Et vous comment persevez vous les autistes ?

Ce n’est pas en faisant du mot « autiste » une insulte, en associant les autistes à une image négative que l’on arrivera à une société inclusive…enfin c’est mon opinion.

Faites un sondage à vos proches non concernés : à quoi associez vous un autiste, et ces personnes auront pour référence les caractéristiques associées lorsque l’on traite telle personne d’autiste : « renfermées, peu d’émotions, imperméables, emmurées »

Encore aujourd'hui beaucoup de personnes ne comprennent pas ce que autiste veux dire :

"Les autistes ne sont pas ce que vous croyez
Ces personnes sont, comme tout le monde, bombardées de stimuli, sauf que :
• Elles les traitent d’une manière différente de vous
• Beaucoup de ces stimuli sont perçus beaucoup plus intensément que vous
• Elles ont des difficultés à les filtrer, à saisir l’information pertinente

« Les autistes, ça se balance et ça se cogne la tête contre les murs en poussant des cris, et tes enfants ne font pas cela, ils vont même en colo.( oui exact et c'est bien les seuls) Chaque personne autiste exprime sa souffrance à sa manière. Certains l’intériorisent plus que d’autre. Ce n’est pas parce que l’on cache sa souffrance qu’elle n’existe pas

Un autiste aura la même difficulté à se connaître, à se comprendre, à se définir, tant qu'on ne lui aura pas dit "tu es autiste et tu fonctionne comme ci ou comme ça". Alors bien sûr, on est tous un peu différents, les descriptions sur le mot autiste sont généralistes, elles décrivent toutes les options disponibles, mais vous, en tant qu'individus, autiste ou pas on est tous livrés avec certaines options, et pas avec d'autres.

Contrairement à l’idée véhiculée, les autistes éprouvent des émotions, comme tout le monde, mais la différence est dans la façon de les exprimer.
J'ai l'impression que d'être autiste est devenu un phénomène de mode. Aujourd'hui on ne dis plus autiste mais TSA (troubles du spectre autistique) alors quoi!les dépressifs, la bipolarité, les troubles thymique seraient t'ils dans ce spectre ?

­ On est tous un peu autistes, par moments ». Bah oui, tiens, parfois je me dis « tiens, si je faisais l’autiste ce soir, ça serait cool ! 

Je suis parfois maladroite pour exprimer certaines émotions, ou ne ressent pas le besoin de les manifester clairement, cela ne m'empêche pas d'en éprouver. Disons que je suis assez pudique sur ce point. Cela n'empêche pas mes enfants de savoir que je les aime. Je le montre juste différemment, avec parfois plus de retenue, davantage par l'expression que par les gestes, non sans blague parfois je dois faire des efforts pour embrasser comme Logan qui quand je l'embrasse détourne légèrement la tête­ Suis je TSA pour autant ? Non je ne le pense pas enfin... quoi que

La définition de l'autisme dans sa forme mise en évidence par Leo Kanner, reste représentative d'un spectre plus large que cette première définition. La notion de troubles du spectre autistique, introduite en 1988, permet d'inclure les autres troubles représentatifs de ces critères sans pour autant les confondre avec l'autisme infantile ou le SA (syndrome d'Asperger ou autiste de haut niveau).

en 2010, seules 75 000 personnes avec autisme ou autres TED étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur social et moins de 20% d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants a progressé avec la mise en œuvre des précédents plans, la question du dépistage et de la mise en place d’un accompagnement adapté se pose toujours pour les adultes. Les données manquent également cruellement sur le nombre de personnes concernées et sur les prises en charge psychiatriques qui sont actuellement leur quotidien.

L'autisme expliqué à mes enfants

J'ai expliqué à mes enfants comme un peu l'idée des poupées russe qui se cachent dans l'une dans l'autre ce que c'étais l'autisme et ses degrés que l'oeuf bleu, c'était l'autisme 1. Dedans, il y avait un oeuf jaune, plus petit, qui représentait l'autisme 2 (concernant l'acquisition par Méliha sa capacité de comprendre du plus petit au plus grand). A l'intérieur, il y avait un oeuf vert, qui était peut-être l'autisme 3. Et que cette œuf représentait un autisme particulier : le syndrome d'Asperger car à comparer à l'autisme 1 et 2, il était riquiqui mais même dans cette œuf, il existait plusieurs caractéristiques.

