CONSEIL DE BASE POUR COMPRENDRE UNE PERSONNE AUTISTE

L'arc en ciel de l'autisme

 

 

Pour commencer, un diagnostic est IMPÉRATIF pour qu'une personne autiste puisse se construire et aller mieux. Ceux qui disent le contraire sont des idiots, surtout s'ils sont psychiatres. Quand je dis diagnostic, je veux dire une reconnaissance extérieure à soi. Mes enfants ont été livré sans mode d'emploi, la description de l'autisme par la psychiatrie est donc assez utile pour nous donner quelques repères sur leur personnalité hors normes. Si vous achetez un ordinateur, que vous l'allumer et que vous essayer de l'utiliser en pensant qu'il fonctionne sous Windows 8 alors que c'est Linux qui est installé dessus, vous allez piquer une crise de nerf ! Il faut que vous soyez au courant que c'est Linux, et il faut vous former pour l'utiliser. Ici, c'est pareil. Pour eux, leur système interne est différent de ce qui existe habituellement, ça s'appelle autisme, avec diverses variantes (Asperger, TED, Kanner). Ce n'est pas une maladie, ce n'est pas un virus, ce n'est pas une déficience, c'est juste une organisation cérébrale différente, c'est sûr que comparativement, certaines parties semblent déficientes,

 Dans ma vie, j'ai tendance a aller trop vite, j'y peu rien c'est ma manière d'être, malgré mon handicap je suis lente pourtant je suis vive et le matin, c'est plus fort que moi, j'ai encore tendance à les faire accélerer alors qu'ils sont tout à fait capable de réaliser des choses calmement, méthodiquement, et avec une meilleure qualité, si je ne suis pas derrière eux pour les  presser.  A l'école, les trois quart du temps, quand les gens vous stress, c'est juste pour se passer les nerfs sur quelqu'un et non seulement c'est inutile, mais en plus c'est contre productif, parce que le stress paralyse !, cependant il faut stucturer leur temps afin qu'ils ne mettent pas 1 heure pour écrire 5 mots.

Cela est vrai pour tout le monde, mais c'est encore plus vrai pour une personne autiste. Car le nombre d'informations à traiter est supérieur à la moyenne, par conséquent, il faut le temps de faire le tri, et ça sera impossible à faire s'ils sont est en état de stress. Il faut être calme, il faut leur parler gentiment, il faut les aider dans leur tâche de traitement de l'information en supprimant si possible toutes celles qui ne sont pas vraiment.
J'ai pris conscience de tout il y a quelques jours, pendant les vacances, en mangeant avec mes enfants. J'ai pris conscience à quel point je l'ai ai toujours poussé et mis sous pression, sans voir que ça les bloquait, que ça les empêchaient de bien faire les choses, parce que dans leur tête, ils font attention à tous les petits détails insignifiants, que moi, avec les années, j'ai un peu appris à mettre de côté. Alors ils sont encombrés dans leur tête avec des tas de choses qui ne sont pas en rapport avec la situation présente, et je ne l'ai jamais respecté, moi qui handicapé comme eux mais neurotypique. C'est dur quand on est soi-même concerné de voir qu'on a tellement été formaté par une société qui fonctionne différemment, qu'on est même plus assez libre pour prendre soin de ses propres enfants en faisant du fait qu'on porte une différence soit une chance car il faut les comprendre pour les aider.
Alors rassurez vous, ma formation à Linux n'ai pas fini, je n'ai acquis que les bases de son fonctionnement. 

De nombreuses campagnes de sensibilisation à l'autisme existent. Elles sont toutes aussi émouvantes et touchantes les unes que les autres. Mais on ne s'est jamais vraiment plongé dans ce que ressentait un autiste. Alors qui de mieux pour évoquer ce sujet qu'une véritable autiste ? Ce petit film a été réalisé par Carly Fleischmann, une fille de 19 ans aujourd'hui mais qui en avait 17 lors de cette réalisation. La scène se situe dans un Starbuck's Coffee. Elle est en compagnie de sa soeur et de son père. Alors que tout le monde essaye de prendre soin d'elle, Carly n'a qu'une seule envie : pouvoir vivre comme les autres. Mais comment faire lorsque tout le monde a les yeux rivés sur vous ?

 

Qu'est qu'un bon handicapé en poste... et MOI

On n'a jamais autant parlé d'inclusion sociale des personnes handicapées. Le problème, c'est le représentation du handicap que se font les pouvoirs publics et la société. Comme il y avait autrefois le "bon" immigré, il y a aujourd'hui le "bon" handicapé. Le "bon" handicapé, c'est celui qui correspond exactement aux mesures, finalement peu dérangeantes, que l'on est prêt à prendre pour l'insérer. Le "bon" handicapé est assis dans un fauteuil roulant - devenu le symbole même du handicap -,.

Voici un extrait de mon livre "en préparation"

Lundi 1 juin 2003 : jour 1

Il y a certaine personne qui en 30 minutes creno sont capable de filer sous la douche et d’avaler leur café et leur 3 tartines beurré et d’enfilé leur manteau et s’en vont d’un pas dynamique en se disant «  super à la pause café, un petit tétris.

Et il y a moi qui met plus d’une heure à me préparé pourtant croyez moi, je suis naturelle, juste un rouge à lèvres posé, seulement du fait de mon handicap, je suis très lente, une vrai tortue. Alors que le lièvre dors encore moi, je suis déjà debout, assise sur mon tabouret de douche, je fini ma nuit. Stop, on n’y va, je commence mes exercices. Le haut ça va, tout du moins je me le persuade car l’autonomie est essentiel pour moi. Je m’attaque « au bas » un vrai travail d’assouplissement m’ai demandé. Quand je parle d’assouplissement je ironise évidement.

Le moment de l’habillage arrive que c’est laborieux et aujourd’hui, je ne déroge pas à la règle.

Le biberon à préparer et oui, je suis une heureuse maman.

A peine le temps d’avaler une tartine et mon bol de chocolat que voilà qui me bat à attacher mon bébé dans la voiture.

A mon tour, je me tord en 4 pour enfin réussir à attacher ma ceinture de sécurité.

Encore un exploit : levée 5 h 53 et il est 7 h 49, je suis prête pour ma journée, portant, je suis déjà bien fatiguée. Aller, je chasse ma fatigue, la voiture se met à ronronner, je démarre, il est 7 h53

Moi, presque 26 ans, un enfant de 4 mois, une démarche chaloupée je rentre dans la fonction publique.

Une joie immense m’envahie, l’espoir d’une nouvelle vie, je dépose mon petit bout de choux chez nounou en l’embrassant bien fort.

  

Appart - Nounou - boulot se font en 21 min crono, j’ai l’impression d’être devenu « turbo », je fonce comme une flèche, le paysage défile, je dois arriver à l’heure, on m’attends pour 8h30. 

Enfin, me voilà à la porte, deux gendarmes me demande mon laisser passer, avec une grande fierté je leur présente ce petit bout de papier qui me fera devenir fonctionnaire.

8h 23

Mon sourire s’effaça bien vite quand je vis que mon arrivée n’avais pas été préparée. Une table pliante et une chaise allaient être mes compagnes d’infortune pendant plus de 10 jours.

Bon d’accord, je suis pas le ministre de la défense, où quand celui-ci se déplaçait dans notre charmante ville, tout le monde était au courant jusqu’à la femme de ménage. La feuille de service était judicieusement préparée, cérémonie et une belle décoration à l’entrée de notre immeuble. