Sa scolarité ! Comment vous dire...

Ça y est, mon fils commence le collège il est en ULIS.

Avec  un accompagnement à mi temps en maternelle par une EVS, il a ensuite intégré une CLISS.

En mars dernier la MDA a demander des tests pour une possible orientation en SEGPA sous la pression de l'inspecteur académique, niveau scolaire Logan aurai certainement pu puisqu'il faut un niveau de CE2 pour y être intégrer, cependant son niveau est tout juste acceptable à mon humble avis mais le réel problème n'es pas là mais dans les interactions social avec ses pairs en plus de ses problèmes d'élocution même si ceci ont nettement progressé. Cette demande formulée par la MDA et appuyé par   les inspections académiques a pour vocation de décharger les ULIS car il y a trop peu d'ULISS et bien souvent les élèves sont en surnombre.

Concernant les SEGPA, les élèves qui y sont intégré sortent du champ du handicap. Concernant les diplômes il peut y avoir le certificat de formation générale en fin de 3 ème et les élèves sont orienté vers une qualification de niveau V. Pour les meilleurs d'entre eux il sera possible de préparer un BAC PRO en 3 ans.

Concernant l'ULIS àprés 16 ans les élèves ont le choix et selon leur possibilité :

1. L'ULIS Lycée, pour préparer un diplôme de niveau V.
2. IMPRO
3. Maison rurale et familial pour un apprentissage

A16 ans la majorité des jeunes ne bénéficient plus de transport en taxi pour effectuer les trajets entre leur domicile et l’établissement scolaire. Ceci est fort regrettable et dans 4 ans je ne vois pas encore Logan avoir une total autonomie dans les transports en commun mais voyant ses progrès je me dis aujourd'hui et bien pourquoi pas. En effet, même si l’objectif d’une ULIS est de développer l’autonomie des élèves, tous ne sont pas prêts à utiliser les transports en commun de manière autonome et encore plus si le parent présente des difficultés de mobilité. De plus, un nombre croissant de jeunes n’a plus de suivi éducatif qui aurait pu les amener à franchir ce cap. Cette situation génère donc un stress considérable chez ces élèves et les place pour certains face à une difficulté considérable.

Il y a plusieurs parents autour de moi dont l'enfant commence aussi le collège. J'ai écouté ces parents parler et j'ai vu leurs commentaires et leurs angoisses, leurs sentiments sont totalement identique des miens. En général, ce qui revient le plus souvent, c'est (et aprés l'ULISS). Moi aussi dans un sens je perds un peu pied, mais pas tout à fait. C'est que le mien, mon fils, agit parfois comme un VRAI ado, pour moi C'EST tout simplement génial et motivant.Évidemment, les angoisses sont beaucoup plus grandes, sachant très bien que les difficultés d'apprentissage et d'adaptation seront beaucoup plus difficiles pour lui que pour les autres. De plus à la rentrée je fais mes démarches pour une possible réintégration professionnelle après un congé de longue durée et c'est loin d'être gagné.

Puis, il y a l'angoisse des rencontres, c'est à-dire que pour faire une bonne intégration on ne peut pas le tirer du jour au lendemain dans la fosse, il va se faire dévorer... Donc, il doit se préparer, préparer les plannings,sa communication, le regard qu'il devra posé, son attitude. Aussi, il faut gérer le transport, pour s'assurer qu'ils ne vont pas le mettre dans un autobus régulier, les périodes de repas selon ses rigidités alimentaires, rencontrer aussi le directeur du collège qui gère le dossier dans son ensemble. Cela fait beaucoup d'organisation. Cette période demande beaucoup, tout ça c'est très stressant.