 

J'avais oublié l'énorme oeuf rouge, le plus gros de la série. Logan, qui sautillait de joie à mon récit, m'a dit : "Le gros oeuf, c'est quand on cris beaucoup, que ne sais pas parler et quand la personne veux être toujours seule,. Cet œuf est pire que vos troubles." car ils doivent être dans un établissement spécialisé et ne peuvent pas être avec des enfants « valides » (J'avais expliqué comme je le pouvais à Logan et Méliha que certains enfants même intégré en CLISS devront à 12 ans intégrer un 'IME car certains comportements ne peuvent pas être accepter dans les établissement scolaire). Logan avait compris le principe de l'histoire.

Et aussi, avec ses mots il à donné sa définition à sa petite soeur. Il l'a enrichie d'exemples concrets pris dans les manifestations de la maladie les plus faciles à comprendre pour lui (ex : autisme 3 : passer son temps à faire des puzzles, aimer quelque chose si fort qu'on on en parle toujours longtemps et à tout le monde, enfants qui n'aime pas jouer au foot mais qui collectionne les cartes, qui parle comme les gens très intelligent...; autisme 2 : avoir peur d'une lumière, d'un bruit, se balancer beaucoup, avoir un peu de mal à parler..). Une nouvelle fois, j'aurais pu pleurer tant j'étais émue de ses explications.

Avant d'aller se coucher Logan me dit : l'autisme 1 c'est les enfants qui ne peuvent pas aller en colo hein maman ? Oui Logan c'est un peu ça mais comme je te l'ai dis il y a des enfants en IME qui peuvent je le pense aller en colo mais tout dépend de l'enfant dans son développement de son autonomie et de son environnement familial...

 

Je terminerai simplement en disant que j'ai hâte de voir  le jour où nous pourrons trouver dans les médias populaires des dossiers de fond sur l'autisme. Des dossiers traitant des différentes facettes de cette condition et des différents points de vue des familles.

Il y a t'il une solution d'espoir pour l'autisme en France?

Aux yeux de la plupart des Français, l'autiste, c'est « Rain man ». Presque une insulte ou une image banalisée pour exprimer une fermeture aux autres. , ce documentaire aborde des situations qui sont parfois dramatiques, violentes mais dévoilées sans concession. Solutions d'espoir ", c'est la rencontre de Romain Carciofo avec l'autisme. Le réalisateur a parcouru la France pour répondre à une question : comment accompagne-t-on les personnes autistes ? Avec un budget de 250.000 euros, l'Etat n'a attribué que très peu de moyens à la grande cause nationale. Le Comité des Ministres européens vient de confirmer et de renforcer la condamnation de la France! .Déjà condamnée dans le passé à quatre reprises par Bruxelles, la France a lancé, depuis 2005, trois "Plans Autisme" successifs, avec plus ou moins de succès. En mai 2013, la gauche a pris le relais en lançant le sien, sous la houlette de la ministre chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti. L'accueil est mitigé : "un budget ridicule (250 millions d'euros) et pas de trace des structures expérimentales innovantes", souligne ainsi le président de l'association, qui regrette de voir la France "y aller à reculons" quand elle devrait sauter ce "mur qui nous sépare du reste du monde", une bonne fois pour toutes.
 

Descriptif: La France souffre d’un retard important dans la prise en charge des autistes, enfants ou adultes. Novatrice en son temps, la psychanalyse y constitue désormais un obstacle majeur à l' application, même mesurée, des méthodes cognitivo-comportementales. Cet ouvrage offre une plongée au cœur d' un service public de psychiatrie infanto-juvénile et d’IME qui continuent de privilégier une approche médicale de l' autisme, au détriment des méthodes éducatives. Fort de sa longue expérience de psychiatre, l 'auteur fait le point sur les malentendus et les impasses thérapeutiques qui accablent les familles. Il pointe les errements ou les succès de chacune des écoles, mais se place toujours résolument du côté des parents. Cet ouvrage, qui fait l' inventaire des connaissances actuelles sur l 'autisme et des solutions disponibles, s' appuie sur des témoignages et des faits réels. Il se conclut par des propositions 
concrètes, un plaidoyer pour la préférence à l' inclusion scolaire et pour une vraie prise en compte des autistes adultes.

A noter :

Par ailleurs, la scolarisation en milieu ordinaire, en classe spécialisée (CLIS, ULIS) ou en institution médico-sociale (IME…) est au bon vouloir de l’équipe pluridisciplinaire (qui élabore le projet) et de la commission décisionnelle (CDAPH, qui valide ou invalide ces recommandations, leur donnant valeur d’obligation) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.

Actuellement, les parents peuvent s’opposer à la décision de la MDPH ou aux recommandations du « spécialiste » du CMP, mais ils s’exposent alors à une enquête des services sociaux pour défaut de soin, pouvant aboutir au placement de l’enfant.

