la capitale il y a peu de RER ou métro accessible, parfois il y a un assesseur, quand il est pas en panne. Et croyez-moi, ce genre de déconvenue, on s'en passerait bien le train, on constate qu’il y a bien une voiture réservée pour les personnes handicapées mais les personnes qui n’ont pas réserver s’y mettent car l’espace est plus grand, qu’il y a moins de monde et qu’on peux avoir nos bagages à porter de mains, on constate également les valises gênent le passage dans les couloirs mais qu'il ne peut pas les bouger car il ne sait pas à qui elles appartiennent. Il est question d'une personne en fauteuil roulant qui se retrouve bloquée au bout d'une rue sur le trottoir car il est trop étroit ou comporte un obstacle (je vous parle des poubelles en travers du chemin ou pas?), mais c’est pas tout les parents avec leur poussettes, qui prennent les mêmes trottoirs pour sécuriser les enfants et qui savent qu’au bout de la rue il y a tel ou tel affiches ou magasins qui permettra à leur enfants en grandissant de se repérer pour aller dans quelques années acheter le pain seul ou se rendre à l’école quand l’école est à moins de 500 mètres de leur domicile.

Où circuler dans la ville ne sois ni dangereux, ni compliqué.

Je rêve d'une ville où chacun serait libre de se déplacer sans difficultés, sans peur.

Sans avoir besoin de pratiquer les même rituel, car certains neurotypiques ont besoin de pictogrammes pour apprendre à faire tourner une machine .car même les personnes valides ou (neurotypique), ce monde est autant agressif, pour nous, on as tous besoins de s’isoler, de solitude, on entretien tous une certaine froideur à aller vers autrui( la preuve pourquoi il y a-t-il peu de commentaires?), on n’a pas tous des activités sociales qui aura donc encore plus tendance à s'enfermer dans sa bulle, jusqu'à se pousser à devoir refuser agressivement d'en sortir.

Je rêve de cette ville libre. .Ce n'est pourtant pas si compliqué.

　

C'est là qu'elle a pointé du doigt une chose dont je n'avais jamais réellement pris conscience : sommes nous tous potentiellement des personnes autistes?.Comme si mon monde à moi ne comportait que moitié moins de possibilités – et encore je suis gentille en parlant de moitié. Le tiers serait probablement plus juste. En fait, dans la vie, il y a ceux qui voient la bouteille à moitié vide ou à moitié pleine. Je suis visiblement de ceux qui la voient à moitié pleine, parce qu'en fait je ne me rends plus vraiment compte que mes possibilités sont réduites. Je me suis habituée.Ce n'est pas beaucoup plus compliqué que ça.

C'est là que nous avons évoqué le fait que tout cela était une question d'adaptation.

Et que chacun était probablement capable de s'adapter à tout, dès l'instant où il est confronté à une difficulté. On contourne le problème et on trouve une solution. Un compromis. Ce qui rend tout potentiellement possible. C'est en ça que l'homme – au sens large – a en lui une énorme force.L'adaptation. C'est sans doute ce qui rend la vie possible, malgré les obstacles. Les barrières. Les chutes. Il s'agit peut-être d'instinct de survie, au fond. Mais selon moi, chacun est potentiellement autiste. Et je trouve ça plutôt chouette et rassurant. 

Il veux tout faire seul

Demander de l’aide, ça parait simple, mais pour mon fils, c’est impossible. Je ne sais pas si c’est lié à l’autisme, mais au vu des différents témoignages que j’ai pu entendre ou lire, il s’avère que de nombreuses personnes avec autisme ont vraiment du mal à appeler au secours ou tout bonnement à demander de l’aide. Alors il faut que je vous raconte ce qui c’est passé il y a quelques jours :

