Voltigeuse en fauteuil et alors ? L'amendement As 1488

   

 

Dans la vie, il ne faut pas négliger l'importance de ces petits moments qui nous laissent le sourire aux lèvres. Comme tout autre parent, je me documente, cherche des contacts et me forme sur le spectre autistique de mes enfants, j'aime me rendre à ces groupes de paroles et a nouveau il y a une formation : "autisme et TSA : des repères pour les parents." Et je dois dire que je peux pas souvent mi rentre (contraintes familiales...) et même si je rencontre jamais de personnes dans ma catégorie, j'entends par là (l'handiparentalité), je me sens bien. Parce que j'ai partagé avec eux un moment convivial. Le bonheur d'être ensemble. La joie de partager quelques petits gâteaux. Et même si, je vais vers les personnes et que celles ci se permettront sans aucun doute de me regarder me faire inspirer par un tamanor, …, cela, tourne toujours sur le même aspect : la vie avec un enfant ayant des troubles du spectre autistique, vous me diriez bein oui c'est le thème, pourtant personne ne remarque cette petite jeune femme chatain aux yeux bleu, assise sur ce fauteuil électrique et faisant comme tout le monde  cherchant une place où se poser. Tout le monde se concentre sur sa propre douleur, oui un enfant autiste est toujours différent, mais on souhaite que le notre se démarque ou à l'inverse, quand dans l'aspect théorique/pratique, nous retrouvons des points identiques au notre, des doigts se lèvent et là grand débat, on parle également des parents de leur rôle à "jouer dans l'acceptation de l'handicap et les méthodes pour faire évoluer l'enfant, par exemple, une maman que je connais depuis 9 ans qui à une jeune autiste asperger prend la parole et dis toute sa difficulté a entretenir la relation avec sa fille de presque 19 ans, déscolarisée depuis 2 ans (oui à partir de 16 ans, scolariser un enfant TSA devient alors bien compliqué" Comme vous l'avez compris cette jeune est déscolarisée et est donc à demeure chez elle. Pourtant cette jeune à beaucoup d'aide, elle fait des ateliers, à la PCH (Prestation du Compensation du Handicap) en ayant à domicile des intervenants toute la journée qui lui apprennent à gérer une maison, une Psy. et sa mère se heurte à la MDPH qui ne lui accorde pas du coaching par sa fille. Cette personne continue à travailler à 70 %, et à toute ses vacances scolaires vu qu’elle est ATSEM et gère même une association alors que pour moi aucune allocation est alloué pour l'handiparentalité ayant des enfants en situation d'handicap, là encore je viens d'apprendre que mes allocations seront revu à la baisse.La loi et les gens qui la font appliquer sont là ni pour s'appitoyer, ils sont là pour prendre en compte vos besoins , enfin quoi que... Votre confort et votre dignité sont souvent laissés à la traînent. Ils ont une grille, ils là remplissent, si ça ne prend pas en compte des choses de garder un peu d'estime de vous et de votre bien être familiale, ce n'est pas de leur faute, "nous connaissons votre situation mais..."« c’est la loi » et il y a bien souvent des situations  burlesques. Oui revenons à cette connaissance, bein là encore j'ai dû aller vers cette maman pour échanger, car elle m'avais vu mais se s'étais pas donner la peine de venir me dire bonjour, mais peu importe, je suis toujours très attentive lorsque d'autres parents évoquent leur difficultés. J'ai parfois du mal à réaliser que même dans ma situation, je me surprend à gérer certaines situations bien mieux que des parents valide sur leurs petites anecdotes. Et là je me sens forte car peut être n'ayant pas le même fonctionnement.

Joseph Schovanec dit dans l'émission  " je suis autiste et alors? sur Arte dans l'émission 28 minutes :

"Dans le domaine du handicap, on a parfois l’impression d’être un peu des “sans-voix”. Mais cela nous donne une force. Quand on est doué de handicap, quand on a la chance d’être bizarre, on peut être poussé à amener d’autres solutions dans sa vie, à explorer d’autres dimensions".