Ainsi, pour des enfants présentant des Troubles du Spectre Autistique légers, la question des avantages et inconvénients ou risques liés à une demande de reconnaissance de handicap mérite d’être posée.

L'accompagnement des autistes arrivant vers l'âge de 16 ans et sous entendu l'adulte reste très chaotique avec énormément de rupture ( fin du SESSAD, et après l'ULISS?, nous savons également que seulement 2% des adolescents poursuivent après la 3ème et les autres sont déscolarisés ou orienté vers un IME jusqu'à 20 ans. Il y a donc peu de solutions mise à part quelques structures. La prise en charge de l'adulte autisme reste encore un énorme champs de bataille. Il n'y a que 10 % des adultes qui ont une prise en  charge adaptée.
 

 

 Situation de l'autisme en France

 

10 idées reçues sur l'autisme

Non il n'est pas mal élevé... il est autiste

Non, il n’est pas mal élevé...Il est autiste -bloghoptoys.fr

 

 

La vérité sur 10 idées reçues sur l’autisme

Nous avons demandé à des mamans et papas d’enfants autistes les idées reçues qu’ils combattent au quotidien. Certaines ont été reprises sur l’infographie à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme. Voici un petit florilège…

1          Vous êtes sûr ? Il n’a pas l’air autiste !

Un enfant autiste n’a pas de caractéristique physique qui le différencie des autres enfants.  C’est juste un enfant comme un autre, mais avec des besoins spécifiques.

2          Ah, c’est la faute de la mère, il parait…

Non, la maman n’est pas responsable !  Cependant, la cause de l’autisme n’a pas encore été découverte. Gènes, développement et environnement sont sans doute impliqués… 

3          Autiste ?  Oui je connais ! Rain Man quoi !

L’autisme n’est pas synonyme de génie.  Les enfants autistes sont avant tout des enfants. Certains sont surdoués, d’autres sont ordinaires, d’autres encore peuvent avoir un retard mental.   

4          Vous êtes sûr qu’il comprend ?

Les personnes autistes ont simplement du mal à déchiffrer

certaines choses comme les expressions faciales ou lorsque l’on parle de manière imagée… Elles doivent apprendre très tôt à interpréter ces informations.  C’est pourquoi une prise en charge précoce et adéquate est PRIMORDIALE ! 

5          C’est un caprice je vous dis !  Si c’était moi …

Quelques fois, un enfant autiste a une aversion pour une chose banale : une odeur, un aliment…  Ce n’est pas un caprice ! L’autisme perturbe le traitement sensoriel et cela engendre des difficultés au quotidien.  Il a besoin d’encouragements plus que de jugements pour apprendre à les surmonter petit à petit !

6          Il fait toujours son intéressant !

 Les personnes autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l’aise. Cela s’appelle l’ autorégulation ou  l’auto-stimulation. Chaque personne a un truc à elle : elle se berce, chantonne, agite ses doigts devant sa figure, bats des bras… Ces gestes l’aident à s’adapter au monde environnant. Ce n’est pas pour attirer l’attention !

 7          Oh le gros bébé !

 Un enfant autiste n’a pas toujours conscience du danger.  Ses parents doivent assurer sa protection et le surveiller plus étroitement qu’un autre enfant.  Peut-être est-il dans une poussette pour lui éviter d’aller au-devant du danger ? Et non, il n’est pas fainéant !

 8          Il est impoli.  Quel manque d’éducation !

Les personnes porteuses de troubles autistiques ont des difficultés à décoder les comportements et normes sociales qui paraissent naturels à la plupart des gens.  En plus des règles de politesse, elles doivent apprendre à déchiffrer les expressions sociales et des tas d’autres choses !  Certaines situations leurs sont difficiles à appréhender comme les lieux où il y beaucoup de monde, le brouhaha…  D’autres personnes ne supportent pas d’être touchées.  Du coup, une personne autiste peut être perçue impolie, abrupte ou indifférence alors même qu’il ne s’agit que d’un simple malentendu !

 9          Et ça ne risque rien pour les autres enfants ?

Non, l’autisme n’est contagieux !  Non, un enfant autiste n’est pas particulièrement plus agressif qu’un autre enfant.  Il peut avoir occasionnellement un comportement soudain trop expressif en réaction à une frustration ou un mal être…

 10       Et il va guérir ?

 Non, on ne guérit pas de l’autisme.  On apprend à vivre avec.  Un enfant autiste a autant de potentiel que n’importe quel autre enfant pourvu que ses troubles soient diagnostiqués et pris en charge de manière précoce et adéquate.