50 nuances d'incommodités

Bien sûr, cela ne se fait pas sans difficultés. Matérielles d’abord.  Une maman handicapée, peut avoir besoin d’une auxiliaire de vie pour elle mais aussi pour l’enfant ayant des besoins particulier. Or aujourd’hui, il n’y a pas d’allocation tenant compte des besoins spécifiques de ces familles (qui certes sont en minorité).En 2009, Valérie Létard alors secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, avait annoncé que cette question serait incluse dans la création du 5ème risque Dépendance. Depuis, le sujet est tombé aux oubliettes, en pratique, quelques Conseils Généraux tels ceux d'Ille-et-Vilaine ou de Gironde acceptent de fournir une aide humaine aux parents handicapés sous la forme d'une PCH exceptionnelle mais dans mon cas, je touche l'ACTP ( Allocation compensatrice tierce personne) et  le pôle évaluation de la MDA m'a bien spécifié que le passage à la PCH n'ai pas la solution dans notre problématique car cela entraînerai très certainement des visites accru des services sociaux. Alors imaginez oui fermer vos yeux et imaginez ce que pourrais être le quotidien d'une mère handicapée seule élevant ses enfants ayant des besoins particulier Et bien je vais vous contez dans ce blog mes tranches de vie.

Un enfant handicapé  et quand celui-ci grandit,risque de devenir à son tour une personne aidante ( et oui même si l'enfant est autiste), ce qu’il faut éviter à tout prix. »

Pour l’enfant, avoir un parent handicapé n’est pas toujours facile à vivre. « Il va avoir tendance à protéger son parent ou à l'inverse de dire : non je ne peux pas faire je suis autiste . Il va devoir répondre aux questions qu’on lui pose  à l'école aux centre de loisirs: «Qu’est-ce qu'elle a ta maman ??» et aux questions qu’il se pose : «Comment est-ce arrivé ? Plus petit et jusqu'à 7 ans, il peux vous imiter ( boiterie, douleurs imaginée, positionnement du pied, des mains...)

À l’adolescence, il peut aussi ne pas oser s’octroyer le droit de partir et de laisser son parent,ou le droit d’être insouciant, ou de bousculer un peu ses parents, comme tous les ados. « Mais une partie importante des difficultés que rencontrent cesfamilles, vient du regard qu’on porte sur eux. Il est frappant – et choquant – de voir comment certains travailleurs sociaux ont tendance à disqualifier les compétences de ces parents  Certes j'ai un certain degrés de résilience du fait de mon vécu et de mon passé. Je sais et suis consciente que les professionnels de la petite enfance et du milieu du "handicap" ont toujours de bonnes intentions mais parfois en voulant trop aider certains professionnels, avant même la naissance de l’enfant, ont déjà tout préparé, sans avoir demandé notre avis. Ou en mettant sur le compte du handicap des difficultés que pourrait rencontrer n’importe quel parent.» Qu’est-ce qui nous permet d’affirmer qu’un parent valide serait «meilleur parent» ? «Les parents handicapés peuvent faire preuve en effet d’une grande créativité pour pallier leur handicap, à condition qu’on ne les disqualifie pas a priori»

Un parent handicapé même en solo peux pallier son handicap selon ses possibilités et être apte à s'occuper de ses enfants eux même en situation d'handicap, à condition qu’on ne lui complique pas la tâche. Il va même développer des qualités différentes. Une hypersensibilité à l’autre, par exemple, car il aura appris à veiller à ce que son enfant ne se retrouve pas dans une situation difficile ou humiliante. « Et rien ne permet d’affirmer que ce sera pour lui un… handicap. C’est une des figures de l’humanité qui, comme tout ce qui est humain, peut aussi lui apporter beaucoup. 

Lumière sur TISF et PCH

Quelques éclairages concernant l'octroi d'un(e) TISF dans le cadre de la PCH, ou du CG, ou encore de la CAF. Le droit social reste à comprendre comment s'exprime le besoin et son rattachement soit à la Personne, ou à sa Famille.

Dans le cadre de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), l'attribution des droits à la Personne est attachée aux droits liées à la dépendance de la Personne en fonction de son autonomie : c'est donc un droit qui s'appuie toujours sur la singularité de la situation dans laquelle se trouve la Personne, et des besoins exprimés pour elle-même.

La notion de parentalité met en jeu la notion de Famille et de l'équilibre familial. Elle n'apparaît pas dans la liste des actes essentiels de la Vie qui servent, en outre, à l'évaluation des besoins de la Personne. Lorsque la TISF intervient à domicile, elle accompagne les parents dans leur parentalité dans l'intérêt de l'équilibre familial. Dans cette considération, ce n'est donc pas la personne handicapée (enfant ou adulte) qui est au centre de son action, mais bien la famille.

En conséquence, pour faire appel à l'aide à la parentalité, il conviendrait mieux d'interpeller soit le Conseil Général qui peut apporter une aide spécifique par le biais des MSF (Maison Sociale et Familiale) dans le but de prévention d'un placement, d'un acte de maltraitance, ou encore de risque de carence éducative, - ou encore, la CAF qui, au titre d'une aide spécifique, peut verser une aide à la Famille (cas de grossesse géméllaire, ou grossesse à risques... etc,....) pour un nombre d'heures à réaliser par un(e) TISF à domicile.

Il est donc clair qu'il ne peut être confondu, selon le Législateur, la Personne Handicapée et ses besoins (qui relèvent de la compétence de la MDPH) et la Famille à laquelle appartient la Personne Handicapée (rélève de la CAF ou CG) et son organisation.

La CNSA met en garde les CDAPH vis-à-vis de l'extension de l'ouverture des droits à la Personne vers les besoins de la Famille, car l'aide apportée dans le cadre de la PCH intéresse exclusivement la Personne (et non la famille).

La place de l'UDAF, selon moi, se situe dans la défense de l'intérêt de la Famille, quelles que soit ses conditions d'existence. Dans ces conditions, et considérant que le besoin d'une personne handicapée, rattachée à une famille, qui n'est pas en mesure de pouvoir réaliser les taches incombant à la vie familiale, devrait pouvoir bénéficier de l'aide à la parentalité par l'octroi d'un nombre d'heures de TISF. Il s'agit alors d'un combat à mener dans deux directions : la CAF et le CG.

«Le mot  "résilience"  vient du latin et signifie "ressauter".  Non pas ressauter à la même place, comme si rien ne s’était passé, mais ressauter un petit peu à côté pour continuer d’avancer... Résilier un engagement signifie aussi ne plus être prisonnier d’un passé, se dégager. La résilience n’a rien à voir avec une prétendue invulnérabilité ou une qualité supérieure de certains, mais avec la capacité à reprendre une vie humaine malgré la blessure, sans se fixer sur cette blessure».