Avec l’autisme, rien n’est jamais linéaire. Bien sûr, on mesure les progrès au fil du temps, mais en 13 ans, je n’ai jamais vu  mon fils progresser lentement, naturellement, au même rythme : tout s’est toujours fait par paliers, avec parfois de longues périodes où il ne se passait rien – et c’est là qu’il ne faut surtout pas baisser les bras ou s’imaginer le pire. Et hier, c’est avec fracas que mon fils a sauté deux paliers, ou débloqué deux verrous si vous préférez. Je dis fracas car cela s’est fait non sans mal, ça a été dur, vraiment difficile et douloureux pour lui (et par ricochet, pour moi aussi).
C’était donc hier après-midi. Après avoir fait ses devoirs,  Logan me dit qu’il va faire un truc dans le bureau. Pendant ce temps, je reste avec ma fille au salon. Au bout de deux bonnes heures, je l’entends jurer, crier, se mettre en colère alors je vais le voir et là, il m’explique que ça fait 2 heures qu’il est sur ce truc, et que ça ne marche pas, il est vraiment hors de lui. Je lui demande alors pourquoi il ne m’a pas appelé, mais il me dit que non, il veut tout faire tout seul.
Je le mets alors devant ses contradictions : il veut tout faire tout seul sauf qu’il vient de perdre deux heures et qu’il n’y arrive pas et que là, tout de suite, je suis là et que je peux l’aider. Je lui tends une perche monumentale pour qu’il me demande de l’aider mais non, rien ne sort : il argumente comme quoi ça ne marche pas et qu’il veut se débrouiller seul car dans la vie on doit faire tout tout seul.
Je vois qu’il se calme un peu donc j’insiste un peu en lui rappelant que je peux l’aider et là, il recommence à s’agiter, à s’énerver, et à bout d’arguments il part de la maison en claquant la porte. Autant vous dire que je ne suis pas rassurée du tout du tout du tout et je retiens ma respiration. Je l’entends faire le tour de la maison, et le vois revenir.
Le premier verrou vient de sauter.
C’est la première fois que je vois mon fils se calmer tout seul et aussi vite. En 13 ans. J’en ai encore les larmes aux yeux quand j’y pense : il y a encore quelques mois, c’était un véritable problème, il était capable de « mouliner » pendant des heures sans arriver à se calmer. Et là…. wouawh ! Ca a pris 2 minutes. Seulement 2 minutes ! Je l’ai félicité, lui aussi était content de voir qu’il y était arrivé seul, il était aussi surpris que moi ! Du coup on s’est assis tous les deux et on a recommencé à discuter.
Je lui ai expliqué que personne, dans la vie n’arrivait à s’en sortir seul : quand un bébé nait, ses parents lui donne le lait pour le nourrir ; plus tard, ils lui tiennent les mains pour lui apprendre à marcher, puis à l’école, les enseignants lui apprennent à lire et à écrire; devenu jeune adulte, quand il se lancera dans la vie active, au début dans son premier travail, il aura besoin d’un chef pour lui apprendre les ficelles du métier; et moi-même encore aujourd’hui, je demande de l'aide et je n'en suis pas toujours fière
Je crois qu’il a compris car… il m’a dit  » Est-ce que tu peux m’aider ? » .  Le deuxième verrou a sauté. Alors ensemble, on a passé du temps à regarder son problème, et on y est arrivé. Je l’ai laissé finir seul, mais au bout d’une heure, il m’a redemandé de l’aide, parce qu’il n’y arrivait pas. J’y suis retournée, et j’ai fait marcher son truc, puis je suis partie.
Une demie heure plus tard, je l’ai entendu hurler : « WOOOOOOOO I AM THE BEST, I AM THE KING OF THE WORLD ! » Il était super content, il avait réussi. Parce qu’il avait demandé de l’aide. 
Alors voilà, au bout de 13 ans, mon fils a appris à se calmer seul et à demander de l’aide. C’est un progrès considérable, incroyable !
Je me suis alors rappelé que pendant des années, mon fils n’avait pas vraiment eu à demander de l’aide, vu que nous essayions toujours de devancer ses besoins,  je  ne l’a pas élevé dans cette culture d’appeler à l’aide si nécessaire. En effet, cela implique déjà d’être autonome, de pouvoir faire les choses seul, puis si besoin d’appeler quelqu’un à la rescousse. Maintenant je me rends compte que je ne lui ai pas rendu service, Si je lui avais lâché la bride plus tôt, j’aurais pu le rendre d’avantage autonome.

Handicapée et dépendante et alors ?

