Lettre à mon avenir pensé par logan 14 ans ayant reçu un diagnostique d'autisme infantile précoce typique

Cher avenir,

tu risques d’être difficile pour moi parce que je suis autiste et le resterai toute ma vie. Je sais que je devrai discuter avec beaucoup de monde, notamment des collègues pour mon futur stage cependant et bien moi je ne sais pas trop. J’ai beaucoup de mal maintenant à aller vers les autres afin de communiquer avec eux car j'ai peur de leur réactions face à ma façon de communiquer. J'ai trés peu de copains, et puis certains se retourne contre moi. J’espère donc que je vais progresser ainsi que je le fais depuis que je suis tout petit. Et puis il y a le bus, préparer mes repas, entretenir ma maison. Oui maman est là pour m'aider et il y a le SESSAD, au moins il m'aideront jusqu’à mes 20 ans mais après! Si je rencontre quelqu’un qui a les mêmes problèmes que moi, j’essayerai de me lier d’amitié avec lui pour « affronter » le monde des « neurotypiques ». Maman me dit que je peux tout à fait avoir la vie que je désire  (avec  de l'aide et du temps), elle va parfois sur des blogs de personne qui sont Asperger et qui ont réussi à avoir un métier, une femme, parfois même des enfants et des amis. J’aimerais aussi avoir tout cela. Être complètement autonome sera un défi pour moi !

Il veux tout faire seul

Demander de l’aide, ça parait simple, mais pour mon fils, c’est impossible. Je ne sais pas si c’est lié à l’autisme, mais au vu des différents témoignages que j’ai pu entendre ou lire, il s’avère que de nombreuses personnes avec autisme ont vraiment du mal à appeler au secours ou tout bonnement à demander de l’aide. Alors il faut que je vous raconte ce qui c’est passé il y a quelques jours :

