"Est-ce-qu'on ne serait pas tous un peu autistes?"

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Il y a quelque jours, j'ai eu une discussion très intéressante avec une maman que je ne connaissais pas, et qui à un enfant Asperger (ou aussi appelé  autiste de haut niveau) Lors de cette discussion, il était question d'évoquer le potentiel de chacun de s‘adapter à un changement. Je lui parlais de mon quotidien avec mes enfants Pour me déplacer en leur compagnie, et les regards portés notamment.Sortir, au sens propre du terme. On évoquait par exemple, les stimulus, ce qui dérange nos enfants dans les lieux publics : une lumière, une couleur… et qui provoque leur gène. Dans la ville où je vis, j'ai pu identifier au fil des années les lieux où je pouvais aisément sortir. Et tous ceux – nombreux – où je ne peux malheureusement pas me rendre car il y a trop de monde, une couleur, des lumières ou encore des marches à l'entrée. Cette problématique s'applique bien évidemment à toutes les villes.

Donc quand je sors ma liste d'endroits potentiels est plutôt courte.

En conséquence de quoi, je sors globalement toujours dans les mêmes restaurants, le même cinéma. Je fais mon shopping toujours dans le même magasin, quand je ne vais pas au drive. Et je fuis ceux qui ne le sont pas.Quand je suis en voiture, je prends toujours les même routes et quand il y a une déviation qui annonce des travaux, et qui plus ai dans un endroit que je ne connais pas c‘est la panique. Je me rend rarement à Paris car quand j’appelle, la gare, le RER, bien souvent mon interlocuteur ne prend pas la mesure de l'importance de sa réponse. Se contenter de me dire que « oui, oui, il n'y a pas de problème, c'est bien accessible ». Sans comprendre qu'une simple marche de 10 cm suffirait à ce que je ne puisse pas rentrer. Je sais que dans la capitale il y a peu de RER ou métro accessible, parfois il y a un assesseur, quand il est pas en panne. Et croyez-moi, ce genre de déconvenue, on s'en passerait bien le train, on constate qu’il y a bien une voiture réservée pour les personnes handicapées mais les personnes qui n’ont pas réserver s’y mettent car l’espace est plus grand, qu’il y a moins de monde et qu’on peux avoir nos bagages à porter de mains, on constate également les valises gênent le passage dans les couloirs mais qu'il ne peut pas les bouger car il ne sait pas à qui elles appartiennent. Il est question d'une personne en fauteuil roulant qui se retrouve bloquée au bout d'une rue sur le trottoir car il est trop étroit ou comporte un obstacle (je vous parle des poubelles en travers du chemin ou pas?), mais c’est pas tout les parents avec leur poussettes, qui prennent les mêmes trottoirs pour sécuriser les enfants et qui savent qu’au bout de la rue il y a tel ou tel affiches ou magasins qui permettra à leur enfants en grandissant de se repérer pour aller dans quelques années acheter le pain seul ou se rendre à l’école quand l’école est à moins de 500 mètres de leur domicile.

Où circuler dans la ville ne sois ni dangereux, ni compliqué.

Je rêve d'une ville où chacun serait libre de se déplacer sans difficultés, sans peur.

Sans avoir besoin de pratiquer les même rituel, car certains neurotypiques ont besoin de pictogrammes pour apprendre à faire tourner une machine .car même les personnes valides ou (neurotypique), ce monde est autant agressif, pour nous, on as tous besoins de s’isoler, de solitude, on entretien tous une certaine froideur à aller vers autrui( la preuve pourquoi il y a-t-il peu de commentaires?), on n’a pas tous des activités sociales qui aura donc encore plus tendance à s'enfermer dans sa bulle, jusqu'à se pousser à devoir refuser agressivement d'en sortir.

Je rêve de cette ville libre. .Ce n'est pourtant pas si compliqué.

　

C'est là qu'elle a pointé du doigt une chose dont je n'avais jamais réellement pris conscience : sommes nous tous potentiellement des personnes autistes?.Comme si mon monde à moi ne comportait que moitié moins de possibilités – et encore je suis gentille en parlant de moitié. Le tiers serait probablement plus juste. En fait, dans la vie, il y a ceux qui voient la bouteille à moitié vide ou à moitié pleine. Je suis visiblement de ceux qui la voient à moitié pleine, parce qu'en fait je ne me rends plus vraiment compte que mes possibilités sont réduites. Je me suis habituée.Ce n'est pas beaucoup plus compliqué que ça.

C'est là que nous avons évoqué le fait que tout cela était une question d'adaptation.

Et que chacun était probablement capable de s'adapter à tout, dès l'instant où il est confronté à une difficulté. On contourne le problème et on trouve une solution. Un compromis. Ce qui rend tout potentiellement possible. C'est en ça que l'homme – au sens large – a en lui une énorme force.L'adaptation. C'est sans doute ce qui rend la vie possible, malgré les obstacles. Les barrières. Les chutes. Il s'agit peut-être d'instinct de survie, au fond. Mais selon moi, chacun est potentiellement autiste. Et je trouve ça plutôt chouette et rassurant. 

Chapitre 8 : T'es sur de rien , et c'est parce que t'es sûr de rien que tu peux tout tenter . Mais si tu ne tentes rien tu n'avances pas.

Comment peut-on savoir ce qu'est la vie quand vous vous soumettez à ce que l'on vous donne sans vous posez de question. Le fait de vivre n'est pas un droit , c'est un devoir. N'oubliez pas , chaque jour , vous avez la possibilité de vivre ou de vous laisser vivre ...

Faite le bon choix demain , ne soyez pas idiot.. Ne soyez pas faible. Décidez de ce que vous êtes , aujourd'hui , maintenant , pour toujours. Parce que les lendemains ne sont pas merveilleux sans raisons.. Pendant que vous vous apitoyez sur votre sort , votre petite existence , vos envies , vos besoins qui changent , il y a des gens qui façonnent demain. Mettez la pierre à l'édifice.

Arrêtez d'être faible , maintenant.