je trouve, que plus j’avance dans "l' univers de l’autisme” moins j’ai envie de me confondre aux autres car de toutes manière je serai toujours une équilibriste voltigeuse sur mon fil trop de différences avec les autres parents et de nette fracture entre réalité au quotidien, (CMP, centre de diagnostiques qui mettent un temps certain pour confirmer que non les handicaps de la famille non pas de lien et théorie (articles sur l’autisme qui disent “on avance”, ou “ça évolue”..(comment ? ..pour qui ? les enfants non scolarisés, les adultes restant sans solution?..)bref…profonde angoisse.
Mis on a pas le choix il faut continuer à communiquer de notre mieux, sachant qu'on est concerné nous ou nos enfants , on ne peut pas faire autrement pour tenter de faire bouger les choses mais c’est dur (surtout quand on nous prend pour des idiots quand on essaie de “d'informer/échanger” gentiment les interlocuteurs en blouse blanche qui nous reçoivent du haut de leur savoir des années 70 " Bientôt je vous ferez part de toute la complexité des échanges avec le CMP via divers articles" ou certains parents qui pensent que leur enfant est moins aidé que le votre. Et si en plus maintenant un amendement déposé par les députés socialistes visent à laisser les pleins pouvoirs de décision à la MDPH (pour Maison Départementale des Personnes Handicapés) concernant l’orientation des personnes autistes là la France n'avancera  pas car elle oublie que les enfants autiste deviendront adulte.

Pour voir l'article cliquer : ICI

 

L'amendement 1488 ne concerne pas uniquement l'Autisme. Il concerne l'ensemble des personnes en situation de handicap.
Mobilisons-nous.

<< L'institutionnalisation des autistes est un acte humaniste leur permettant de ne pas être trop sollicité par le monde qui les entoure. >>
Pour une institutionnalisation responsable des autistes. Dr Maboul autisme.

Mis à part le Dr Maboul, qui désire couper les personnes en situation de handicap de leurs droits fondamentaux ?
Sincèrement, je me pose la question.


La vidéo du Dr Maboul au sujet de ce "fameux" amendement

 

La page Facebook de lutte contre l'amendement AS 1488 : Mobilisation contre l'amendement AS 1488.
Que prévoit cet amendement ?
Polémique : une orientation selon les ressources de l'État .

   

Autistes : Une place parmi les autres ?

Le 31 mars sur Arte il y avait : Autistes : une place parmi les autres ? En France le retard ne semble pas s'améliorer pendant que certains d'autres pays comme la Suède ou l'Italie on adopté une tout autre politique vers leurs ressortissants autistes.

Je ne sais pas pour vous mais j'ai comme un sentiment de dégout et de colère quand je sais que :

- 80 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté,

- 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant autiste,

- 44 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soins,

- 67 % des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants,

- 82 % des personnes autistes déclarent ne pas travailler à l’âge adulte,

- 65 % des adultes avec autisme ne reçoivent pas, ou seulement de manière partielle, de salaire à même de combler leurs besoins vitaux,

- 51 % des adultes avec autisme déclarent ne pas avoir accès, ou seulement de manière partielle, à leur dossier médical.

10 à 20 % d'adultes avec autisme croupissent en UMD ( unités pour malades difficiles) faute d'avoir étés traités autrement que par l'enfermement à longue durée... (Pas d'apprentissages + surmédication à outance)

1/3 des effectifs scolaires à la frontière belge sont des enfants autistes français

on compte environ 6 500 personnes handicapées dans l’Hexagone accueillies actuellement en Wallonie dans des structures rémunérées par la sécurité sociale française.

"En dépit des obligations qui incombent à l’Etat et aux collectivités territoriales au titre de la solidarité nationale, en vertu de ces dispositions, le Défenseur des droits constate que de nombreuses personnes handicapées – enfants et adultes – se trouvent aujourd’hui, en l’absence de réponses adaptées à leurs besoins de compensation en termes d’accompagnement en établissement ou service médico-social, contraintes de rester à domicile à la charge de leur famille, parfois au risque de mettre en cause l’intégrité et la sécurité de leur entourage, et se voient ainsi privées de leur droit fondamental à l’instruction et de leur droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes

Cette situation s’avère également particulièrement préjudiciable pour les familles qui, pour pouvoir s’occuper de la personne handicapée et faire face aux ruptures de prise en charge, sont bien souvent dans l’obligation de renoncer à l’exercice de toute activité professionnelle.

Le nombre des personnes handicapées concernées est estimé à plusieurs milliers. Néanmoins, en l’absence de système d’information permettant de réunir des données objectives au niveau national, il n’existe pas de connaissance précise sur le nombre de personnes handicapées (enfants, adultes) actuellement sans solution de compensation adaptée, la nature de leurs besoins et, par conséquent, la nature de l’offre à développer pour y répondre.