Voilà quelque chose dont je parle rarement. Et encore moins ici. La façon dont les épreuves de la vie et la détérioration de mon corps, le regard que je porte sur mon mon état général. Il y a souvent un long chemin entre l'annonce de la dégénérégence de son corps et l'acceptation. Si acceptation, il y a réellement. Il est clair que cela prend du temps. Ce n'est pas immédiat, bien au contraire. Ce n'est d'ailleurs pas si évident que cela d'en parler. Mais je crois que j'en ai besoin.

Pour ma part, cela fait quatre ans que des faiblesses apparaisses sur mon corps. C'est douloureux de voir son corps changer à cause de certaines épreuves.  Dans mon dernier poste je vous annonçais ma grossesse, malheureusement, le cœur du bébé a cesser de battre à 14 SA  et c'est là que la douleur c'est installée définitivement dans ma vie. Actuellement j'ai une flébite avec un risque d'embolie pulmonaire Se dire qu'on ne sera plus jamais la même. Et que ça peut encore évoluer dans le temps. L'incertitude fout les boules. Un médecin te dit qu'un jour tu auras une prothèse de hanche, de genou, que il se pourrai que tu sois opéré de dos à cause de ton arthrose... de affaissement de certains disques. Mais ne te dit pas quand. Du coup, quand tu sens ton corps fatiguer, tu te voiles la face et te dis que ce n'est pas possible.

Tu vas même jusqu'à pousser tes limites de plus en plus loin. Pourtant, c'est le cas. Tu te fatigues chaque jour de plus en plus et ne peux plus faire les mêmes choses qu'avant.

Un jour, ce même médecin t'annonce que tu devras prendre un fauteuil roulant électrique et certaines personne te dise qu'il faudrait penser à la retraite pour invalidité... Là, ça en est trop. Tu pètes les plombs. Tu refuses catégoriquement. Il n'en est pas question. D'ailleurs, tu ne comprends même pas de quoi on souhaite te parle. Ne plus travailler ? Non, pas pour moi. Pourtant, cette évidence débarque dans ma vie. Malgré toi. Contre moi. Parce qu'accepter cette immobilisation dans ma vie est, pour moi, accepter que la dégénérégence donc la dépendance prend de plus en plus de place. Et ce constat me met beaucoup en colère. C'est simple, vous me rencontrer en ce moment, vous n'auriez eu qu'un seul mot à l'esprit : rebéllion

 

C'est le premier des sentiments négatifs que la dégénérégence a apporté dans ma vie.

 

Je vis très mal sa présence. Je ne comprenais pas pourquoi cela m'arrive à moi. Je me demande ce que j'ai fait de mal pour mériter cela. Je souffre beaucoup de voir mon corps se fragiliser et l'accepte encore moins. Comment accepter cela à un âge où l'apparence compte énormément ? À cause de cela, je ne me sent faible. Je me cache sous mon sourire et ma bonne humeur, pour ne pas que les autres voient ma tristesse.

 

 

Les autres debout et moi,  'ai été obligé de rester couchée plusieurs semaines depuis la mi Aout, au lit, à cause de ma douleur, mes douleurs. Croyez-moi, voir le monde couché n'a rien à voir. Le rapport aux autres est très différent. Ne plus  pouvoir se mettre assise sans hurler et se mettre debout fait partie de votre passé. Sentir son corps dans l'incapacité de le faire est insupportable. Tu as beau essayer de toutes tes forces, rien n'y fait, tu es bloquée et douloureuse, le simple fait d'expirer te broye les côtes et tu pleure car ton moral est à zéro, que tu vois tes enfants aller et venir en prennant bien soin de rappeler à l'autre : ne dérange pas maman elle à mal et est malade et toi tu voudrais te lever mais tu reste là immobile avec tes sombres idées qui t'envahissent. Nada. Rien ne se passe. C'est fini.

 

Je me sens différente et celà ne me plais pas

 

C'est là que la phase d'acceptation a du commencer pour moi.

 

Sans que cela soit forcément conscient sur le moment. Je réalise aujourd'hui que j'ai du faire le deuil de ma personne que j'aurai aimée être Pour accepter la nouvelle personne que je deviens. Quelque part, je pourrais considérer qu'il y a moi avant et moi après. Il a fallu faire un long travail sur moi. J'ai du réapprendre à vivre différemment. Car ne plus pouvoir marcher complique considérablement le quotidien. Tu commences à mettre à temps infinie pou te laver, pour t'habiller. , faire le repas seule devient vraiment compliqué. .  La dépendance est très difficile à accepter. Cela me rend triste de ne plus pouvoir faire les choses seule, m'occuper de ma fille toute seule. J'ai mon corps en horreur.