Avec l’autisme, rien n’est jamais linéaire. Bien sûr, on mesure les progrès au fil du temps, mais en 13 ans, je n’ai jamais vu  mon fils progresser lentement, naturellement, au même rythme : tout s’est toujours fait par paliers, avec parfois de longues périodes où il ne se passait rien – et c’est là qu’il ne faut surtout pas baisser les bras ou s’imaginer le pire. Et hier, c’est avec fracas que mon fils a sauté deux paliers, ou débloqué deux verrous si vous préférez. Je dis fracas car cela s’est fait non sans mal, ça a été dur, vraiment difficile et douloureux pour lui (et par ricochet, pour moi aussi).
C’était donc hier après-midi. Après avoir fait ses devoirs,  Logan me dit qu’il va faire un truc dans le bureau. Pendant ce temps, je reste avec ma fille au salon. Au bout de deux bonnes heures, je l’entends jurer, crier, se mettre en colère alors je vais le voir et là, il m’explique que ça fait 2 heures qu’il est sur ce truc, et que ça ne marche pas, il est vraiment hors de lui. Je lui demande alors pourquoi il ne m’a pas appelé, mais il me dit que non, il veut tout faire tout seul.
Je le mets alors devant ses contradictions : il veut tout faire tout seul sauf qu’il vient de perdre deux heures et qu’il n’y arrive pas et que là, tout de suite, je suis là et que je peux l’aider. Je lui tends une perche monumentale pour qu’il me demande de l’aider mais non, rien ne sort : il argumente comme quoi ça ne marche pas et qu’il veut se débrouiller seul car dans la vie on doit faire tout tout seul.
Je vois qu’il se calme un peu donc j’insiste un peu en lui rappelant que je peux l’aider et là, il recommence à s’agiter, à s’énerver, et à bout d’arguments il part de la maison en claquant la porte. Autant vous dire que je ne suis pas rassurée du tout du tout du tout et je retiens ma respiration. Je l’entends faire le tour de la maison, et le vois revenir.
Le premier verrou vient de sauter.
C’est la première fois que je vois mon fils se calmer tout seul et aussi vite. En 13 ans. J’en ai encore les larmes aux yeux quand j’y pense : il y a encore quelques mois, c’était un véritable problème, il était capable de « mouliner » pendant des heures sans arriver à se calmer. Et là…. wouawh ! Ca a pris 2 minutes. Seulement 2 minutes ! Je l’ai félicité, lui aussi était content de voir qu’il y était arrivé seul, il était aussi surpris que moi ! Du coup on s’est assis tous les deux et on a recommencé à discuter.
Je lui ai expliqué que personne, dans la vie n’arrivait à s’en sortir seul : quand un bébé nait, ses parents lui donne le lait pour le nourrir ; plus tard, ils lui tiennent les mains pour lui apprendre à marcher, puis à l’école, les enseignants lui apprennent à lire et à écrire; devenu jeune adulte, quand il se lancera dans la vie active, au début dans son premier travail, il aura besoin d’un chef pour lui apprendre les ficelles du métier; et moi-même encore aujourd’hui, je demande de l'aide et je n'en suis pas toujours fière
Je crois qu’il a compris car… il m’a dit  » Est-ce que tu peux m’aider ? » .  Le deuxième verrou a sauté. Alors ensemble, on a passé du temps à regarder son problème, et on y est arrivé. Je l’ai laissé finir seul, mais au bout d’une heure, il m’a redemandé de l’aide, parce qu’il n’y arrivait pas. J’y suis retournée, et j’ai fait marcher son truc, puis je suis partie.
Une demie heure plus tard, je l’ai entendu hurler : « WOOOOOOOO I AM THE BEST, I AM THE KING OF THE WORLD ! » Il était super content, il avait réussi. Parce qu’il avait demandé de l’aide. 
Alors voilà, au bout de 13 ans, mon fils a appris à se calmer seul et à demander de l’aide. C’est un progrès considérable, incroyable !
Je me suis alors rappelé que pendant des années, mon fils n’avait pas vraiment eu à demander de l’aide, vu que nous essayions toujours de devancer ses besoins,  je  ne l’a pas élevé dans cette culture d’appeler à l’aide si nécessaire. En effet, cela implique déjà d’être autonome, de pouvoir faire les choses seul, puis si besoin d’appeler quelqu’un à la rescousse. Maintenant je me rends compte que je ne lui ai pas rendu service, Si je lui avais lâché la bride plus tôt, j’aurais pu le rendre d’avantage autonome.

Sa scolarité ! Comment vous dire...

Ça y est, mon fils commence le collège il est en ULIS.

Avec  un accompagnement à mi temps en maternelle par une EVS, il a ensuite intégré une CLISS.

En mars dernier la MDA a demander des tests pour une possible orientation en SEGPA sous la pression de l'inspecteur académique, niveau scolaire Logan aurai certainement pu puisqu'il faut un niveau de CE2 pour y être intégrer, cependant son niveau est tout juste acceptable à mon humble avis mais le réel problème n'es pas là mais dans les interactions social avec ses pairs en plus de ses problèmes d'élocution même si ceci ont nettement progressé. Cette demande formulée par la MDA et appuyé par   les inspections académiques a pour vocation de décharger les ULIS car il y a trop peu d'ULISS et bien souvent les élèves sont en surnombre.

Concernant les SEGPA, les élèves qui y sont intégré sortent du champ du handicap. Concernant les diplômes il peut y avoir le certificat de formation générale en fin de 3 ème et les élèves sont orienté vers une qualification de niveau V. Pour les meilleurs d'entre eux il sera possible de préparer un BAC PRO en 3 ans.

Concernant l'ULIS àprés 16 ans les élèves ont le choix et selon leur possibilité :

1. L'ULIS Lycée, pour préparer un diplôme de niveau V.
2. IMPRO
3. Maison rurale et familial pour un apprentissage

A16 ans la majorité des jeunes ne bénéficient plus de transport en taxi pour effectuer les trajets entre leur domicile et l’établissement scolaire. Ceci est fort regrettable et dans 4 ans je ne vois pas encore Logan avoir une total autonomie dans les transports en commun mais voyant ses progrès je me dis aujourd'hui et bien pourquoi pas. En effet, même si l’objectif d’une ULIS est de développer l’autonomie des élèves, tous ne sont pas prêts à utiliser les transports en commun de manière autonome et encore plus si le parent présente des difficultés de mobilité. De plus, un nombre croissant de jeunes n’a plus de suivi éducatif qui aurait pu les amener à franchir ce cap. Cette situation génère donc un stress considérable chez ces élèves et les place pour certains face à une difficulté considérable.

Il y a plusieurs parents autour de moi dont l'enfant commence aussi le collège. J'ai écouté ces parents parler et j'ai vu leurs commentaires et leurs angoisses, leurs sentiments sont totalement identique des miens. En général, ce qui revient le plus souvent, c'est (et aprés l'ULISS). Moi aussi dans un sens je perds un peu pied, mais pas tout à fait. C'est que le mien, mon fils, agit parfois comme un VRAI ado, pour moi C'EST tout simplement génial et motivant.Évidemment, les angoisses sont beaucoup plus grandes, sachant très bien que les difficultés d'apprentissage et d'adaptation seront beaucoup plus difficiles pour lui que pour les autres. De plus à la rentrée je fais mes démarches pour une possible réintégration professionnelle après un congé de longue durée et c'est loin d'être gagné.

Puis, il y a l'angoisse des rencontres, c'est à-dire que pour faire une bonne intégration on ne peut pas le tirer du jour au lendemain dans la fosse, il va se faire dévorer... Donc, il doit se préparer, préparer les plannings,sa communication, le regard qu'il devra posé, son attitude. Aussi, il faut gérer le transport, pour s'assurer qu'ils ne vont pas le mettre dans un autobus régulier, les périodes de repas selon ses rigidités alimentaires, rencontrer aussi le directeur du collège qui gère le dossier dans son ensemble. Cela fait beaucoup d'organisation. Cette période demande beaucoup, tout ça c'est très stressant.

Manque de place en CLISS et ULISS

les classe Ulis ont été pensées pour « que le nombre d’élèves scolarisés au titre d’une Ulis ne dépasse pas dix voir 12 », ce nombre est souvent plus élevé. Il est donc évident que le coordinateur de la classe Ulis ne peut, dans ces conditions, faire toutes les adaptations nécessaires aux besoins particuliers de ces élèves. Les enfants en situation de handicap seront en double difficulté (handicap + accompagnement de moins en moins présent). Le corps enseignant sera acculé devant tant de disparités de ses élèves et il ne pourra faire son travail correctement. Bref, personne ne s’y retrouve !
Donc vous l'avez compris voilà mon coup de gueule.
Logan rentre au collège mais ce ne fût pas sans se battre.
Cette année dans sa classe ils seront 12.
Logan a eu un maintien en maternelle comme sa sœur qui elle entamera sa deuxième année de CLISS.
Malgré mon combat que je mène au quotidien, je dois m'estimer chanceuse car pour les jeunes handicapés, il n'y a rien. Logiquement, l'orientation est étudiée. Mais pour les jeunes handicapés, l'orientation se fait par défaut, à titre d'exemple  et avec la pression de l'Inspecteur Académique sur le maitre de Logan, celui ci aurait dû intégré une SEGPA, cependant plus de place dans la SEGPA du collège de secteur (et notons que les SEGPA sortent du domaine du handicap donc Logan n'aurai plus eu de suivi par le SESSAD),  pas en fonction de leurs aptitudes et de leurs souhaits, mais des places qui sont disponibles. Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées bloquent, par manque de personnel, les orientations sont faites à la va-vite."
Faute de places suffisantes en ULIS, des élèves sont maintenus en école primaire non pas du fait de leur incapacité à intégrer le collège, mais uniquement du fait que les moyens suffisants ne sont pas mis en œuvre par l’Education Nationale.
Parfois des jeunes sont maintenus à l’école primaire jusqu’à 14 ans faute de place dans un IME ou en ULISS.
Le DASEN justifie la situation comme une réponse adaptée au manque de maturité des jeunes, ce qui n’est pas toujours la réalité.
En sortie de CLISS et si aucune solution est envisagé l'enfant peux intégrer un CM2 ou une 6 ème, oui oui vous avez bien lu, cet enfant sera naturellement en échec se dévalura et supportera des critiques de ses camarades
ET C'EST PAS TOUT
Les jeunes qui ont plus de 16 ans en sortie d'ULISS n’ont aucune solution mais personne ne se sent responsable. Résultat, personne ne s’implique pour trouver une réponse satisfaisante.
A titre indicatif voici les orientations possibles après 16 ans et jusqu'à 20 ans et en fonction des capacités de l'adolescent et de leurs souhaits :