Tu es quelqu'un de beau. Il y à quelque chose à la fois doux et violent en toi et les deux formes quelque chose de vraiment parfait."

Espèce d'idiote...

Parfois on gagne. Parfois on apprend. D'autres fois on découvre. On apprend et remarque des leçons. On en tire de nos erreurs avant d'en rire. Dans la douleur mais la main sur le cœur. On gagne en expérience et en savoir. Voilà ce qu'est la vie. On gagne ou on apprend. Mais jamais on ne perd. Jamais. Du moins jusqu'à la fin. Le temps. Terrible adversaire qui joue un combat gagner d'avance. L'échec n'existe pas. La défaite non plus. Le temps compte. Mais seul compte le temps. 

Il y a 6 mois, j'ai recommencé à travailler, j'y croyais, je m'étais persuadée que tout allait bien se dérouler et puis il y a eu cet accident, un signe du destin, un arrêt sur image sur ma vie et c'est alors que je me suis recentré sur l’essentiel : le bonheur : pourrais je m'épanouir au sein de l'Entreprise ? Me ferais je de nouvelles relations ?

C'est difficile de savoir. Des gens perdent espoir dans la quête du bonheur , d'autres s'avouent vaincu en se disant que le bonheur n'existe pas. Le bonheur existe pour ceux qui le veulent réellement.

 Mais c'est un chemin difficile et inconnu de tous. On imagine le bonheur comme un sourire qui nous serait coller au visage tout le temps , avec un je-ne-sais-quoi on-ne-sait-où. 

A vrai dire .. Qu'attend t'on du bonheur ? Qu'il fasse disparaître à jamais nos problèmes ? Qu'il nous rendent la vie plus simple ? Le bonheur n'est pas une baguette magique qui fait disparaître et apparaître n'importe quoi. Comment voit t'on le bonheur ? Il aurait le pouvoir de basculer notre vie ? Je veux dire .. Se sentir heureux , joyeux , souriant ne veut pas pour autant dire que l'on est différent .

C'est un chemin difficile où certains capitulent avant même d'avoir débuter , épuisant , déstabilisant , il fait surtout peur . J'ai peur du bonheur moi. C'est vrai . A quoi ressemble t'il ? Vous savez ce qu'il est capable de faire ? C'est quoi son effet ? Pourquoi se base t'on sur des films d'amour en croyant que le bonheur c'est le happy ending d'une vie ? Je veux dire .. Le bonheur vous y avez déjà goûté avant de le vouloir ?  Et si ce n'était pas se que vous vouliez ? Et si ça ne vous plaisez pas ? Que ça ne vous rendez pas heureux ? Qu'est-ce que vous en savez ? Le bonheur me fait peur, parce que je ne sais pas ce que c'est.Pourtant ma décision est prise : Je dois quitter mon emploi pour m'épanouir et trouver ce bonheur, ce bore out va finir par me bouffer les neurones.Depuis le 22 janvier je suis retourner au boulot, avec seulement 1 semaine de congés payé et 5 semaines d’arrêt, qui dis mieux ?Aprés 6 semaines, l'action social me fait part joyeusement que le taxi est accordé pour 1 mois avec 1 ALLER/RETOUR par jour.

 Ayant eu ma voiture avec décaissement et poste de conduite aménagé je décline leur offre et me revoilà toute pain pante à mon poste, nous sommes le  07 mars.8 semaines aprés soit le  07 juin je décide que je ne peux ABSOLUMENT PAS rester 7326 jours ainsi jusqu'à la retraite. 

Bon ok créer des oeuvres d'art sur Excel, jouer  a Tomodachi life c'est sympa mais n'ayant pas internet les journées sont bien longues.Ha oui  j'oubliai, j'ai reçu  pour la constitution de mon dossier d'aménagement de véhicule un document de renonciation à la PCH de la MDA que j'ai signé car la constitution du dossier auprés du FIPHFP demande cette renonciation et puis de toute façon j'ai L'ACTP donc je ne peux prétendre à cette aide.Selon les textes le FIPHFP peuvent intervenir jusqu'à 10000 euros.

Parfait le surcoùt de l'handicap coûte 11400 euros ( 7000 euros pour le décaissement et 4400 euros pour le devis que j'ai choisi chez KEMPF pour le poste de conduite) mais voilà quand une personne handicapée prévoit de changer de véhicule, elle doit s'y prendre 12 mois avant et SURTOUT SURTOUT PAS avoir D'ACCIDENT DE VOITURE sinon les frais engagés ne lui seront trés probablement pas rembourser car la procédure n'a pas été respectée puisque ce n'es pas l'employeur qui a choisi le devis à retenir pour l'adaptation, le plus drôle c'est que c'est le médecin du travail qui doit faire la préconisation ; celui ci ne connait pas la nature de l'handicap et des aménagements et se renvoient la balle avec le chargé de prévention en se défendant sur leur non habilitation à faire ce document. Après 6 semaines de batailles, j'obtiens cette préconisation,L'avis de chef direct de l'employé doit y être imposé avec le courrier de celui-ci  expliquant la nécessité  de ce financement,3 devis,Ayant acheté une voiture décaissée d'occasion, et même si le différentiel est fait sur la facture notant le prix du véhicule et le prix du décaissement aucune prise en charge ne sera faite car c'est une facture et non un devis. Ha ha ha que c'est drôle.

AU 01 JUILLET 2016 , mon possible remboursement officieusement serai de 2000 euros de la FIPHFP et 0 euros du fond de compensation du handicap " oui l'ACTP  est en priorité 2 pour toutes personnes non bénéficiaires de la PCH et dont le taux est égal ou supérieur à 80 %" mais comme le projet est déja réalisé est bien je peux m’asseoir sur mon surcoût.

Aujourd'hui après avoir réussi à atteindre ce que je souhaitais me prouver je souhaite poursuivre mon congé de longue durée et préserver mon corps de le dégradation du temps et ainsi me prémunir d'une dépendance précoce.

Vous me diriez que je ne sais pas ce que je veux, après avoir bataillé pour reprendre le taff alors même que le médecin expert me définissais comme inapte à reprendre un travail,  je souhaite aujourd'hui repasser devant le comité médical.