 Parce que j'ai l'impression qu'il ne me servira plus à rien à rien. Cet homme rencontré est pourtant là, toujours disponible et toi tu te demande si tu pourra tenir  ton rôle de femme et toujours lui procuer du plaisir ? Oui je le pense mais j'ai envie d'avoir une autre vision de mon couple : passant davantage aux caresses,le souhait et un désir insoupsonné de partir, voyager, faire un saut en parachute.

Je ne veux pas avoir un jour à réaliser que je n'ai pas assez fait avec la personne qui partage ma vie, je veux quelque chose de total, je suis bien trop consciente du fait que l'équilibre s'impose partout dans cette univers, que si on désir à tout prix être heureux il faut passer par une souffrance qui sera aussi douloureuse que tout le bonheur qu'on veut bien se donner. Je souhaite prendre ce risque, je ne veux pas vivre ma vie totalement juste pour le plaisir de la vivre totalement. Je veux la vivre totalement parce qu'au plus profond de moi je sais que si je ne le fais pas je m'en voudrais sincèrement, que je devrais répondre en face du miroir un jour à cette question de savoir si ma vie me plaît, et tu sais je n'ai pas envie d'hésiter quand ce moment arrivera, je ne veux pas avoir besoin de prendre quelques secondes pour dire oui ou non. Je veux que ça soit spontanée, je veux être heureuse de pouvoir dire que ma vie me plaît c'est pour ça que je fais en sorte d'être correcte avec moi. 

 

    

Tu sais j'aimerais te dire que j'ai l'impression parfois d'être hors du temps de ne pas comprendre et de ne pas être comprise. Te dire que parfois mes souvenirs m'attrapent et ne me rendent ma liberté que bien plus tard, que je plonge dans tout mes souvenirs sans savoir quand je sortirais la tête hors de l'eau. Je revois ma vie, mais elle n'est pas terminé. Et je ne sais pas mais j'aime ce que j'ai vécu, et j'aime ce que je vis là. Mais il y a quelque chose en moi que je n'arrive pas à comprendre, quelque chose qui m'empêche d'être pleinement moi, dans cette réalité, dans ce temps.

Pourtant de tout ça tu poses ta tête sur mon épaule et tu me dis avec une certitude sans faille que tout ira bien. Et tu as bien raison, tout ira bien. Parce que c'est comme ça que le monde tourne. Tu me fais un baiser sur le front comme tu en a l'habitude. Peut être que je trouverais ma place, prés de toi, peut être que ça n'est pas le jour où j'avancerai vers qui je veux être, mais ça ira, parce que ça ira toujours.

Je sais aujourd'hui que le handicap ne m'empêche pas de  plaire.

 

 

La douleur, cette femme délicieuse qui me quitte plus

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur mon blog...il est vrai qu'il y a eu les vacances, La douleur physique finit toujours plus ou moins, par interagir sur le moral...Certains jours, je refuse de la laisser envahir ma vie en me battant pour faire en sorte qu'elle se rapproche le plus possible d'une vie "normale"...mais ça, c'est "facile" lorsque celle-ci reste à peu près gérable et contrôlée par le tramadol..mais il arrive (trop!) souvent, que je souffre au point de ne plus rien pouvoir faire du tout...(j'ai pris conscience que je devrai passer prochainement au pallier 3 et pour le reste de mes futures années )à part lire allongée ou regarder la TV...je sais, ça peut sembler sympa comme programme...mais seulement pour les gens qui bossent toute la journée et apprécient de se détendre le soir, devant un film ou avec un bouquin... Par contre, je peux jurer que ne pouvoir faire que ça, devient trés vite lassant et surtout déprimant... Et là, je n'en peux plus, je craque! Tout me fait mal...!!! Rester debout, rester assise (et même rester trop longtemps couchée!!!!)... Dans de telles conditions, alors que faire? si ce n'est regarder vivre les autres?... J'ai l'impression d'être descendue du train, et seule sur le quai, je le regarde s'éloigner sans moi, tandis que ceux qui m'entourent sont toujours dans les wagons...prêts à prendre d'autres trains...visiter d'autres gares... Il m'arrive même de ressentir ce sentiment avilissant qu'est la jalousie ou l'envie... Et cela me peine beaucoup d'avoir de telles pensées..Parfois il est préférable d'arrêter. Non pas parce que cela n'en vaut plus le coup, ni même parce que c'est une perte de temps, ou encore que l'intérêt à la chose ne mérite pas tant d'engagement. Parfois il faut arrêter, parce qu'il faut arrêter de souffrir. Arrêter de souffrir de quelque chose dont vous doutez du sens et de l'engagement que vous avez pris à son égard. Arrêter de subir des souffrances qui ne riment à rien et qui avec le temps vont vous détruire. Car c'est en ça que la souffrance gagne. Le temps. Elle gagne sur le temps, la véritable souffrance ne commence que quand le temps se prolonge. Elle vous consume comme la braise dévore les cendres encore brûlantes. La souffrance agit sur le temps, et proportionnellement au temps son intensité accroît. Parfois arrêter ça n'est pas être un lâche ni même abandonner, parfois arrêter c'est nous préféré nous à cette tempête qui menace de nous détruire. Arrêter c'est s'aimer assez pour ne pas se vouloir de mal. Arrêter c'est remettre en cause les choses pour lesquelles nous acceptons de souffrir. Nous nous devons d'accepter la souffrance mais pas à n'importe quel prix; ni pour n'importe quoi. Parfois arrêter, c'est ce qui nous permet de continuer. Continuer à être, à devoir, à vouloir, à vivre. A être ce que nous sommes, à nous laisser une chance de nous épanouir, et d'être ce que l'on est vraiment sans devoir se réduire à attendre. Il y a quelques jours j'ai vu un film : avant toi, très riche en émotions. C'était plus que ça... C'était sa volonté qui m'enveloppait, c'était elle tout autour de moi qui s'accrochant à moi me disait de ne pas disparaître. Je sentais absolument toutes ses émotions, de son souffle, à ses ongles, en passant par son regard. Des battements de son coeur à la force de ses bras de me garder autour de lui. Je ne me battais pas, je ne le rejetais pas et pourtant plus cela durait et plus cela se resserrait sur moi. ça devenait douloureux, étrangement je ne voulais pas que ça s'arrête surtout pas. Il était chaud, bouillant, j'avais des montées de chaleurs terrible. Je suffoquais, j'étouffais mais c'était bon.  A chacun de ses ordres de ne pas disparaître son étreinte se faisait plus forte, et mon coeur se serrait encore davantage.. Il me faisait pleurer. Mes larmes coulaient à présent, il ne lâchait pas et c'était trop pour moi. C'était beaucoup trop d'émotion, beaucoup trop d'humanité. Je n'avais jamais ressenti ça de ma vie j'étais totalement bouleversée. Il ne voulait pas que je disparaisse, il m'a offert l'image de la personne indispensable, il m'a fait sentir unique, spéciale. Il m'a fait comprendre que j'étais importante pour lui, pas seulement par les mots, mais de toute sa chair, de toute son âme. ça n'était pas juste lui contre moi. C'était toute son existence qui me recouvrait brutalement et pourtant d'une manière si douce. C'était trop, je n'en pouvais plus, j'étouffais de vivre. J'étouffais de ce mal. J'étouffais de me sentir vivre à travers ses actes.

Ses émotions me traversaient de long en large, en travers, partout, dans tout les sens j'étais traversée, bouleversée, j'étais pour lui ce que je ne pouvais pas être pour moi-même, ce que je pensais n'être qu'une facette. Pour lui j'étais son tout. Je l'enviais, j'avais envie moi aussi d'avoir quelque chose pour lequel je me battrai, j'avais envie d'avoir quelque chose que j'aimerais si profondément que le perdre serait synonyme de me perdre moi aussi. Ce petit être en devenir, mes enfants, et cet homme qui partage ma vie depuis bientôt 6 mois seront le pourquoi de me battre tout les jours contre cette douleur,

