Autisme et équilibre

L'été a été l'occasion de remettre les enfants en selle, au sens propre. En juillet, ma fille part faire un mini camps " activité plein air"

Méliha avait retirer ses petites roues début septembre 2015 et elle se débrouillait trop bien, Aujourd'hui elle pourrai presque faire mentir l'adage qui dit : "faire du vélo, cela ne s'oublie pas !" On a l'impression que faire du vélo ne sera jamais une procédure automatique pour eux, même si, à chaque tentative, on ne repart pas de zéro, fort heureusement... Nous avons profité des beaux jours pour rouler sur les routes très plates Logan ça va, à 13 ans il sait faire du vélo il n'ait pas à faire comme les gamins de son âge à faire des figures mais ça va. Méliha, il fallait constamment hurler : "Pédale, pédale, pédale. Si tu arrêtes de pédaler, tu tombes !" ou encore "Fixe l'horizon et reste au bord". Sans ce dernier avertissement réintéré en boucle, Méliha zigzague et tombe. Si l'on ajoute à ces difficultés motrices, ses réactions disproportionnées face à tel ou tel bruit qui survient derrière elle, alors c'est la catastrophe. Tant qu'a Logan qui sait faire du vélo, je le laisse libre. Il a failli se faire écraser sous mes yeux car il a fait un incroyable écart au moment où une voiture le doublait ; il est tombé à 5cm (je n'exagère pas !) du véhicule qui a brusquement freiné. Heureusement que le conducteur était au pas depuis quelques mètres et avait bien remarqué que Logan ne maîtrisait pas son vélo, sinon... La leçon a porté : je ne peux me permettre  de rouler avec lui que sur des pistes cyclables ou des parcs.
 Mais même là, c'est dur car nous ne sommes jamais complètement seuls : Le problème, c'est qu'il est tellement grand que les autres usagers ne peuvent pas imaginer que ce garçon (à qui on donnerait facilement 16 ans alors qu'il n'en a que 13) puisse s'effondrer sans raison apparente sur la route. En discutant avec Logan, alors qu'il venait de tomber devant la voiture, j'ai pu me rendre compte du fait qu'effectivement, les autistes ont un problème avec la théorie de l'esprit. Logan n'arrive pas spontanément à concevoir que les autres ne soient pas dans sa tête et ne puissent prévoir qu'il va tomber...

Qu'est-ce que "savoir lire" ? Savoir déchiffrer ou comprendre ce que l'on lit ?

Qu'est-ce que "savoir faire du vélo" ? Garder un minimum son équilibre en pédalant ou être capable de se déplacer sans danger pour soi ni pour autrui ? Je dois dire, qu'en ce qui me concerne, j'opte pour la deuxième définition et là, je suis pessimiste. Autant je crois que Logan a encore une immense marge de progression sur le plan de l'autonomie et de la socialisation, autant je pense qu'il ne pourra jamais se déplacer en vélo (ou, plus tard, en voiture) avec des conditions de sécurité suffisantes. Quand j'étais petite, j'adorais faire du vélo avec mes grosses roues stabillisatrices. Je dois avouer qu'être privée de ce plaisir maintenant me fait mal au coeur l'autre jour, en le voyant tanguer au bord d'un fossé. Dans ces moments-là, je suis en colère contre moi-même et contre eux car je ressasse toutes ces paroles blessantes, ces regards hostiles ou lâches de ma famille qui me viennent alors de manière incongrue à l'esprit : la situation des enfants, la mienne - notre situation est tellement injuste... 

Heureusement, quand Méliha est sur sa trottinette, j'oublie tout ! Sur cet engin,elle fait preuve d'une dextérité stupéfiante, d'une maîtrise incroyable dans de vertigineuses descentes. Elle est capable de slalomer à toute vitesse et d'éviter les obstacles.
Il me semble que la trottinette était à la mode pour les adultes il y a quelques années. Est-ce toujours

en vogues ? Je l'espère

Logan et le bonobo

Logan grandit de manière spectaculaire. Ce sont d’abord ses pieds qui sont passé en quelques mois du 40 , au 43 …Puis un fin duvet s’est dessiné au bord de sa lèvre supérieure, puis sous ses aisselles(si, si, déjà !) Ça, ça m’a fait vraiment bizarre mais j’ai fait tout mon possible pour n’en rien laisser paraître. Et je ne parle même pas de sa taille ! Logan a toujours été très grand pour son âge, mais là, à 12 ans, il dépasse d’une tête au moins les trois quart de ses congénères et sur la photo de classe c'est spectaculaire. Il est le plus grand de sa classe et pourtant pas le plus âgé.