Cette carence de l’Etat français, notamment à l’égard des enfants autistes, a fait l’objet, le 11 septembre
2013 (CEDS, déc., 11 sept. 2013, AEH c/France), d’une nouvelle condamnation par le Comité européen des droits sociaux pour violation de la Charte sociale européenne, au titre de laquelle la France s’engage à « prendre les mesures nécessaires pour fournir aux personnes handicapées une orientation, une éducation et une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que possible ou, si tel n’est pas le cas, par le biais d’institutions spécialisées publiques ou privées ». Selon le Comité européen des droits sociaux, il y a également violation de la Charte en ce qu’elle interdit toute forme de discrimination fondée sur le handicap.

En effet, pour le Comité européen des droits sociaux, le fait que des familles n'aient pas d'autre choix que d'aller à l'étranger, notamment en Belgique, aux fins de scolarisation en milieu scolaire spécialisé de leurs enfants autistes, résulte de l'omission par la France de prendre en compte les besoins spécifiques d'apprentissage et de communication en milieu scolaire de ces personnes sur le territoire national et constitue, pour cette raison, une discrimination directe à l'encontre des personnes concernées.

Par ailleurs, le Comité européen des droits sociaux considère que le contexte budgétaire restreint en matière de politique sociale, de nature à désavantager plus particulièrement les personnes handicapées, constitue une différence de traitement indirectement fondée sur le handicap."

CONSEIL DE BASE POUR COMPRENDRE UNE PERSONNE AUTISTE

L'arc en ciel de l'autisme

 

 

Pour commencer, un diagnostic est IMPÉRATIF pour qu'une personne autiste puisse se construire et aller mieux. Ceux qui disent le contraire sont des idiots, surtout s'ils sont psychiatres. Quand je dis diagnostic, je veux dire une reconnaissance extérieure à soi. Mes enfants ont été livré sans mode d'emploi, la description de l'autisme par la psychiatrie est donc assez utile pour nous donner quelques repères sur leur personnalité hors normes. Si vous achetez un ordinateur, que vous l'allumer et que vous essayer de l'utiliser en pensant qu'il fonctionne sous Windows 8 alors que c'est Linux qui est installé dessus, vous allez piquer une crise de nerf ! Il faut que vous soyez au courant que c'est Linux, et il faut vous former pour l'utiliser. Ici, c'est pareil. Pour eux, leur système interne est différent de ce qui existe habituellement, ça s'appelle autisme, avec diverses variantes (Asperger, TED, Kanner). Ce n'est pas une maladie, ce n'est pas un virus, ce n'est pas une déficience, c'est juste une organisation cérébrale différente, c'est sûr que comparativement, certaines parties semblent déficientes,

 Dans ma vie, j'ai tendance a aller trop vite, j'y peu rien c'est ma manière d'être, malgré mon handicap je suis lente pourtant je suis vive et le matin, c'est plus fort que moi, j'ai encore tendance à les faire accélerer alors qu'ils sont tout à fait capable de réaliser des choses calmement, méthodiquement, et avec une meilleure qualité, si je ne suis pas derrière eux pour les  presser.  A l'école, les trois quart du temps, quand les gens vous stress, c'est juste pour se passer les nerfs sur quelqu'un et non seulement c'est inutile, mais en plus c'est contre productif, parce que le stress paralyse !, cependant il faut stucturer leur temps afin qu'ils ne mettent pas 1 heure pour écrire 5 mots.

Cela est vrai pour tout le monde, mais c'est encore plus vrai pour une personne autiste. Car le nombre d'informations à traiter est supérieur à la moyenne, par conséquent, il faut le temps de faire le tri, et ça sera impossible à faire s'ils sont est en état de stress. Il faut être calme, il faut leur parler gentiment, il faut les aider dans leur tâche de traitement de l'information en supprimant si possible toutes celles qui ne sont pas vraiment.
J'ai pris conscience de tout il y a quelques jours, pendant les vacances, en mangeant avec mes enfants. J'ai pris conscience à quel point je l'ai ai toujours poussé et mis sous pression, sans voir que ça les bloquait, que ça les empêchaient de bien faire les choses, parce que dans leur tête, ils font attention à tous les petits détails insignifiants, que moi, avec les années, j'ai un peu appris à mettre de côté. Alors ils sont encombrés dans leur tête avec des tas de choses qui ne sont pas en rapport avec la situation présente, et je ne l'ai jamais respecté, moi qui handicapé comme eux mais neurotypique. C'est dur quand on est soi-même concerné de voir qu'on a tellement été formaté par une société qui fonctionne différemment, qu'on est même plus assez libre pour prendre soin de ses propres enfants en faisant du fait qu'on porte une différence soit une chance car il faut les comprendre pour les aider.
Alors rassurez vous, ma formation à Linux n'ai pas fini, je n'ai acquis que les bases de son fonctionnement. 