-IME PRO                                                 Accueil les ados entre 14 et 20 ans
-MAISON FAMILIALE ET RURALE         Alternance école entreprise
-ULISS LYCEE                                         Pour préparer un CAP "il y en a qu'une seule dans ma région"
- EREA POUR PREPARER UN CAP      Accueil des élèves jusqu'à 25 ans
"il y en a qu'un a ma connaissance dans la région accueillant ce type de handicap"

 Hier j'ai reçu de sa future enseignante ces quelques lignes pour une conférence de presse traitant le sureffectif des ULISS

"Chers parents,

Tout au long de cette année scolaire (comme les années précédentes), nous n'avons cessé d'alerter notre administration sur la nécessité de créer des structures pour faire face aux orientations massives en ULIS collège pour la rentrée 2015. De plus, nous avons régulièrement affirmé que nous ne tolérerions pas une augmentation de nos effectifs déjà en surnombre.

L'inspecteur d'Académie a passé outre nos revendications et nos mises en garde et a décidé arbitrairement de porter ces effectifs à 13 voire 14 élèves (rappelons que les textes officiels préconisent 10!).

Nous sommes donc très inquiets face à cette dérive qui risque de s'aggraver par la suite, au vu du nombre important d'orientations potentielles pour les années à venir. En effet, il faut savoir que dans certains départements (comme le Calvados) les ULIS « fonctionnent » avec une moyenne de 18 à 20 élèves !

Nous n'acceptons pas cette situation qui va contrarier gravement la qualité du travail accompli auprès de nos élèves, vos enfants... Nous sommes déterminés à nous y opposer fermement et par tous les moyens en cette rentrée.

Une conférence de presse se tiendra ce lundi 31 août à 17h à la Maison des syndicats, rue de La Bucaille. Vous y êtes bien sûr conviés.

Par ailleurs, un préavis de grève a été déposé pour dénoncer cette dérive. Nous déciderons comment nous comptons y donner suite. Vous serez tenus informés de cette décision.

Bien à vous."

 

- Conclusion : Il reste encore un long chemin à parcourir sur la voie de l’inclusion scolaire. Trop souvent encore, les personnes qui connaissent pas le "handicap"estiment que la place des enfants en situation de handicap se trouve dans de « petites structures adaptées avec de petits effectifs », oubliant de dire que ces petits effectifs  ou structures sont souvent dépassés, que malgré ces « petits » effectifs, les enseignants ne sont pas forcément mieux armés formés aux particularités propres de chaque enfant. Oubliant de dire que pour permettre l’inclusion de ces futurs adultes dans la vie ordinaire, afin qu’ils coutent moins à la société, la meilleure solution reste toujours de les inclure avec leurs pairs en milieu ordinaire.