Quant aux transformations plus intimes, je me contenterai de dire que Logan semble très bien les négocier, avec pudeur mais sans peurs. S’il pouvait éviter de hurler quand il voit sa petite sœur nue, me concernant je dois me montrer prudente car en été si j’ose une robe, un débardeur ou, pire, un maillot de bain,il est à l'affût si seulement il pouvait apercevoir quelque chose qui pourrait ressembler à un morceau de sein, je pourrais dire qu’il aborde la puberté et l’adolescence incroyablement bien pour un enfant (oups, un (pré)ado) autiste.

 

J'avais préparer le terrain depuis ses premiers signes de puberté en expliquant à Logan les transformations inéluctables qu’allaient connaître son corps ainsi les choses à ne pas faire en public Il avait accueilli ces informations d’une manière déconcertante, à savoir en bombant son torse et désirant se muscler pour plaire ''aux filles '' Depuis septembre il fait donc de la lutte et de l'aikido et cela me rassure car il a des armes pour se défendre ; il a même entraîné sa petite sœur pour la découverte de la lutte et Méliha apprécie elle qui a tendance a avoir une attitude de garçon manqué . Depuis quelques semaines, il  s’exprime, avec une « voix d’ado » sans oublier l'attitude et ses inquiétudes concernant les filles.

Bref, j’observe ces changements, avec circonspection parfois, il faut bien l’avouer, mais je me répète en boucle que je ne dois surtout pas tout gâcher en faisant la moindre remarque à ce sujet. Logan ne veut plus me faire de câlins (« Je suis trop grand, maman ! ») : tant pis. J’apprends à respecter son espace intime et je suis heureuse de faire, pour une fois concernant mon fils, les mêmes expériences que les autres mamans

Il y a quelques mois, Logan a rencontré une jeune fille de 2 ans sa cadette, ils s'entendent merveilleusement bien, ils sont amis et aucun des 2 ne s’intéresse à l'autre autrement que par une amitié sincère. Il a traversé des moments difficiles car l’autisme reste toujours là malgré ses progrès il ritualise beaucoup leur relation. D'ici quelque temps, leur relation pourrait bien prendre une autre tournure ou se lancera t'il à la conquête d'un banc voyant les collégiennes durant leur pause. Handicapé par l’autisme dans le décodage des intentions des autres, il aura encore plus de mal qu’un autre à comprendre les subtilités du comportement et du discours d’une pré-ado.

Logan manifeste autant d’intérêt que les individus « neurotypiques » en matière de relations amoureuses et de sexualité, Mon fils me parle beaucoup et s'interroge énormément sur :

• comment plaire,
  
• quels mots utiliser pour aborder une fille...
  

Je le conseillerai au mieux là où l’intuition sociale lui fera défaut. Malgré son désir de « bien faire » face à une petite amie potentiel, une certaine maladresse inhérente à son fonctionnement neurologique particulier pourrai l'amener à avoir des conduites inappropriées et choquantes, car non adaptées aux contextes, et impactant parfois lourdement sur son estime personnelle et ses sentiments. Les relations amoureuses, encore plus que les relations sociales, sont d’une complexité extrême quand nous sommes neurotypique, alors pour son cerveau si particulier alors cela sera encore plus difficiles à décoder pour lui. Il est donc important d’évoquer très prochainement avec mon fils si celui ci le manifeste le vaste registre et les diverses composantes du langage subtil des relations amoureuses et sexuelles.

Méliha joue à la maitresse d'école

Méliha a décidé de jouer "à la maitresse". Son frère et moi devions être ses élèves. Nous avons installé une petite table où Logan et moi avons pris place. Puis j'ai concocté de petits exercices (coloriage, calcul...) sur le modèle de ceux qu'elle effectue quotidiennement à l'école Elle nous a distribué des A, et même un C, des sourires et des feux rouges ou verts (pour évaluer notre comportement) avec beaucoup de sérieux.