Manque de place en CLISS et ULISS

les classe Ulis ont été pensées pour « que le nombre d’élèves scolarisés au titre d’une Ulis ne dépasse pas dix voir 12 », ce nombre est souvent plus élevé. Il est donc évident que le coordinateur de la classe Ulis ne peut, dans ces conditions, faire toutes les adaptations nécessaires aux besoins particuliers de ces élèves. Les enfants en situation de handicap seront en double difficulté (handicap + accompagnement de moins en moins présent). Le corps enseignant sera acculé devant tant de disparités de ses élèves et il ne pourra faire son travail correctement. Bref, personne ne s’y retrouve !
Donc vous l'avez compris voilà mon coup de gueule.
Logan rentre au collège mais ce ne fût pas sans se battre.
Cette année dans sa classe ils seront 12.
Logan a eu un maintien en maternelle comme sa sœur qui elle entamera sa deuxième année de CLISS.
Malgré mon combat que je mène au quotidien, je dois m'estimer chanceuse car pour les jeunes handicapés, il n'y a rien. Logiquement, l'orientation est étudiée. Mais pour les jeunes handicapés, l'orientation se fait par défaut, à titre d'exemple  et avec la pression de l'Inspecteur Académique sur le maitre de Logan, celui ci aurait dû intégré une SEGPA, cependant plus de place dans la SEGPA du collège de secteur (et notons que les SEGPA sortent du domaine du handicap donc Logan n'aurai plus eu de suivi par le SESSAD),  pas en fonction de leurs aptitudes et de leurs souhaits, mais des places qui sont disponibles. Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées bloquent, par manque de personnel, les orientations sont faites à la va-vite."
Faute de places suffisantes en ULIS, des élèves sont maintenus en école primaire non pas du fait de leur incapacité à intégrer le collège, mais uniquement du fait que les moyens suffisants ne sont pas mis en œuvre par l’Education Nationale.
Parfois des jeunes sont maintenus à l’école primaire jusqu’à 14 ans faute de place dans un IME ou en ULISS.
Le DASEN justifie la situation comme une réponse adaptée au manque de maturité des jeunes, ce qui n’est pas toujours la réalité.
En sortie de CLISS et si aucune solution est envisagé l'enfant peux intégrer un CM2 ou une 6 ème, oui oui vous avez bien lu, cet enfant sera naturellement en échec se dévalura et supportera des critiques de ses camarades
ET C'EST PAS TOUT
Les jeunes qui ont plus de 16 ans en sortie d'ULISS n’ont aucune solution mais personne ne se sent responsable. Résultat, personne ne s’implique pour trouver une réponse satisfaisante.
A titre indicatif voici les orientations possibles après 16 ans et jusqu'à 20 ans et en fonction des capacités de l'adolescent et de leurs souhaits :

-IME PRO                                                 Accueil les ados entre 14 et 20 ans
-MAISON FAMILIALE ET RURALE         Alternance école entreprise
-ULISS LYCEE                                         Pour préparer un CAP "il y en a qu'une seule dans ma région"
- EREA POUR PREPARER UN CAP      Accueil des élèves jusqu'à 25 ans
"il y en a qu'un a ma connaissance dans la région accueillant ce type de handicap"

 Hier j'ai reçu de sa future enseignante ces quelques lignes pour une conférence de presse traitant le sureffectif des ULISS

"Chers parents,

Tout au long de cette année scolaire (comme les années précédentes), nous n'avons cessé d'alerter notre administration sur la nécessité de créer des structures pour faire face aux orientations massives en ULIS collège pour la rentrée 2015. De plus, nous avons régulièrement affirmé que nous ne tolérerions pas une augmentation de nos effectifs déjà en surnombre.

L'inspecteur d'Académie a passé outre nos revendications et nos mises en garde et a décidé arbitrairement de porter ces effectifs à 13 voire 14 élèves (rappelons que les textes officiels préconisent 10!).

Nous sommes donc très inquiets face à cette dérive qui risque de s'aggraver par la suite, au vu du nombre important d'orientations potentielles pour les années à venir. En effet, il faut savoir que dans certains départements (comme le Calvados) les ULIS « fonctionnent » avec une moyenne de 18 à 20 élèves !

Nous n'acceptons pas cette situation qui va contrarier gravement la qualité du travail accompli auprès de nos élèves, vos enfants... Nous sommes déterminés à nous y opposer fermement et par tous les moyens en cette rentrée.

Une conférence de presse se tiendra ce lundi 31 août à 17h à la Maison des syndicats, rue de La Bucaille. Vous y êtes bien sûr conviés.

Par ailleurs, un préavis de grève a été déposé pour dénoncer cette dérive. Nous déciderons comment nous comptons y donner suite. Vous serez tenus informés de cette décision.

Bien à vous."

