Vous avez déjà dû entendre parler de l'empathie du fait que c'est quand il nous arrive quelque chose dans votre vie que vous reconnaissez les gens qui tiennent vraiment à vous. Cette phrase est exacte mais ne peut en fait se vérifier que dans la durée. C'est cela que je vais vous expliquer dans cet article me permettant ainsi de rendre hommage à cet ami qui est devenu au fil du temps mon amour qui, depuis 1 an, es toujours là avec moi.
Parce que le handicap, ce n'est pas qu'une affaire personnelle non, le handicap c'est soi-même et ce(ux) qui nous entoure(nt).
J'ai eu une discussion très intéressante avec une
maman que je ne connaissais pas, et qui à un enfant Asperger (ou
aussi appelé autiste de haut niveau) Lors de cette
discussion, il était question d'évoquer le potentiel de chacun de
s'adapter à un changement. Je lui parlais de mon quotidien avec
mes enfants Pour me déplacer en leur compagnie, et les
regards portés notamment.Sortir, au sens propre du terme.
On évoquait par exemple, les stimulus, ce qui dérange nos enfants
dans les lieux publics : une lumière, une couleur… et qui provoque
leur gène. Dans la ville où je vis, j'ai pu identifier au
fil des années les lieux où je pouvais aisément sortir. Et
tous ceux – nombreux – où je ne peux
malheureusement pas me rendre car il y a trop de monde, une couleur,
des lumières ou encore des marches à l'entrée. Cette
problématique s'applique bien évidemment à toutes les villes.
Donc
quand je sors ma liste d'endroits potentiels est plutôt courte.
En
conséquence de quoi, je sors globalement toujours dans les mêmes
restaurants, le même cinéma. Je fais mon shopping toujours dans le
même magasin, quand je ne vais pas au drive. Et je fuis ceux
qui ne le sont pas.Quand je suis en voiture, je prends toujours
les même routes et quand il y a une déviation qui annonce des
travaux, et qui plus ai dans un endroit que je ne connais pas c‘est
la panique. Je me rend rarement à Paris car quand j’appelle, la
gare, le RER, bien souvent mon interlocuteur ne prend pas la mesure
de l'importance de sa réponse. Se contenter de me dire que « oui,
oui, il n'y a pas de problème, c'est bien accessible ». Sans
comprendre qu'une simple marche de 5 cm suffirait à ce que je ne
puisse pas rentrer. Je sais que dans la capitale il y a peu
de RER ou métro accessible, parfois il y a un assesseur, quand il
est pas en panne. Et croyez-moi, ce genre de déconvenue, on
s'en passerait bien le train, on constate qu’il y a bien une
voiture réservée pour les personnes handicapées mais les personnes
qui n’ont pas réserver s’y mettent car l’espace est plus
grand, qu’il y a moins de monde et qu’on peux avoir nos bagages à
porter de mains, on constate également les valises gênent
le passage dans les couloirs mais qu'il ne peut pas les bouger car il
ne sait pas à qui elles appartiennent. Il est question d'une
personne en fauteuil roulant qui se retrouve bloquée au bout d'une
rue sur le trottoir car il est trop étroit ou comporte un obstacle
(je vous parle des poubelles en travers du chemin ou pas?),
mais c’est pas tout les parents avec leur poussettes, qui prennent
les mêmes trottoirs pour sécuriser les enfants et qui savent qu’au
bout de la rue il y a tel ou tel affiches ou magasins qui permettra à
leur enfants en grandissant de se repérer pour aller dans quelques
années acheter le pain seul ou se rendre à l’école quand l’école
est à moins de 500 mètres de leur domicile.
Où
circuler dans la ville ne sois ni dangereux, ni compliqué.
Je
rêve d'une ville où chacun serait libre de se déplacer sans
difficultés, sans peur.
Sans
avoir besoin de pratiquer les même rituel, car certains
neurotypiques ont besoin de pictogrammes pour apprendre à faire
tourner une machine .car même les personnes valides
ou (neurotypique), ce monde est
autant agressif, pour nous, on as tous besoins de s’isoler, de
solitude, on entretien tous une certaine froideur à aller vers
autrui( la preuve pourquoi il y a-t-il peu de commentaires?), on n’a
pas tous des activités sociales qui aura donc encore plus
tendance à s'enfermer dans sa bulle, jusqu'à se pousser à devoir
refuser agressivement d'en sortir.
Je rêve
de cette ville libre. Ce n'est pourtant pas si
compliqué !.