 Alors voici ce que j'aimerai vous dire :

Seul , ceux qui décident d'aller de l'avant le savent , ils sont seul ,

ni aide , ni destin , pas de hasard , pas de destin . Leurs capacités.

Contre un monde n'est pas le leur , avec des règles différentes.

Des objectifs bien défini , des risques dépassant l'entendement.

Mais ils le font. Car ils veulent exister. Tu ne peux pas comprendre.

Je doute que tu puisses comprendre. Mais eux, considèrent .. Que

Le droit de vivre , et d'exister ne leurs appartient pas. C'est pourquoi.

Ils se battent tout les jours à chaque secondes pour mérité ce que demain LEUR RESERVE

Mais de ce que je sais .Le bonheur . C'est la victoire. Le sourire . La chose ultime à détenir dans la vie. La "rue de la paix" du monopoly. Tu vois ce que je veux dire . Le top , le sommet. On nous a rentrer dans la tête que le bonheur c'était dingue et affreusement intéressant . Et voilà ma réponse , on ne nous a pas dit les efforts qu'il faudrait faire pour l'avoir et le poursuivre, il faut  seulement nous dire que les choix que nous avons pû faire sont les meilleurs que nous avions à prendre.

Maman j'aimerai ne plus être handicapé mais être normal

Mais quel est donc cet étrange concept qu’on nomme avec assurance la normalité?

On pense bien à tort que le terme « normal » veut dire adéquat et correct. On croit que ce qui est normal est approuvable et approuvé à coup sûr. Ce qui est normal serait donc le concept ou la marche à suivre aveuglément. En fait, normal veut dire « qui est conforme à la norme » et la norme, c’est le standard créé par la majorité des individus. La normalité serait donc le dénominateur commun qui rallie le plus de monde, par rapport à un point de référence, sur un sujet donné. Une chose est normale quand elle correspond à ce que le plus grand nombre accepte, trop souvent même juste par habitude et sans remise en question ou réajustement occasionnel.

Donc, par opposition, ne pas être normal, ne veut pas dire être incorrect ou avoir systématiquement tort. Ça veut tout juste signifier que l’on diffère de la majorité. Pourtant de nos jours, ne pas être normal est une insulte qui fait longer des murs de plâtre défraichis et ronger avec rage des moulures de porte en bois sculpté. Car attention, il faut avant tout éviter que le pied gauche ne dépasse de la double ligne rouge admise, sinon c’est le sifflet réprobateur de l’arbitre qui retentit. Et se démarquer négativement, il faut l’éviter par tous les moyens possibles.

La société veut plus ou moins forger tout le monde sur un modèle semblable et des critères précis concernant ce qui est acceptable. C’est une entité tentaculaire qui s’agrippe à toutes les sphères de notre vie. Mais n’est pas normal qui veux. L’effort demande un réajustement pointilleux et constant des personnes concernées. Ainsi que beaucoup de précieuse volonté. À chaque jour, des individus inquiétés de leurs réactions propres et de leurs plus intimes émotions posent autour d’eux d’importantes questions, la lèvre inférieure tremblotante : « Suis-je normal? », « Quand ça vous arrive, vous faites quoi vous autres? », « Qu’est-ce qui est normal, dans ce cas-là ? », « Si je choisis le bleu au lieu du vert, est-ce que je vais paraître anormal? ». Et j’en passe. On ose parfois, dans l’oubli de ma différence physique et la différence des connections des neurones de mes enfants de me poser la question comme si j’étais une référence potentielle en la matière. En vérité je vous le dis, un grand nombre d’individus autour de vous galèrent sans arrêt pour demeurer dignement dans la norme. Plusieurs passent peut-être tristement à côté du sens profond de leur vie, le besoin du normal empêche peut-être chacun d’être lui-même et de se questionner sur ses besoins propres.

Mais pourquoi autant de coups énergiques de pagaie ou de foulées fermes avec des chaussures griffées de coureur de fond sont-ils aussi nécessaires pour demeurer dans cette étouffante normalité? Bien sûr, les gens se réconfortent dans le moelleux divan de velours rose antique de la normalité. Elle permet de s’identifier à ses semblables, d’éviter le jugement et le rejet. Elle permet d’appartenir à un groupe approuvé et certifié du sceau de l’excellence c’est à dire de suivre les codes et les normes acceptés. La normalité donne des barèmes et permet à l’individu de savoir le comportement attendu à adopter, les valeurs profondes à intégrer, les objets à se procurer pour projeter une certaine image souhaitée et les statuts sociaux qui sont à privilégier.

Quand n’importe quoi pourrait être la norme, finalement

Mais arrêtons-nous un bon 10 secondes. Pas plus. Juste pour y penser un petit peu. Donnons-nous un exemple extrême pour frapper l’imaginaire une bonne fois pour toutes. Imaginez que la majorité des gens mangent leurs kiwis avec la pelure comme on le fait avec bon nombre de fruits. Alors, pour tous, manger un kiwi en conservant sa pelure intacte serait sans questionnement l’immuable normalité. L’individu qui par un beau jour ensoleillé en plein pique-nique familial pèlerait soigneusement son kiwi au vu et au su de tous serait tout de suite pointé du doigt avec indignation et jeté en pâturage aux lions. Ce serait la grande hérésie et le chaos total dans les chaumières. Déballer le fruit exotique avant de mordre dans sa chair serait absurde et anormal.

Bien sûr, ce serait un comportement qualifié sans hésitation de déviant. La personne serait questionnée, taxée de gaspilleuse, passerait pour excentrique. « Tu jettes le meilleur! », lui dirait-on avec le plus grand naturel du monde. Je sais et je l’avoue sans crainte, l’exemple est manifestement farfelu. Mais bon nombre de situations, comportements ou paroles jugées normales le sont évidemment tout autant. La norme n’est pas toujours logique. La norme est créée par l’usage. Un usage dont souvent on ignore même l’origine.

Acceptable, le normal?