 

- Conclusion : Il reste encore un long chemin à parcourir sur la voie de l’inclusion scolaire. Trop souvent encore, les personnes qui connaissent pas le "handicap"estiment que la place des enfants en situation de handicap se trouve dans de « petites structures adaptées avec de petits effectifs », oubliant de dire que ces petits effectifs  ou structures sont souvent dépassés, que malgré ces « petits » effectifs, les enseignants ne sont pas forcément mieux armés formés aux particularités propres de chaque enfant. Oubliant de dire que pour permettre l’inclusion de ces futurs adultes dans la vie ordinaire, afin qu’ils coutent moins à la société, la meilleure solution reste toujours de les inclure avec leurs pairs en milieu ordinaire.

Interdit d'école pour cause d'autisme

A une semaine de la rentrée scolaire...MOBILISONS NOUS

L’école est obligatoire en France pour tous les enfants. Pourtant, certains d’entre eux, parmi les fragiles, en sont aujourd’hui privés. Comment l’accepter ?
Le Conseil d’Etat reconnaît que la privation de formation scolaire adaptée pour un enfant, notamment s’il souffre d’un handicap, constitue « une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale ». Pourquoi 40 000 enfants atteints de troubles autistiques sont encore privés du droit fondamental de recevoir une éducation ?
La loi sur l’égalité des chances de 2005 laisse aux établissements scolaires la possibilité de refuser l’accueil de ces enfants. Comment mettre fin à cette profonde inégalité de traitement selon les écoles et les territoires ?
Votre signature peut changer les choses. En signant et en relayant la pétition de l’association Vaincre l’Autisme, vous pouvez ouvrir les portes des écoles françaises aux enfants autistes. Pour qu’à la prochaine rentrée, tous les enfants soient accueillis à l’école dans des conditions adaptées, nous comptons sur vous.
Pour voir le film et les chiffres
http://www.vaincrelautisme.org/legrandjour/

Se lancer des défis....et y parvenir

Brisez vos limites, faites sauter les barrières de vos contraintes, mobilisez votre volonté, soyez ce que vous voulez être. Découvrez ce que vous aimeriez faire et faites tout votre possible pour y parvenir. _Jonathan Livingston le goéland (Richard Bach)

Je crois que parfois il ne faut pas attendre que les choses arrivent, il faut les vivre. Sans attendre. J'ai souvent l'impression que beaucoup de personnes courent après quelque chose, sans jamais l'attraper. Comme le bonheur. Pour ma part, je me réjouis d'un rien. Une toute petite chose peut me faire sourire. Éclater de rire. Et me rendre heureuse.  

J'ai toujours été convaincue que prendre la vie avec légèreté est probablement le secret pour être capable d'affronter les épreuves difficiles. Il y a tellement de choses qui peuvent venir nous blesser, nous contrarier. Alors autant essayer de trouver de la joie dans de petites choses. À chaque instant.

Et puis aussi, je veux vivre à fond, tant que mon handicap me le permet. Parce qu'après tout, je ne sais pas de quoi demain sera fait. En même temps, qui le sait ? Mais je dois reconnaître que ma situation d'handiparentalté en solo avec enfants à besoin particuliés m'apprend à vivre les choses sans attendre. C'est peut-être curieux mais c'est comme si je me disais parfois que la vie a une date d'expiration. 

Du coup, j'ai tendance à être montée sur pile électrique. À faire plein de choses, à mes enfants tout le temps.

 

dune de Hauteville

Dans la vie, c'est important de ne pas rester sur ses acquis. Il est essentiel aussi selon moi de se surpasser. Même en dépassant ses peurs. Ses doutes. Et pour cela, il faut savoir se faire confiance. Se dire que tout est possible à partir du moment où l'envie et la détermination sont là.
C'est donc pour cette raison que samedi en quinze, je me suis lancée un défi. Un défi qui, pour le commun des mortels, va paraître somme tout assez... facile. Mais qui, pour moi, suppose un réel enjeu. Je vous explique.

Je devais rejoindre un ami à 500 km de mon lieux d'habitation. Seulement je ne suis pas très rassurée à partir seule avec mes enfants, mon fauteuil a l’arrière en sachant qu’il y a personne à prévenir en cas de soucis technique à part les borns d'autoroute et sa messagerie puisque là où vie cette personne c'est un coin perdu donc gros problème de reception.