C'était super chouette. Tous les enfants jouent "à la maîtresse" mais quand je repense au fait que J'ai dû apprendre à Méliha à faire semblant, je suis épatée par la spontanéité de ce jeu.

Méliha fait si bien semblant : à trois ans et demi, elle ne jouait pas au docteur, à la poupée, à faire le ménage... Maintenant c'est si naturel pour elle de faire ce qu'elle a laborieusement appris à quatre ans .

Les jeux de faire-semblant libres et spontanés sont, paraît-il ce qu'il y a de mieux pour progresser. Nous le constatons tous les jours... voyez les enfants dans les crèches ou en maternelle

En ce moment, Méliha va très bien (il lui a été posé un dijoncteur pour élargir sa machoire et elle l'a accepté sans sourciller). Comme elle n'est plus replié sur ses peurs comme sur la première tentative il y 8 mois, le cercle vertueux est de nouveau en place et je constate avec plaisir qu'elle prend plaisir à aller à l'école et à apprendre.

Les gros mots et Logan

Depuis déjà plusieurs mois, Logan a commencé à dévoiler à la maison un impressionnant répertoire de mots vulgaire. Chez Logan, tout devient rapidement excessif et ainsi qu' on pouvait le redouter, il s'est mis répéter beaucoup trop ces vilains mots que sa soeur assimilait et répétait au même rythme. Il a fallu mettre un sérieux frein à tout cela. Mais bien sûr, tout étant toujours plus long et plus délicat avec Logan qu'avec les autres enfants, il a fallu prendre des pincettes. Si on lui faisait remarquer qu'il devenait grossier, il pouvait pleurer pendant une demi-heure tellement il avait peur d'être méchant. J'ai beau lui répéter qu'il était le plus gentil et le plus formidable du monde et que je sais bien que ses vulgarités il ne le dit qu'à la maison car je n'ai pas de retombé ni de son éducatrice SESSAD, ni de son maître. Alors bien sûr qu'il se défoule, se libère, bien sûr qu'il ne fait pas exprêt d'être grossier mais il a pleinement conscience, car me dit que tout les ados les disent. Heureusement,j'ai trouver LA SOLUTION et je vais confectionner une "boîte à gros mots", dans laquelle ils glisseront des petits papiers des mots ou la vulgarité qu'il dit le plus souvent sur le modèle des feux vert, orange, rouge (et même noir !) Je dois maintenant dressé un tableau des mots acceptables et de ceux qui le seront moins voire absolument pas.

Un espace permanent de dessins pour dédramatiser

J'attends beaucoup (trop sans doute!!) de mes enfants.

Logan a toujours très peur de se tromper. Lui-même identifie ses erreurs là où personne ne trouverait rien à redire et il se met à pleurer et dit «  souvent qu'il est bête »"C'est pas grave de se tromper, hein ? C'est pas grave de se tromper ?". Parfois, je ne sais même pas de quoi il parle. Ses cris disproportionnées sont alors d'autant plus difficiles à comprendre et à gérer. Si jamais je me permets de rectifier une petite erreur (ex : un mot mal dit sur une poésie) ou simplement si je veux l'aider à faire quelque chose, il me fait taire, et il répète "arrête de me prendre pour un idiot. Puis comme sa sœur il met ses mains sur ces oreilles pour mettre fin à une situation qui l'angoisse puisqu'il se sent en position d'échec.


Si on lève un tout petit peu la voix (je dis bien un tout petit peu car, je ne cris jamais sur mes enfants car je sais bien qu'il faut apprivoiser Logan et Méliha avec une extrême douceur,

pour leur demander de cesser de pleurer alors qu'il ne s'est rien passé de grave, si notre visage laisse transparaître le moindre soupçon d'agacement ou de lassitude, Logan me dit : maman tu me déteste et il se met à appeler "Méliha maman ne t'aime pas au secours, lui papa nous aime". C'est dur pour moi d'entendre cela alors que je ne le gronde pas et que je veux seulement qu'il arrête de crier et de se rendre malheureux pour trois fois rien ! C'est surtout inapproprié (il n'a toujours pas compris que l'on dit au secours en cas de danger). Bref, il y a quelques jours j'ai parlé de tout cela calmement avec lui. Méliha lui a dit qu'il était "Monsieur pas content" et elle a" illustré le tout sur un dessin. Comme je lui ai fait remarquer qu'il criait beaucoup, il m'a dit "larmes". Monsieur Nigaud...