De nombreuses campagnes de sensibilisation à l'autisme existent. Elles sont toutes aussi émouvantes et touchantes les unes que les autres. Mais on ne s'est jamais vraiment plongé dans ce que ressentait un autiste. Alors qui de mieux pour évoquer ce sujet qu'une véritable autiste ? Ce petit film a été réalisé par Carly Fleischmann, une fille de 19 ans aujourd'hui mais qui en avait 17 lors de cette réalisation. La scène se situe dans un Starbuck's Coffee. Elle est en compagnie de sa soeur et de son père. Alors que tout le monde essaye de prendre soin d'elle, Carly n'a qu'une seule envie : pouvoir vivre comme les autres. Mais comment faire lorsque tout le monde a les yeux rivés sur vous ?

 

Qu'est qu'un bon handicapé en poste... et MOI

On n'a jamais autant parlé d'inclusion sociale des personnes handicapées. Le problème, c'est le représentation du handicap que se font les pouvoirs publics et la société. Comme il y avait autrefois le "bon" immigré, il y a aujourd'hui le "bon" handicapé. Le "bon" handicapé, c'est celui qui correspond exactement aux mesures, finalement peu dérangeantes, que l'on est prêt à prendre pour l'insérer. Le "bon" handicapé est assis dans un fauteuil roulant - devenu le symbole même du handicap -,.

Voici un extrait de mon livre "en préparation"

Lundi 1 juin 2003 : jour 1

Il y a certaine personne qui en 30 minutes creno sont capable de filer sous la douche et d’avaler leur café et leur 3 tartines beurré et d’enfilé leur manteau et s’en vont d’un pas dynamique en se disant «  super à la pause café, un petit tétris.

Et il y a moi qui met plus d’une heure à me préparé pourtant croyez moi, je suis naturelle, juste un rouge à lèvres posé, seulement du fait de mon handicap, je suis très lente, une vrai tortue. Alors que le lièvre dors encore moi, je suis déjà debout, assise sur mon tabouret de douche, je fini ma nuit. Stop, on n’y va, je commence mes exercices. Le haut ça va, tout du moins je me le persuade car l’autonomie est essentiel pour moi. Je m’attaque « au bas » un vrai travail d’assouplissement m’ai demandé. Quand je parle d’assouplissement je ironise évidement.

Le moment de l’habillage arrive que c’est laborieux et aujourd’hui, je ne déroge pas à la règle.

Le biberon à préparer et oui, je suis une heureuse maman.

A peine le temps d’avaler une tartine et mon bol de chocolat que voilà qui me bat à attacher mon bébé dans la voiture.

A mon tour, je me tord en 4 pour enfin réussir à attacher ma ceinture de sécurité.

Encore un exploit : levée 5 h 53 et il est 7 h 49, je suis prête pour ma journée, portant, je suis déjà bien fatiguée. Aller, je chasse ma fatigue, la voiture se met à ronronner, je démarre, il est 7 h53

Moi, presque 26 ans, un enfant de 4 mois, une démarche chaloupée je rentre dans la fonction publique.

Une joie immense m’envahie, l’espoir d’une nouvelle vie, je dépose mon petit bout de choux chez nounou en l’embrassant bien fort.

  

Appart - Nounou - boulot se font en 21 min crono, j’ai l’impression d’être devenu « turbo », je fonce comme une flèche, le paysage défile, je dois arriver à l’heure, on m’attends pour 8h30. 

Enfin, me voilà à la porte, deux gendarmes me demande mon laisser passer, avec une grande fierté je leur présente ce petit bout de papier qui me fera devenir fonctionnaire.

8h 23

Mon sourire s’effaça bien vite quand je vis que mon arrivée n’avais pas été préparée. Une table pliante et une chaise allaient être mes compagnes d’infortune pendant plus de 10 jours.

Bon d’accord, je suis pas le ministre de la défense, où quand celui-ci se déplaçait dans notre charmante ville, tout le monde était au courant jusqu’à la femme de ménage. La feuille de service était judicieusement préparée, cérémonie et une belle décoration à l’entrée de notre immeuble. Tant qu’a moi on m’emmenait soigneusement une chaise dans les premiers rangs, j’aimais me rendre aux cérémonie, d’autres préféraient rester dans leur bureaux à l’étage, mais on voyais tout de même quelques têtes apparaitre aux fenêtres. Tant qu’a moi, je devais rester « dans mes quartiers » questions de sécurité, pas d’ascenseur, cependant, je fraudais parfois, je me rendais aux étages pour voir un peu ce qui se passait.