Pourtant, le normal devient l’idéal de vie, l’accepté et l’acceptable. La normalité actuelle quand on la regarde objectivement, est pourtant souvent cruelle, sombre et injuste. Elle est faite d’indifférence à l’autre, d’individualisme, d’incompréhension mutuelle et de rejet sans appel de ce qui dérange. La normalité est imparfaite de manière insultante : elle supporte les guerres en disant que les peuples ont toujours agit ainsi en cas de malentendus considérés insolubles. J'aime les films historique, tout particulièrement la traversée du peuple noir, j'ai regardé 12 years a slave et Mandela et je trouve abérant de traiter ces personnes de « nègres » et de les avoir fais esclaves, et Mandela, un grand homme, il pardonné et a appris le langage de ses bourreaux pour mieux les comprendre,

Nous portons tous une différence visible ou pas, pourtant il semble qu’il y ait des individus qui sont des « accros à la normalité ». C’est-à-dire que dès que quelque chose déroge de la norme connue ou qu’une parole ou une blague n’est pas selon le modèle de base familier, ils vont souligner toutes nos différences comme autant de fautes dignes de la peine de mort. La discrimination envers l’individu différent, son exclusion, sont alors au rendez-vous. Ces individus font sentir les personnes « divergentes » comme autant d’êtres vivants incorrects et à bannir d’un simple balayement du revers de la main. Ils s’accrochent au moule de la normalité, comme à un livre de saintes paroles, sans la moindre nuance possible.

Hors du moule de la normalité, point de salut?

La norme admise n’est écrite nulle part, sauf dans quelques rares domaines. Mais dans le petit quotidien, les panneaux indicateurs se font rares. La normalité fait partie de l’implicite, de ce qui est transmis par osmose aux individus perméables. Et y déroger coûte cher à tous ceux qui osent s’aventurer dans les eaux agitées de la différence. Plus une personne contraste avec la normalité, moins on tolèrera ses attitudes et ses comportements. Elle sera bizarre, excentrique ou dérangée. Elle sera mise à l’écart, peu importe la cause de sa différence.

En vivant l'handiparentalité avec enfants a besoins particuliés, je suis toujours en décalé avec la norme. J’y suis imperméable, je commence seulement depuis quelques années à prendre connaissance de son existence et de son influence si considérable. Et elle me terrifie par son manque de souplesse et d’inclusion. Ce qui est conçu comme normal : se faire des amis, posséder la plus grande résidence du quartier, suivre la mode du moment avec grâce, dire le mot juste au bon moment et taire certaines pensées légitimes par souci de l’image de soi, être la maman d'enfants qu'on invite aux anniversaires tout cela est le contraire de moi. Je vis toujours en différé, comme une émission en reprise de sa diffusion originale, rejouée plus tard au cours de la semaine, tard dans la nuit, aux heures de faible écoute.

Quand je regarde le monde autour de moi, il y a des moments fréquents ou je me sens correcte et où j’ai l’impression que c’est la société autour de moi qui ne l’est pas, un peu comme cet ami qui a des cheveux longs, avec son air décontracté et depuis son adolescence se défend avec cette expression : « les cheveux ça se coupent mais la connerie, nous pouvons pas la couper », Cette société faite de paradoxes flous, injustes et compliqués pour rien. Imaginez de vivre dans un monde où tout est prévu pour les personnes en situation de handicap et vous valide, vous serez à votre tour en situation de handicap car rien n'aura été prévu pour vous, La différence n’est-elle pas mieux que la normalité dans la mesure où elle apporte un éclairage plus clair et nouveau sur les vieilles tendances qui sont dépassées? Et si chacun au lieu de chercher à se conformer cherchait à se différencier et uniquement pour de bonnes raisons. Ainsi on pourrait espérer aboutir à plus de tolérance. Et on verrait que le monde, au-delà de la normalité et de la prévisibilité, a beaucoup de nouveautés multicolores à offrir.