Le départ doit être donc bien organisé de manière à éviter toutes crises du fait de ce changement
Alors voici le défi de taille que je me suis lancée : rejoindre seule avec mes enfants et en voiture cette destination. Vous allez me dire : mais en quoi est-ce un tel défi de faire cela ? Un acte, à priori, plutôt courant. Tout simplement parce que pour se faire, il faut que je prépare ce voyage, rassurer mes enfants, monter le fauteuil électrique et installer ma petite puce dans son siège, le "　grand　" devant pour éviter les bagarres, organiser des arrêts fréquents. Et après avoir tout vérifier prendre la route seule avec des enfants autistes pour un trajet de 5 heures minimum et que je me rende jusqu’au lieu définie, seule. Avec tous les efforts physiques que cela représente pour moi.

Je vous avoue qu'avant de partir de chez moi, je ne savais pas trop comment cela allait se passer. Ni même si cela allait réellement être possible. Je savais juste que j'étais folle d'impatience d'y arriver et ainsi de revoir cette connaissance.

Pendant notre séjour nous avons pu visiter une ville fortifiée.

Je n'irai pas par quatre chemins : ce défi a été un véritable succès. J'y suis arrivée. Sans trop d’encombre.

Il n'y a pas de petites victoires dans la vie. Et encore moins, face à l’handicap. Samedi, je me suis sentie fière de moi. Fière de ne pas avoir baissé les bras face à ce défi. D'avoir su dépasser mes peurs. De me dire qu'il fallait que j'y arrive, quoi qu'il arrive. Samedi, je me suis sentie vivante. Et comme tout le monde. Et ça, ça n'a pas de prix, croyez-moi.

Dans 2 semaines c'est la rentrée, nous rentrons maintenant et puis les enfants ont pu profiter également pendant quelques jours de la présence de leur père avec lequel ils ont fait la côte.

Se promettre des choses à soi-même est le plus dur des défis. Le plus beau est de les relever. _Grégory Lemarchal

La fossoyeuse de pensées

Nous y voilà. Cela faisait un moment que je comptais écrire à propos de la manière dont je ressens mon handicap. J'en parle souvent pour décrire le côté pratique, ou plutôt cette enivrante chose (bien qu'il existe un côté pratique, je préfère ne pas trop m'étaler sur mes privilèges d'handie que rien ni personne ne peut réveiller à des heures indues, sauf mon chat, évidemment qui nous a quitté recemment), et il me semble important d'essayer maintenant d'en aborder cet aspect plus subjectif. Par curiosité, j'ai demandé à vous oui oui à toi qui lis ce post avant hier ce que tu souhaiterais apprendre sur la manière dont je vis mon handicap, que tu me fasse part de tes impressions, quoi en clair que tu commente certains de mes écris qui te touche. Face aux peu de réponses reçues ,  Un ami m'a fait justement remarquer que les valides ou non ne sont peut-être pas les mieux placés pour me demander comment je vis mon handicap, ou comment je fais face à ce quotidien si atypique qu'ils n'ont peut-être pas les outils pour se poser des questions pertinentes à ce sujet, n'étant pas directement concernés, les handis pareil par la même occasion (j'ai eu justement le cas, il y a quelques jours). Ou peut-être n'osent-ils pas me les poser directement, de peur de me blesser ou encore déposer leur marque indélébile de leur passage.

Avant toute chose, je tiens à préciser que je vais exposer non pas ma "vision du handicap" (ce qui serait foutrement présomptueux puisque "le" handicap, ça n'existe pas vraiment, il y a des handicaps, des personnes handi.et autant de manières de vivre les choses) mais la manière dont je le vis et comment je me sens vis à vis de lui. Cet article est donc une vision complètement subjective de mon handicap et n'est transposable ni aux autres handicaps ni aux autres personnes . Il n'est même pas certain qu'elle soit transposable à mon moi de la semaine prochaine. Ma manière de vivre mon handicap et mon quotidien ont changé. D'ailleurs, les précédents articles de mon ancien blog « hopeetlumiere » ne reflètent peut-être plus totalement ce que je pense et ce que je ressens.