En tout cas, assisse, sur ma misérable chaise j’attendais, qu’un regard attentif veuille bien se poser sur moi.

Durant une décennie, chaque matin de semaine, je débutais ma journée de boulot invariablement en décalage d’avec mes collègues. À peine insérée dans les opaques murs de la fonction publique, j’emménageais déjà dans un hermétique univers parallèle quelque part, à l’intérieur de mon crâne. En naviguant dans les corridors familiers, je regardais mes collègues, droit dans les yeux, tout en prononçant un "bonjour" bien audible S’ils me saluaient spontanément en premier, je leur rendais un salut mécanique en retour, agrémenté des mêmes paroles que celles qu’ils venaient tout juste de prononcer. Si aucune parole ne leur échappaient, s’ils me regardaient de côté en attente sans doute d’un premier signe amical de ma part, je hochais la tête, avec un léger sourire. Moi, dans le questionnement interne du pourquoi ils n’avaient rien dit en me voyant. Eux, dans le malaise et l’inconfort de croiser cette collègue qui sortait de leur cadre habituel, mon énergie s'amenuisait un peu...mais malgré tout, le bonheur d'avoir, été intégré dans la fonction publique était intense car peu de gens ont cette chance et j'avais réussie.

 Mes impressions à 12 mois d'une possible retraite pour invalidité :

Dans mon travail que j'aimais pourtant, trop peu de relationnel, j'avais l'impression d'être en marge de mes collègues, une vie collective une hiérarchie, tellement de paramètres à mesurer, réguler, Et malgré mes efforts d'intégration, je sentait le sol s'ouvrir et me sentait glisser, doucement....la force me manquait. Mes activités étaient toujours répétitives et simples alors que je pouvais prétendre à mieux, ces moments conventionnels dans l'entreprise étaient juste devenu un cauchemar pour moi. J' allais respirer dans les toilettes....régulièrement, juste pour « ôter le poids » de leur non reconnaissance, J'étais en apnée toute la journée, sur les derniers mois de mon activité professionnelle, les moments de repas, où toutes les collègues prenaient du plaisir à se retrouver alors que mangeais toujours seule, les quiproquos et incompréhensions, avec la hiérarchie, commençaient à peser. De nouveau j'étais redevenue « bizarre », étrange, ne désirant plus bavarder sur les comérages du lundi....de nouveau, la bulle s'épaississait, je ne pouvais plus interagir....comme enfermée dans celle ci, J'avais même commencé a prendre des subterfuges chimiques de type opiacés, et à faire travailler ma machine «  de faire semblant de » pour « fonctionner » le plus classiquement possible... J'ai tenté cette fois d'aller au bout de ma démarche, comprendre pourquoi je ne pouvait pas, être intégrée « comme les autres » malgré tous mes efforts...la machine était définitivement cassée. Au sein du ministère de la défense en 2002, on comptait 45616 fonctionnaires titularisés dont 9437 dans la marine national. 90% des travailleurs handicapés n’ont besoin d’aucun aménagement de poste. La loi du 11 février 2005 à énormément bouleversées les attitudes mais dans le fond la réalité est tout autre. Depuis 2006, on distingue plus les catégorie A B ou C selon la lourdeur de l’handicap. Pour ma part, j’étais classé en catégorie C, donc handicap lourd. Au ministère de la défense il y avait 2.9 % de travailleurs handicapés, dont MOI. Pourtant, oui pourtant je ne renonce pas et j'essaierai de passer ce chameau dans le chas de l'aiguille.

Un espace permanent de dessins pour dédramatiser

J'attends beaucoup (trop sans doute!!) de mes enfants.

Logan a toujours très peur de se tromper. Lui-même identifie ses erreurs là où personne ne trouverait rien à redire et il se met à pleurer et dit «  souvent qu'il est bête »"C'est pas grave de se tromper, hein ? C'est pas grave de se tromper ?". Parfois, je ne sais même pas de quoi il parle. Ses cris disproportionnées sont alors d'autant plus difficiles à comprendre et à gérer. Si jamais je me permets de rectifier une petite erreur (ex : un mot mal dit sur une poésie) ou simplement si je veux l'aider à faire quelque chose, il me fait taire, et il répète "arrête de me prendre pour un idiot. Puis comme sa sœur il met ses mains sur ces oreilles pour mettre fin à une situation qui l'angoisse puisqu'il se sent en position d'échec.