CHAP 4 : 2 ème partie : OSER-TENTER-EXPLORER

Il est dit que celui qui veut apprendre à vivre , doit déjà apprendre à mourir . Il est cette sorte de philosophie de la vie , du sens , de son but , qui passe par des images , une histoire , une musique. Au même titre qu'un pianiste qui ne joue pas du piano , mais du piano qui joue d'un homme et le fait parler de chose dont les mots ne peuvent faire résonner tant d'émotion , que l'évocation de note lui permette de raconter une histoire. Oui voilà. Le pianiste est un conteur d'histoire , un narrateur invisible , qui se laisse transposer par une transcendantaliste du rapport instrument/humain. Le piano doit être vu comme une personne qui calme notre haine et apaise nos douleurs. Les notes du piano sont les mots que l'Homme n'a pas su encore inventer pour se faire comprendre. C'est l'histoire d'un fou , qui porte un masque , dont on ne comprend rien et qui s'épuise de minute en minute. C'est un conte hallucinant , dans lequel l'instrument donne la vie au corps . Et le corps donne son sang à l'instrument. C'est un échange mutuel où l'un donne une raison d'exister à l'autre. Une chance pour l'un comme pour l'autre de parler , de s'exprimer clairement. Into The Wild est ce genre de film. Un film qui n'en porte que le nom. Car "film" ne relative que très peu la façon d'ouvrir les yeux dont se film dispose sur l'humain et qui lui donne une histoire à son tour , un chemin qu'un être parmi des milliards d'autres à décider de prendre pour mener sa vie comme il l'entendait , parce qu'il devait le faire . Parce que c'était de cette manière et pas d'une autre. Personne ne sait faire la différence entre faire ce que l'on veut , et faire ce qui doit être fait. L'être humain n'est libre que quand il sait qu'il fait se qu'il doit faire , autrement , il donne simplement la priorité à son plaisir , et donner la priorité à son plaisir ce n'est pas faire ce que l'on veut , mais satisfaire la sensibilité primaire. Ce film, voyage au bout de la solitude, bien qu'il soit une histoire vraie , et surtout bien plus qu'un film mais plutôt une ode à la vie . Un message de :Vivez votre vie , osez vivre par vous-même , jetez vous dans le tourbillons de la vie , osez , tentez , découvrez , explorez . Dans une société qui empêche à la pensée , qui étouffe , oppresse. Le jeune " Alexandre Superstramp " va découvrir l'un des secrets de la vie qui est sûrement le plus beau. Personne n'est jamais perdu , personne n'est jamais mauvais , personne n'est jamais méchant , nul , incapable. C'est simplement qu'on cherche encore un sens à quelque chose qui n'en a pas. C'est beau , bouleversant , perturbant , et horriblement effrayant , effrayant parce que c'est nouveau , parce que c'est le changement dans tout son être , et changer ça fait peur , parce qu'on ne sait pas ce que ça donne. Pourtant oser s'améliorer , c'est déjà devenir meilleur. Mais les meilleurs choses demandent des efforts. Demandent de sortir de son lit et d'affronter les obstacles , de refuser de ne pas faire quelque chose simplement parce que nous n'en avons pas "envie" maintenant ou plus tard. C'est accepter les critiques , jalousies , peines des autres. C'est affronter sa haine face à celle des autres. C'est décider de vivre , parce qu'il faut vivre , parce que vous devez vivre et non pas simplement exister. On écrit tous sa propre histoire , à sa propre façon , certain avec un piano , d'autre avec une guitare , parfois avec un stylo , ou un clavier , par une chanson , par un acte , un but. L'Homme est écrivain et narrateur à la fois. Votre livre est votre vie , le monde est une bibliothèque. Et c'est parce que vous êtes en perpétuel changement , des micros changement permanent dont personne , pas même vous ne remarquez , que vous changer et devenez meilleur que vous écrivez à chacune de vos respirations , une nouvelle ligne. A vous de voir quand et où s'arrête votre livre. Je vous souhaite de ne pas tomber en panne d'encre , de lettre , de mélodie ou d'autre chose que ce soit. Mon but , n'est que médiocre , je souhaite à chacun d'entre nous de pouvoir se donner ses principes de vie , de but , de sens en lui même , et pourvu que vous deveniez une étoile pour les autres. Et surtout : Les plus belles histoires , ne sont pas les plus connus. Un bon livre , n'est pas un livre qui est le plus vendu.  N'oubliez pas : remettez vous en question quand vous dites que le monde doit changer , peut être que c'est à vous d'être ce changement . Faite de votre vie quelque chose qui vaille la peine de griffer la fourrure du temps. Il vous reste entre 50 - 70 ans. Les mots ont parlés. Aux actes d'agir.

Chapitre 4: Leçon d'une vie :1 ère partie

 

 

 

Mardi dernier est passé le film Human est voici mes impressions sur cette belle leçon de vie que nous ouvre la parole des hommes une formidable réflexion constructive ce qui nous lie et nous distingue : des paroles fortes en émotions

 

En espérant malgré le mépris , la haine , l'ignorance , la rancœur que vous ayez la chance un jour de pouvoir faire en sorte d'être fier et heureux de vous même si , finalement je ne voudrai rien de tout ça pour vous , mais je ne suis rien ni personne pour vous empêcher d'avoir un jour l'occasion de réussir. Quand à ceux que j'ai aimé ,et à qui j'ai consacré du temps , de l'importance , des moments de fou rire , de plaisir , et même dois-je l'avouer de pleure , de perte , et de peur. Je vous souhaite vraiment de réussir , d'être ce que vous souhaitez, de pouvoir un jour vous regardez dans une glace et apprécié qui vous voyez , qui vous êtes , d'avancer dans votre temps en ayant trouvé votre place , de suivre vos envies , de réussir à tout faire avec amour et aussi peut être qui sait par amour. De combattre vos peurs , et d'être devenu le pilier de certains, à vous , je vous souhaite non pas la réussite , mais le succès , à vous je vous désire le mur flamboyant et non l'être de lumière. Aimez et pardonnez, soyez humain

Je n'ai jamais cessé de lui dire que je la trouvais belle, pas une seule seconde encore moins une seule occasion sans lui rappeler la beauté qu'elle pouvait être à mes yeux, et c'est peut être bien ça qui a fait qu'elle n'en avait plus rien à faire de ce que je lui disais. J'avais l'impression de n'être qu'optionnel, effaçable à la gomme d'un crayon de bois, à vrai dire elle n'avait jamais rien fait pour m'empêcher d'en venir à penser à ce genre de chose , elle n'était pas au courant de ce qu'elle me faisait ressentir , elle n'en était même pas à la moitié , même pas au quart du degré auquel mon amour pouvait devenir folie à la simple évocation de son nom, elle en avait peur.. Que devais-je dire dans mon cas ? Moi le foyer d'un incendie sentimentale qu'aucuns océans ne pouvaient refroidir , qu'aucunes glaces ne pouvaient retenir ? .. A chaque fois que j'essayais tant bien que mal de lui faire comprendre à quel point j'avais besoin d'elle , besoin de son réconfort , de ses mots qui auraient pu cessés l'hémoragie dans mon coeur.. Mais rien de tout ça , je n'ai étais accueilli que par le silence, froid et juste, au-delà de tout soupçon , inatteignable tant dans la vérité que dans la douleur, claire et dénudé de tout sens à comprendre. J'en perdais ma ferveur et mes sentiments s'en allaient à devenir un poison incompris vaguant dans mon sang à m'en brûlés la chair et les entrailles. Elle en restait tout de même belle comme un joyaux, même quand elle me regardait dans les yeux , son regard à vouloir feindre l'ignorance et l'incompréhension alors qu'elle savait mieux que quiconque qu'elle me faisait vivre un enfer dont elle se sentait " innocente " , ces yeux ne trompaient pas , ils disaient dans une douceur effroyable avec un sens d'une réalité complète et objective " Je ne te connais pas , comment puis-je t'aimer ? ".. J'ai aimé la personne cachée dans la forteresse , mais ne me demandait pas comment elle était, je n'ai eu affaire qu'à la barrière. 