 

J'ai cette impression d'écrire des choses ennuyantes et débiles qui n'intéressent personne, mais je ne sais pas pourquoi , j'ai l'esprit lourd de mot que mon coeur n'ose dire. Après combien de temps ai-je oser prétendre vivre ou exister sans sentir mon coeur ? Est-ce humain de vouloir protéger , ressentir au point de décider soi même que ce blog sera dans un sens unilatéral ? Car il s'est relevé de ses cendres il y a 6 mois pourtant à nouveau le retour ne se fait pas,

derrière ces murailles dites sans nom , pour se donner un genre où l'intérêt n'existe pas , pour flatter l'apparence et délaissé la profondeur , au risque de se retrouver vide de sens et d'espoir. Qui y a t-il dans notre société qui vaille la peine d'en oublier des choses si essentielles , qui devant nous depuis bien longtemps sont ensevelis sous les illusions que nous avons prôner pour se croire vivant , entouré et sûr de soi ? Dans les années 80, internet fût créer pour réunir les gens, faciliter les échange alors pourquoi es - je ce sentiment que vous persistez dans mon âme pendant que moi je m'efface ?

Dans un contexte bien défini cette phrase donne " J'essaie d'en avoir quelque chose à foutre, mais je ne peux pas. "

Nike invente une basket pour personne à mobilité réduite

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Nike s'est surpassée. La marque américaine vient de dévoiler un nouveau modèle de chaussure de basket. Les Zoom Soldier 8 FLYEASE  ont été pensées pour les personnes à mobilité réduite. Un système de fermeture éclair passe derrière la chaussure pour permettre de mettre et d'enlever ses baskets avec une seule main

Une belle histoire
L'idée de cette paire de sneakers révolutionnaire est venue de Matthew Walzer. En 2012, cet adolescent, alors âgé de 16 ans, a écrit une lettre à Nike. Dedans, il leur expliquait que son handicap l'empêchait d'être autonome pour mettre ses chaussures.
Logan ne sait pas faire ses lacets  et à donc des baskets avec des lacets élastiqué,  ou des baskets à enfiler pas facile  à enfiler, cette innovation devrait lui plaire et en plus c'est de la marque lui qui commence a avoir ses préférences vestimentaire.
Il n'y a pas un modèle femme ?

Je leur dois tout

Une petite histoire avant le dodo
Méliha est la petite de dos avec son tigre sur la tête

Logan est la 12 éme personne en partant de la gauche assise sur la barrière

Comme vous le voyez mes enfants sont en vacances, oui oui sans leur maman, la colo qui les accueille est vraiment top, les animateurs sont géniaux. Et moi je suis également en vacances, cependant je pense énormément à eux et lire leur sourire sur les photos me fait oublier combien il a été difficile de les intégrer avec leur pairs et c'est pour ça que je leur dédie ce post.

Accepter ce fait a été très très dur et je ne suis pas sur d'y être arrivée encore (pourquoi? pourquoi moi? pourquoi eux?, pourquoi le bonheur ne frappe t’il pas enfin à ma porte?, c'est pas juste)

Et finalement, c'est mes enfants qui m’ont apporté le plus dans ma vie, me dépasser, croire encore et encore, refuser d'accepter l'impossible, se battre encore et encore, toujours plus loin, lâcher un peu...puis repartir de plus belle.

Mes plus beau défis, je leur dois

Ma force, mes espoirs, mon self contrôle, la patience, je leur dois

Et je sais qu'un jour je pourrai arriver a dire "merci" a l'autisme, merci a ces enfants d'être dans ma vie, merci de m'avoir choisi, merci de m'avoir fait confiance...et merci d'être si spéciales.

La réflexion qui se construit doucement dans mon esprit et dans mon âme est que le handicap n'est pas un "problème" négatif, ni même un fait neutre...c'est une chance, un privilège qui nous permet de développer en nous des trésors de qualités au travers les nombreux apprentissages qu'elle requiert.

Et si le but de cette vie c'était cela, pour chacun, handicapé ou non: développer nos qualités ? Alors le handicap serait presqu'une chance, en ce qu'il exige un développement plus grand de nos qualités et de la morosité de certaines personnes.

Qu'en pensez-vous?