Si on lève un tout petit peu la voix (je dis bien un tout petit peu car, je ne cris jamais sur mes enfants car je sais bien qu'il faut apprivoiser Logan et Méliha avec une extrême douceur,

pour leur demander de cesser de pleurer alors qu'il ne s'est rien passé de grave, si notre visage laisse transparaître le moindre soupçon d'agacement ou de lassitude, Logan me dit : maman tu me déteste et il se met à appeler "Méliha maman ne t'aime pas au secours, lui papa nous aime". C'est dur pour moi d'entendre cela alors que je ne le gronde pas et que je veux seulement qu'il arrête de crier et de se rendre malheureux pour trois fois rien ! C'est surtout inapproprié (il n'a toujours pas compris que l'on dit au secours en cas de danger). Bref, il y a quelques jours j'ai parlé de tout cela calmement avec lui. Méliha lui a dit qu'il était "Monsieur pas content" et elle a" illustré le tout sur un dessin. Comme je lui ai fait remarquer qu'il criait beaucoup, il m'a dit "larmes". Monsieur Nigaud...

...et un peu Monsieur à l'envers en référence au jeu « monsieur madame qui suis-je » . Au total, cette caricature n'est flatteur pour aucun d'entre nous ! Surtout pas pour Logan qui a fait une curieuse auto-critique de son comportement. S'il comprenait l'humour, on pourrait presque parler d'autodérision.


Je crois que c'est très bien que mes enfants intègrent ce qui ne va pas en dessinant. Je suis sûre que cela peut les aider à progresser.

 

 

En conclusion, il me semble qu'il faut vraiment encourager nos enfants à dessiner, surtout s'ils ont du mal à s'exprimer, ce qui est encore le cas de Logan qui peine toujours à faire des phrases très construite. Pourtant il peut me surprendre en me disant avant hier qu'il était rassasier et qu'il ne voulait pas de gâteaux,
A la maison, il y a toujours feuilles et feutres en libre accès et ça en permanence,

 

Les jeux vidéos... une aide pour les autistes

En utilisant son propre corps grâce à un détecteur de mouvements. Sans avoir été conçu pour les autistes, le Kinect semble désormais, selon certains experts, une piste intéressante pour aider les jeunes souffrant de ces troubles du développement.

Mes enfants aiment jouer à des jeux vidéos où étrangement des ordres sont donnés (stratégies, jeux d'aventures). Pression maximale, temps apparemment limité pour accomplir une mission, danger qui vient de partout,(Logan) tout ça est assez stressant au début en tout cas selon ma vision. J'ai remarqué que dans ces cas mes enfants ont tendance à obéir aux ordres qui leur sont donnés, sans prendre le temps de voir tout ce qui se trouve autour  d'eux. Dans un jeu vidéo, ce qui 'intéresse par dessus tout ma fille, c'est de se balader dans un monde virtuel. Logan se satisfait de ses victoires, et recommence la partie et cette fois-ci, il prends son temps. Et là il découvre toutes les choses que qu'il n'avais pas vu avant, des petits détails, des objets qui étaient là, pas loin de lui, et qui peuvent grandement lui servir dans la suite de sa mission. Et dans certains jeu, Méliha à atteint le niveau supérieur alors même que la voix l'incitait à avancer plus vite. J'ai remarqué que dans le réel mes enfants sont lents pour accomplir la majorités des actes de la vie, pourtant dans le virtuel, je suis la première surprise de voir que même qu'ils les réalise encore mieux, parce qu'on fait vraiment le point sur les moyens qu'on a, et la meilleure stratégie pour atteindre leurs objectifs, alors que moi je lâche prise.

 

 

Dans ma vie, j'ai tendance a aller trop vite, j'y peu rien c'est ma manière d'être, malgré mon handicap je suis lente pourtant je suis vive et le matin, c'est plus fort que moi, j'ai encore tendance à les faire accélerer alors qu'ils sont tout à fait capable de réaliser des choses calmement, méthodiquement, et avec une meilleure qualité, si je ne suis pas derrière eux pour les  presser.  A l'école, les trois quart du temps, quand les gens vous stress, c'est juste pour se passer les nerfs sur quelqu'un et non seulement c'est inutile, mais en plus c'est contre productif, parce que le stress paralyse !, cependant il faut stucturer leur temps afin qu'ils ne mettent pas 1 heure pour écrire 5 mots.