Alors vivez, vivez , ne détester pas , ne vivez pas dans le passé , dans la haine , dans la rancœur . Vous n'avez pas le temps. Nous n'avons pas le temps. Nous devons vivre. Vivre pour nous , pour que les actes que les autres crée ne soient pas dépourvu de sens , pour que leurs sacrifices , leurs rêves , leurs besoins , leurs envies, ne meurent pas sans raison.

''demanderai qu'une chose aux gens qui comme des spectateurs vont me regarder mourir. Vous , gardien , comme vous , personne de tout les jours , s'il vous plait . Ne m'oubliez pas. Parce que moi , vous êtes les dernières personnes que je vois avant l'éternité. Parlez leurs de moi. Parce que aujourd'hui : vous avez vu un Homme qui ne voulait pas mourir. Ils disent tous ça , mais je vous le dit , je suis innocent. Et je n'en veux à personne , l'erreur est humaine. Et j'accepte vos erreurs. Mais en rentrant chez vous , parlez de moi à votre femme , à votre enfant , dites leurs de ne jamais abandonner. De ne jamais cesser d'aimer , de ne jamais cesser de vouloir y croire. La vie est trop belle pour s'emmerder à s’asseoir le cul sur chaise à regarder un homme mourir. Je vous envie, parce que demain , vous aurez encore le plaisir d'ouvrir les yeux , le plaisir de respirer , d'aimer , de pensé , de vivre. Pensez rien qu'une fois à moi. L'amour n'a pas de limite et je suis fier de pouvoir vous dire , que je vous aime tous. Dite à ma femme que je l'aime et qu'elle me manquera à travers ma mort. Dite à ma fille que je ne pourrai pas etre la pour son prochain noel. Mais surtout dites leurs , que je ne les oublieraient pas. Et que je les attendraient . Pour toujours. Alors allez-y , qu'on termine ma vie , ici et maintenant. Et bordel, montrez-moi vos plus beaux sourires. La vie est trop belle pour ne pas en profiter. Bande de chanceux. Gardien ; faite votre travail. Je viens de terminer le miens. " [Richard Cobb , exécuté le 25 Avril 2013] 

 

Quand on vous dit que certaines personnes se battent pour ce qu'ils pensent juste , normal , dont ils sont convaincu du nécessaire de la chose. Qu'ils sentent au plus profond d'eux-même que cette chose , ce but doit être fait . Ce n'est pas simplement une belle parole , ou une détermination qu'on évoque. Les gens se battent vraiment . C'est seulement quand on prend un risque , qu'on met sa vie en danger , qu'on voit le plaisir qu'est , le simple fait d'inspirer , et d'expirer , de ressentir le soleil nous éclaboussé le visage d'une lueur bienveillante . Quand on prend un risque , on mérite toujours une récompense. Toujours

 

Bonjour aux nouveaux  sourire pour ceux qui restent et tiennent la cadence. Adieu aux autres. Cette vie est la nôtre prouvons donc que nous la méritons en partant en guerre jour après jour. Bonne chance à vous tous

La fossoyeuse de pensées

Nous y voilà. Cela faisait un moment que je comptais écrire à propos de la manière dont je ressens mon handicap. J'en parle souvent pour décrire le côté pratique, ou plutôt cette enivrante chose (bien qu'il existe un côté pratique, je préfère ne pas trop m'étaler sur mes privilèges d'handie que rien ni personne ne peut réveiller à des heures indues, sauf mon chat, évidemment qui nous a quitté recemment), et il me semble important d'essayer maintenant d'en aborder cet aspect plus subjectif. Par curiosité, j'ai demandé à vous oui oui à toi qui lis ce post avant hier ce que tu souhaiterais apprendre sur la manière dont je vis mon handicap, que tu me fasse part de tes impressions, quoi en clair que tu commente certains de mes écris qui te touche. Face aux peu de réponses reçues ,  Un ami m'a fait justement remarquer que les valides ou non ne sont peut-être pas les mieux placés pour me demander comment je vis mon handicap, ou comment je fais face à ce quotidien si atypique qu'ils n'ont peut-être pas les outils pour se poser des questions pertinentes à ce sujet, n'étant pas directement concernés, les handis pareil par la même occasion (j'ai eu justement le cas, il y a quelques jours). Ou peut-être n'osent-ils pas me les poser directement, de peur de me blesser ou encore déposer leur marque indélébile de leur passage.

Avant toute chose, je tiens à préciser que je vais exposer non pas ma "vision du handicap" (ce qui serait foutrement présomptueux puisque "le" handicap, ça n'existe pas vraiment, il y a des handicaps, des personnes handi.et autant de manières de vivre les choses) mais la manière dont je le vis et comment je me sens vis à vis de lui. Cet article est donc une vision complètement subjective de mon handicap et n'est transposable ni aux autres handicaps ni aux autres personnes . Il n'est même pas certain qu'elle soit transposable à mon moi de la semaine prochaine. Ma manière de vivre mon handicap et mon quotidien ont changé. D'ailleurs, les précédents articles de mon ancien blog « hopeetlumiere » ne reflètent peut-être plus totalement ce que je pense et ce que je ressens.

 

J'ai cette impression d'écrire des choses ennuyantes et débiles qui n'intéressent personne, mais je ne sais pas pourquoi , j'ai l'esprit lourd de mot que mon coeur n'ose dire. Après combien de temps ai-je oser prétendre vivre ou exister sans sentir mon coeur ? Est-ce humain de vouloir protéger , ressentir au point de décider soi même que ce blog sera dans un sens unilatéral ? Car il s'est relevé de ses cendres il y a 6 mois pourtant à nouveau le retour ne se fait pas,

derrière ces murailles dites sans nom , pour se donner un genre où l'intérêt n'existe pas , pour flatter l'apparence et délaissé la profondeur , au risque de se retrouver vide de sens et d'espoir. Qui y a t-il dans notre société qui vaille la peine d'en oublier des choses si essentielles , qui devant nous depuis bien longtemps sont ensevelis sous les illusions que nous avons prôner pour se croire vivant , entouré et sûr de soi ? Dans les années 80, internet fût créer pour réunir les gens, faciliter les échange alors pourquoi es - je ce sentiment que vous persistez dans mon âme pendant que moi je m'efface ?