Quand on est handicapé c'est comme si le monde devenait un peu plus compliqué. chaque espace nous paraît plus restreint avec des franchissements et des épreuves et lorsque vous les réussissez vous êtes gagnant mais après avoir rampé dans la boue ou franchis une rivière infectée de crocodiles.
N'abordons pour le moment que les sorties extérieurs.
C'est là que je me suis aperçue qu'être en fauteuil roulant électrique ce n'est pas toujours simple pour accéder à un commerce. Mieux vaut choisir son boucher, sa boulangère dès le début si vous souhaitez être dans la mesure de leur rendre visite ! et de jouer à la poissonnière sur le trottoir Déjà, pas de marche. Il ne faut pas non plus que l'on soit obligé de monter des escaliers pour arriver chez eux. Et si marche il y a, en fonction de sa taille, il est préférable ne pas être seul dans la plupart des cas. Côté service, la caissière devient votre meilleure amie. J'aimerai tant sortir pour mon plaisir et rouler cheveux au vent, rentrer dans 10 magasins essayer 30 paires de chaussures ou faire des essayages. Concernant la chaussée le béton est votre allié pas question de rouler sur des allées gravillonnées ou partir seule dans les dunes
Et oui, l'extérieur n'est en fait que la partie visible de
l'iceberg, alors discutons intérieur vous et moi…
Encore une fois pas une seule marche ou alors de très fines que votre fauteuil aura à franchir. Il faut que les portes soient assez large pour que les roues passent sans en abîmer l'embrasure. A la maison quand j'ai fais construire je n'ai pu bénéficier qu'aucune aide pour l'aménagement de mon intérieur. Je vous expliquerai pourquoi l'ors d'un prochain article) Prendre garde aussi à ce que les couloirs aient assez de largeur pour faire les manœuvres (demi-tour par exemple) et pour atteindre chaque pièce. Si vous voulez vous sentir plus libre, prévoyez de la place pour avoir la possibilité de tourner autour des tables, d'accéder à chaque pièce, chaque armoire, celle de ma chambre n'ai pas accessible en fauteuil mais assise du côté gauche de mon lit je peux atteindre mes vêtements, chaque tiroir... Vous vous dites "Que de contraintes" c'est exact, mais si votre attention ne se porte pas sur chaque détails, vous vous retrouvez très vite tel un éléphant dans un magasin de porcelaine !
Je n'ai malheureusement pas pu aménager au norme handicap " budget trop lourd", ma maison est comme je l'appelle une maison de confort et maintenant que je suis au quotidien sur le fauteuil électrique il y a des moments où j'ai l'impression d'être ça :
Dix ans après le vote de la loi sur le handicap, près d'une personne handicapée sur deux (52 %) estime que son quotidien ne s'est pas amélioré depuis dix ans, selon un sondage IFOP publié mardi 10 février. Un niveau qui montre un important décalage avec la perception qu'ont personnes valides (61 %) et élus (68 %) de l'évolution du quotidien des handicapés.La loi du 11 février 2005 avait fixé dix ans de délai pour rendre les administrations, les commerces, les écoles, les habitations, les transports et la voirie accessibles à toutes les personnes en situation de handicap. Ambitieux… mais irréaliste, comme le notait déjà la sénatrice PS Claire-Lise Campion dans un rapport de 2013, pourtant intitulé, dans un élan d'optimisme, « Réussir 2015 ».En décembre 2013, le gouvernement a repoussé une nouvelle fois son objectif, en instaurant, par une ordonnance, des « agendas d'accessibilité programmée ». Ces derniers introduisent des délais supplémentaires pour se mettre aux normes sans encourir de sanctions, de trois ans renouvelables une ou deux fois. Cette ordonnance a suscité l'indignation de six grandes associations, dont l'Association des paralysés de France (APF) et l'Unapei.Alors que plusieurs millions de personnes sont concernées par la question de l'accessibilité, le retard français est manifeste, notamment dans les écoles, les structures médicales et les habitations. Dix ans après la promulgation de la loi, nous avons dressé un état des lieux de la situation :
- dans les établissements publics
- dans les écoles
- dans les transports
- dans les logements
- dans les différentes villes de France
Près de dix millions de Français concernés
En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/societe/article/2014/02/26/accessibilite-des-handicapes-pourquoi-l-echeance-de-2015-n-etait-pas-tenable_4374025_3224.html#74gSfrrgVJwm6d5s.99
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