...et un peu Monsieur à l'envers en référence au jeu « monsieur madame qui suis-je » . Au total, cette caricature n'est flatteur pour aucun d'entre nous ! Surtout pas pour Logan qui a fait une curieuse auto-critique de son comportement. S'il comprenait l'humour, on pourrait presque parler d'autodérision.


Je crois que c'est très bien que mes enfants intègrent ce qui ne va pas en dessinant. Je suis sûre que cela peut les aider à progresser.

 

 

En conclusion, il me semble qu'il faut vraiment encourager nos enfants à dessiner, surtout s'ils ont du mal à s'exprimer, ce qui est encore le cas de Logan qui peine toujours à faire des phrases très construite. Pourtant il peut me surprendre en me disant avant hier qu'il était rassasier et qu'il ne voulait pas de gâteaux,
A la maison, il y a toujours feuilles et feutres en libre accès et ça en permanence,

 

Les jeux vidéos... une aide pour les autistes

En utilisant son propre corps grâce à un détecteur de mouvements. Sans avoir été conçu pour les autistes, le Kinect semble désormais, selon certains experts, une piste intéressante pour aider les jeunes souffrant de ces troubles du développement.

Mes enfants aiment jouer à des jeux vidéos où étrangement des ordres sont donnés (stratégies, jeux d'aventures). Pression maximale, temps apparemment limité pour accomplir une mission, danger qui vient de partout,(Logan) tout ça est assez stressant au début en tout cas selon ma vision. J'ai remarqué que dans ces cas mes enfants ont tendance à obéir aux ordres qui leur sont donnés, sans prendre le temps de voir tout ce qui se trouve autour  d'eux. Dans un jeu vidéo, ce qui 'intéresse par dessus tout ma fille, c'est de se balader dans un monde virtuel. Logan se satisfait de ses victoires, et recommence la partie et cette fois-ci, il prends son temps. Et là il découvre toutes les choses que qu'il n'avais pas vu avant, des petits détails, des objets qui étaient là, pas loin de lui, et qui peuvent grandement lui servir dans la suite de sa mission. Et dans certains jeu, Méliha à atteint le niveau supérieur alors même que la voix l'incitait à avancer plus vite. J'ai remarqué que dans le réel mes enfants sont lents pour accomplir la majorités des actes de la vie, pourtant dans le virtuel, je suis la première surprise de voir que même qu'ils les réalise encore mieux, parce qu'on fait vraiment le point sur les moyens qu'on a, et la meilleure stratégie pour atteindre leurs objectifs, alors que moi je lâche prise.

 

 

Dans ma vie, j'ai tendance a aller trop vite, j'y peu rien c'est ma manière d'être, malgré mon handicap je suis lente pourtant je suis vive et le matin, c'est plus fort que moi, j'ai encore tendance à les faire accélerer alors qu'ils sont tout à fait capable de réaliser des choses calmement, méthodiquement, et avec une meilleure qualité, si je ne suis pas derrière eux pour les  presser.  A l'école, les trois quart du temps, quand les gens vous stress, c'est juste pour se passer les nerfs sur quelqu'un et non seulement c'est inutile, mais en plus c'est contre productif, parce que le stress paralyse !, cependant il faut stucturer leur temps afin qu'ils ne mettent pas 1 heure pour écrire 5 mots.

Cela est vrai pour tout le monde, mais c'est encore plus vrai pour une personne autiste. Car le nombre d'informations à traiter est supérieur à la moyenne, par conséquent, il faut le temps de faire le tri, et ça sera impossible à faire s'ils sont est en état de stress. Il faut être calme, il faut leur parler gentiment, il faut les aider dans leur tâche de traitement de l'information en supprimant si possible toutes celles qui ne sont pas vraiment utiles.