Cela est vrai pour tout le monde, mais c'est encore plus vrai pour une personne autiste. Car le nombre d'informations à traiter est supérieur à la moyenne, par conséquent, il faut le temps de faire le tri, et ça sera impossible à faire s'ils sont est en état de stress. Il faut être calme, il faut leur parler gentiment, il faut les aider dans leur tâche de traitement de l'information en supprimant si possible toutes celles qui ne sont pas vraiment utiles.

 

Où la ville deviendrai plus facile : l'accessibilité

Vous avez déjà dû entendre parler de l'empathie du fait que c'est quand il nous arrive quelque chose dans votre vie que vous reconnaissez les gens qui tiennent vraiment à vous. Cette phrase est exacte mais ne peut en fait se vérifier que dans la durée. C'est cela que je vais vous expliquer dans cet article me permettant ainsi de rendre hommage à cet ami qui est devenu au fil du temps mon amour qui, depuis 1 an, es toujours là avec moi. 

Parce que le handicap, ce n'est pas qu'une affaire personnelle non, le handicap c'est soi-même et ce(ux) qui nous entoure(nt).

J'ai eu une discussion très intéressante avec une maman que je ne connaissais pas, et qui à un enfant Asperger (ou aussi appelé  autiste de haut niveau) Lors de cette discussion, il était question d'évoquer le potentiel de chacun de s'adapter à un changement. Je lui parlais de mon quotidien avec mes enfants Pour me déplacer en leur compagnie, et les regards portés notamment.Sortir, au sens propre du terme. On évoquait par exemple, les stimulus, ce qui dérange nos enfants dans les lieux publics : une lumière, une couleur… et qui provoque leur gène. Dans la ville où je vis, j'ai pu identifier au fil des années les lieux où je pouvais aisément sortir. Et tous ceux – nombreux – où je ne peux malheureusement pas me rendre car il y a trop de monde, une couleur, des lumières ou encore des marches à l'entrée. Cette problématique s'applique bien évidemment à toutes les villes.

Donc quand je sors ma liste d'endroits potentiels est plutôt courte.

En conséquence de quoi, je sors globalement toujours dans les mêmes restaurants, le même cinéma. Je fais mon shopping toujours dans le même magasin, quand je ne vais pas au drive. Et je fuis ceux qui ne le sont pas.Quand je suis en voiture, je prends toujours les même routes et quand il y a une déviation qui annonce des travaux, et qui plus ai dans un endroit que je ne connais pas c‘est la panique. Je me rend rarement à Paris car quand j’appelle, la gare, le RER, bien souvent mon interlocuteur ne prend pas la mesure de l'importance de sa réponse. Se contenter de me dire que « oui, oui, il n'y a pas de problème, c'est bien accessible ». Sans comprendre qu'une simple marche de 5 cm suffirait à ce que je ne puisse pas rentrer. Je sais que dans la capitale il y a peu de RER ou métro accessible, parfois il y a un assesseur, quand il est pas en panne. Et croyez-moi, ce genre de déconvenue, on s'en passerait bien le train, on constate qu’il y a bien une voiture réservée pour les personnes handicapées mais les personnes qui n’ont pas réserver s’y mettent car l’espace est plus grand, qu’il y a moins de monde et qu’on peux avoir nos bagages à porter de mains, on constate également les valises gênent le passage dans les couloirs mais qu'il ne peut pas les bouger car il ne sait pas à qui elles appartiennent. Il est question d'une personne en fauteuil roulant qui se retrouve bloquée au bout d'une rue sur le trottoir car il est trop étroit ou comporte un obstacle (je vous parle des poubelles en travers du chemin ou pas?), mais c’est pas tout les parents avec leur poussettes, qui prennent les mêmes trottoirs pour sécuriser les enfants et qui savent qu’au bout de la rue il y a tel ou tel affiches ou magasins qui permettra à leur enfants en grandissant de se repérer pour aller dans quelques années acheter le pain seul ou se rendre à l’école quand l’école est à moins de 500 mètres de leur domicile.

Où circuler dans la ville ne sois ni dangereux, ni compliqué.

Je rêve d'une ville où chacun serait libre de se déplacer sans difficultés, sans peur.

Sans avoir besoin de pratiquer les même rituel, car certains neurotypiques ont besoin de pictogrammes pour apprendre à faire tourner une machine .car même les personnes valides ou (neurotypique), ce monde est autant agressif, pour nous, on as tous besoins de s’isoler, de solitude, on entretien tous une certaine froideur à aller vers autrui( la preuve pourquoi il y a-t-il peu de commentaires?), on n’a pas tous des activités sociales qui aura donc encore plus tendance à s'enfermer dans sa bulle, jusqu'à se pousser à devoir refuser agressivement d'en sortir.