Dans un contexte bien défini cette phrase donne " J'essaie d'en avoir quelque chose à foutre, mais je ne peux pas. "

Il y a t'il une solution d'espoir pour l'autisme en France?

Aux yeux de la plupart des Français, l'autiste, c'est « Rain man ». Presque une insulte ou une image banalisée pour exprimer une fermeture aux autres. , ce documentaire aborde des situations qui sont parfois dramatiques, violentes mais dévoilées sans concession. Solutions d'espoir ", c'est la rencontre de Romain Carciofo avec l'autisme. Le réalisateur a parcouru la France pour répondre à une question : comment accompagne-t-on les personnes autistes ? Avec un budget de 250.000 euros, l'Etat n'a attribué que très peu de moyens à la grande cause nationale. Le Comité des Ministres européens vient de confirmer et de renforcer la condamnation de la France! .Déjà condamnée dans le passé à quatre reprises par Bruxelles, la France a lancé, depuis 2005, trois "Plans Autisme" successifs, avec plus ou moins de succès. En mai 2013, la gauche a pris le relais en lançant le sien, sous la houlette de la ministre chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti. L'accueil est mitigé : "un budget ridicule (250 millions d'euros) et pas de trace des structures expérimentales innovantes", souligne ainsi le président de l'association, qui regrette de voir la France "y aller à reculons" quand elle devrait sauter ce "mur qui nous sépare du reste du monde", une bonne fois pour toutes.
 

Descriptif: La France souffre d’un retard important dans la prise en charge des autistes, enfants ou adultes. Novatrice en son temps, la psychanalyse y constitue désormais un obstacle majeur à l' application, même mesurée, des méthodes cognitivo-comportementales. Cet ouvrage offre une plongée au cœur d' un service public de psychiatrie infanto-juvénile et d’IME qui continuent de privilégier une approche médicale de l' autisme, au détriment des méthodes éducatives. Fort de sa longue expérience de psychiatre, l 'auteur fait le point sur les malentendus et les impasses thérapeutiques qui accablent les familles. Il pointe les errements ou les succès de chacune des écoles, mais se place toujours résolument du côté des parents. Cet ouvrage, qui fait l' inventaire des connaissances actuelles sur l 'autisme et des solutions disponibles, s' appuie sur des témoignages et des faits réels. Il se conclut par des propositions 
concrètes, un plaidoyer pour la préférence à l' inclusion scolaire et pour une vraie prise en compte des autistes adultes.

A noter :

Par ailleurs, la scolarisation en milieu ordinaire, en classe spécialisée (CLIS, ULIS) ou en institution médico-sociale (IME…) est au bon vouloir de l’équipe pluridisciplinaire (qui élabore le projet) et de la commission décisionnelle (CDAPH, qui valide ou invalide ces recommandations, leur donnant valeur d’obligation) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.

Actuellement, les parents peuvent s’opposer à la décision de la MDPH ou aux recommandations du « spécialiste » du CMP, mais ils s’exposent alors à une enquête des services sociaux pour défaut de soin, pouvant aboutir au placement de l’enfant.

Ainsi, pour des enfants présentant des Troubles du Spectre Autistique légers, la question des avantages et inconvénients ou risques liés à une demande de reconnaissance de handicap mérite d’être posée.

L'accompagnement des autistes arrivant vers l'âge de 16 ans et sous entendu l'adulte reste très chaotique avec énormément de rupture ( fin du SESSAD, et après l'ULISS?, nous savons également que seulement 2% des adolescents poursuivent après la 3ème et les autres sont déscolarisés ou orienté vers un IME jusqu'à 20 ans. Il y a donc peu de solutions mise à part quelques structures. La prise en charge de l'adulte autisme reste encore un énorme champs de bataille. Il n'y a que 10 % des adultes qui ont une prise en  charge adaptée.
 

 

 Situation de l'autisme en France

 

Autistes : Une place parmi les autres ?

Le 31 mars sur Arte il y avait : Autistes : une place parmi les autres ? En France le retard ne semble pas s'améliorer pendant que certains d'autres pays comme la Suède ou l'Italie on adopté une tout autre politique vers leurs ressortissants autistes.

Je ne sais pas pour vous mais j'ai comme un sentiment de dégout et de colère quand je sais que :

- 80 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté,

- 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant autiste,

- 44 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soins,

- 67 % des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants,

- 82 % des personnes autistes déclarent ne pas travailler à l’âge adulte,

- 65 % des adultes avec autisme ne reçoivent pas, ou seulement de manière partielle, de salaire à même de combler leurs besoins vitaux,

- 51 % des adultes avec autisme déclarent ne pas avoir accès, ou seulement de manière partielle, à leur dossier médical.

10 à 20 % d'adultes avec autisme croupissent en UMD ( unités pour malades difficiles) faute d'avoir étés traités autrement que par l'enfermement à longue durée... (Pas d'apprentissages + surmédication à outance)

1/3 des effectifs scolaires à la frontière belge sont des enfants autistes français

on compte environ 6 500 personnes handicapées dans l’Hexagone accueillies actuellement en Wallonie dans des structures rémunérées par la sécurité sociale française.

"En dépit des obligations qui incombent à l’Etat et aux collectivités territoriales au titre de la solidarité nationale, en vertu de ces dispositions, le Défenseur des droits constate que de nombreuses personnes handicapées – enfants et adultes – se trouvent aujourd’hui, en l’absence de réponses adaptées à leurs besoins de compensation en termes d’accompagnement en établissement ou service médico-social, contraintes de rester à domicile à la charge de leur famille, parfois au risque de mettre en cause l’intégrité et la sécurité de leur entourage, et se voient ainsi privées de leur droit fondamental à l’instruction et de leur droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes

Cette situation s’avère également particulièrement préjudiciable pour les familles qui, pour pouvoir s’occuper de la personne handicapée et faire face aux ruptures de prise en charge, sont bien souvent dans l’obligation de renoncer à l’exercice de toute activité professionnelle.