Tramadol : molécule anti douleur découvert dans un arbre africain

Quand vous croisez des personnes ayant un quelconque handicap, vous vous dites rapidement que ça ne doit pas être facile tous les jours, que la douleur doit leur miner leur moral de temps à autres, puis vous retournez à vos pensées. Et bien je vous vous raconter cette douleur qui me fait parfois tourner en bourrique :

Globalement, elle et moi cohabitons bien dans l'ensemble. Chacune a son emploi du temps elle c'est la nuit qu'elle est la plus active et je dois avouer qu'avec le froid arrivant les fins de journées sont plutôt rude. La journée ça lui arrive de jouer les entremetteuse et c'est là que les choses se compliquent entre nous et de manière considérable et quand les heures de la nuit défilent sans que je ne puisse trouver le sommeil.

La douleur physique finit toujours plus ou moins, par interagir sur le moral.. Et c'est là qu'un milliard d’interrogations défilent à la seconde.Certains jours, je refuse de la laisser envahir ma vie en me battant pour faire en sorte qu'elle se rapproche le plus possible d'une vie "normale"...mais ça, c'est "facile" lorsque celle-ci reste à peu près gérable et contrôlée par le tramadol...mais il arrive (trop!) souvent, que je souffre au point de ne plus rien pouvoir faire du tout.. .je sais, ça peut sembler sympa comme programme...Par contre, je peux jurer que ne pouvoir faire que ça, devient très vite lassant et surtout déprimant...Comme vous le savez j'ai toujours un quotidien très minuté alors quand j'ai mal le matin je prends ma potion magique fait de myolaxant et de gélules à libération prolongées et je deviens Obélix pouvant soulever un ménir, seulement ce breuvage ne dure pas et oui que voulez vous je ne suis pas tombée dans la marmite. Et là, je n'en peux plus, je craque! Tout me fait mal...!!! Faire quelques pas, rester assise (et même rester trop longtemps couchée!!!!)... Dans de telles conditions, alors que faire? si ce n'est regarder vivre les autres?... J'ai l'impression d'être descendue du train, et seule sur le quai, je le regarde s'éloigner sans moi, tandis que ceux qui m'entourent sont toujours dans les wagons...prêts à prendre d'autres trains...visiter d'autres gares...Et c'est plus fort que moi quand je les vois "vivre"...travailler, agrandir la famille avec un petit dernier...ou tout simplement "bouger"! bouger sans douleurs...ne connaître de l'hôpital, que le service "maternité"!, j'en suis parfois irritée,

J'ai fait une chose que je ne fais que très rarement... Je suis rentrée m’asseoir dans une église...et j'ai pleuré... Je voudrais implorer le "Ciel" de me donner le courage d'accepter ma vie telle qu'elle est...

Parce qu'avoir mal à longueur de journée, à longueur de nuit, tape sur le système. Fait de nous des êtres plus sensibles, entendons par là, des personnes ayant notamment moins de patience certains moments. Parce qu'il faut essayer de souffrir en silence. Ne pas montrer aux autres que cette douleur nous ronge. Avoir mal peut devenir très pénible au quotidien.

On parle de douleur chronique lorsqu’elle dure plus de 3 mois. Il existe différents types de douleur : elle peut être nociceptive (l’organisme subit une agression et réagit en conséquence), comme dans l’arthrose et l'ostéoporose dont la nature m'a gentiment gradifié.

La douleur nociceptive se traite grâce aux antalgiques. L’OMS les répartie en 3 catégories appelées palier. Le premier palier traite les douleurs légères à modérées et il comporte le paracétamol, l’aspirine et les anti-inflammatoires non stéroïdiens. Le deuxième s’adresse aux douleurs modérées à sévères, la codéine, le tramadol ou encore la bupénorphine en font partie. Enfin le palier 3 comporte la morphine et les opioïdes forts.

D'autres moyens efficaces. Beaucoup d’autres techniques peuvent soulager les douleurs chroniques, soit physiques avec la kinésithérapie, les massages, application de froid, de chaud, balnéothérapie. La neurostimulation soulage également la douleur, grâce à un courant électrique (TENS ou neurostimulateur externe) appliqué localement sur la zone douloureuse.