Je rêve de cette ville libre. Ce n'est pourtant pas si compliqué !.

Quand on est handicapé c'est comme si le monde devenait un peu plus compliqué. chaque espace nous paraît plus restreint avec des franchissements et des épreuves et lorsque vous les réussissez vous êtes gagnant mais après avoir rampé dans la boue ou franchis une rivière infectée de crocodiles.

N'abordons pour le moment que les sorties extérieurs.

C'est là que je me suis aperçue qu'être en fauteuil roulant électrique ce n'est pas toujours simple pour accéder à un commerce. Mieux vaut choisir son boucher, sa boulangère dès le début si vous souhaitez être dans la mesure de leur rendre visite ! et de jouer à la poissonnière sur le trottoir Déjà, pas de marche. Il ne faut pas non plus que l'on soit obligé de monter des escaliers pour arriver chez eux. Et si marche il y a, en fonction de sa taille, il est préférable ne pas être seul dans la plupart des cas. Côté service, la caissière devient votre meilleure amie. J'aimerai tant sortir pour mon plaisir et rouler cheveux au vent, rentrer dans 10 magasins essayer 30 paires de chaussures ou faire des essayages. Concernant la chaussée le béton est votre allié pas question de rouler sur des allées gravillonnées ou partir seule dans les dunes

Et oui, l'extérieur n'est en fait que la partie visible de

l'iceberg, alors discutons intérieur vous et moi… 

Encore une fois pas une seule marche ou alors de très fines que votre fauteuil aura à franchir. Il faut que les portes soient assez large pour que les roues passent sans en abîmer l'embrasure. A la maison quand j'ai fais construire je n'ai pu bénéficier qu'aucune aide pour l'aménagement de mon intérieur. Je vous expliquerai pourquoi l'ors d'un prochain article) Prendre garde aussi à ce que les couloirs aient assez de largeur pour faire les manœuvres (demi-tour par exemple) et pour atteindre chaque pièce. Si vous voulez vous sentir plus libre, prévoyez de la place pour avoir la possibilité de tourner autour des tables, d'accéder à chaque pièce, chaque armoire, celle de ma chambre n'ai pas accessible en fauteuil mais assise du côté gauche de mon lit je peux atteindre mes vêtements, chaque tiroir... Vous vous dites "Que de contraintes" c'est exact, mais si votre attention ne se porte pas sur chaque détails, vous vous retrouvez très vite tel un éléphant dans un magasin de porcelaine ! 

Je n'ai malheureusement pas pu aménager au norme handicap " budget trop lourd", ma maison est comme je l'appelle une maison de confort et maintenant que je suis au quotidien sur le fauteuil électrique il y a des moments où j'ai l'impression d'être ça :

Dix ans après le vote de la loi sur le handicap, près d'une personne handicapée sur deux (52 %) estime que son quotidien ne s'est pas amélioré depuis dix ans, selon un sondage IFOP publié mardi 10 février. Un niveau qui montre un important décalage avec la perception qu'ont personnes valides (61 %) et élus (68 %) de l'évolution du quotidien des handicapés.

La loi du 11 février 2005 avait fixé dix ans de délai pour rendre les administrations, les commerces, les écoles, les habitations, les transports et la voirie accessibles à toutes les personnes en situation de handicap. Ambitieux… mais irréaliste, comme le notait déjà la sénatrice PS Claire-Lise Campion dans un rapport de 2013, pourtant intitulé, dans un élan d'optimisme, « Réussir 2015 ».

En décembre 2013, le gouvernement a repoussé une nouvelle fois son objectif, en instaurant, par une ordonnance, des « agendas d'accessibilité programmée ». Ces derniers introduisent des délais supplémentaires pour se mettre aux normes sans encourir de sanctions, de trois ans renouvelables une ou deux fois. Cette ordonnance a suscité l'indignation de six grandes associations, dont l'Association des paralysés de France (APF) et l'Unapei.

Alors que plusieurs millions de personnes sont concernées par la question de l'accessibilité, le retard français est manifeste, notamment dans les écoles, les structures médicales et les habitations. Dix ans après la promulgation de la loi, nous avons dressé un état des lieux de la situation :

• dans les établissements publics
• dans les écoles
• dans les transports
• dans les logements
• dans les différentes villes de France

Près de dix millions de Français concernés

En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/societe/article/2014/02/26/accessibilite-des-handicapes-pourquoi-l-echeance-de-2015-n-etait-pas-tenable_4374025_3224.html#74gSfrrgVJwm6d5s.99