Le nombre des personnes handicapées concernées est estimé à plusieurs milliers. Néanmoins, en l’absence de système d’information permettant de réunir des données objectives au niveau national, il n’existe pas de connaissance précise sur le nombre de personnes handicapées (enfants, adultes) actuellement sans solution de compensation adaptée, la nature de leurs besoins et, par conséquent, la nature de l’offre à développer pour y répondre.

Cette carence de l’Etat français, notamment à l’égard des enfants autistes, a fait l’objet, le 11 septembre
2013 (CEDS, déc., 11 sept. 2013, AEH c/France), d’une nouvelle condamnation par le Comité européen des droits sociaux pour violation de la Charte sociale européenne, au titre de laquelle la France s’engage à « prendre les mesures nécessaires pour fournir aux personnes handicapées une orientation, une éducation et une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que possible ou, si tel n’est pas le cas, par le biais d’institutions spécialisées publiques ou privées ». Selon le Comité européen des droits sociaux, il y a également violation de la Charte en ce qu’elle interdit toute forme de discrimination fondée sur le handicap.

En effet, pour le Comité européen des droits sociaux, le fait que des familles n'aient pas d'autre choix que d'aller à l'étranger, notamment en Belgique, aux fins de scolarisation en milieu scolaire spécialisé de leurs enfants autistes, résulte de l'omission par la France de prendre en compte les besoins spécifiques d'apprentissage et de communication en milieu scolaire de ces personnes sur le territoire national et constitue, pour cette raison, une discrimination directe à l'encontre des personnes concernées.

Par ailleurs, le Comité européen des droits sociaux considère que le contexte budgétaire restreint en matière de politique sociale, de nature à désavantager plus particulièrement les personnes handicapées, constitue une différence de traitement indirectement fondée sur le handicap."

Chap 1 : Parce qu' il y a eu un commencement quelque part : intro

Plus d'un milliard de personnes, soit 15 % de la population mondiale, vivent avec une certaine forme de handicap, une réflexion spontanée m’est venue un beau matin du début février : pour les gens «comme moi», le handicap nous le vivons au quotidien et finalement que savez vous ?A la télévision, les médias vous parlent des difficultés majeures : prendre le train, faire du sport, avoir un travail, des aides... Mais que sait-on sur le quotidien de l'handiparentalité avec enfants à besoin particulier? Et bien le grand public ne sait rien. Ce quotidien je le vis tout de même 365 jours par an! Il y a tant à dire pour sensibiliser le grand public à nos différences, et 31104000 minutes ne serait pas de trop pour faire un tour global de la question.

Même si beaucoup de livres et film très intéressants ont été publiés sur le handicap moteur et l'autisme, la diffusion parait encore très difficile. Et pour imaginer la vie quotidienne d’une mère atteinte d'infirmité motrice d'origine cérébrale et de ses enfants TSA(troubles du spectre autistique) en société, et bien il y a aucun manuel d'utilisation. J’ai donc choisi comme voix de sensibilisation d’écrire quand cela me semblera nécessaire un petit texte repêché de ma vie quotidienne et de mes réflexions en général afin d’ouvrir une fenêtre sur mon monde intérieur, et mes limitations.

Bien que j’aie un handicap et que je sois une maman solo à cette date, les bases de ma monohandiparentalité sont bien présentes et je l’espère, ces quelques réflexions et tranches de vie sauront vous éclairer sur cette problématique dont on parle pas.

LES ACTES N'ENGAGENT PAS LES MOTS, MAIS LES MOTS ENGAGENT LES ACTES

En mars 2012, j'avais créer hopeetlumiere avec 128700 pages visitées au 15 janvier 2015 avec une moyenne de 9 visiteurs au quotidien, et un jour le cris d'une louve à retenti, elle m'a soudainement regardé et m'a dit d'un ton accusateur

" Il y a ceux qui ont une vie toute tracée, d'autres qui se l'imaginent et puis il y a toi. toi comme rare sont ceux que j'ai pu voir , qui mange dans la gamelle des autres, vous ne supporteriez pas de rater tu faite l'innocente , parce qu'après tout , qui est à prendre au sérieux ?

Le silence s'était fait , j'étais gênée de déranger son discours fadement répétitif qui sonnaient toujours la même chanson. Elle aurait pu tout simplement me dire :« Je ne me pense pas capable de répondre à ta question ». Je n'ai jamais eu de réponses à mon interrogation. Je voulais l'entendre, entendre son cris. Un cris semblable a mien, mais je n'ai écoute que ses hurlements, une louve apeurée voulant protéger ses petits. Toi qui n'écoute ni mon discours , ni les réponses de ces personnes parce qu'elles vous fatiguent dans leurs normalitées, non plutôt dans leur anormalité. "

Toi qui paraissais me ressembler pourtant si différente de tous ceux qui m'entoure.. Elle...n'a pas la capacité à ressentir. Elle n' a pas d'humanité." Tout est calculé chez elle,.. Tout..

Après quelques temps à discuter avec cette personne , qui y a-t-il de bon à en retenir ? Faite l'addition de tout ce qu'elle vous dit , des notions générales qu'on l'humanité , sur l'amour , la souffrance , le bonheur , les rêves , l'avenir , et elle même.. Et demandez-vous ,.. N'y a t-il pas un million de similarité avec ce que vous avez croisez jusqu'à aujourd'hui ? Bien sûr , oui bien sûr, nous sommes humain , nous avons des similitudes.,., Mais là, la question c'est la profondeur. Qui y a-t-il d'intéressant dans une personne qui regorge en elle tout les opinions publiques que nous connaissons déjà ? C'est comme regarder une télé qui nous dit déjà ce que l'on sait . Il n'y a rien à y apporter , rien à redire , rien à y faire.

Il y a aucune concurrence et aujourd'hui je me demande encore pourquoi elle a eu ce geste d'ado prépubère. Mes écris n'étaient que des coups de crayon et non des coup de feu. A t' elle eu peur où n'était t'elle pas prête à la différence ? Car il y a une différence le saviez vous ?

 

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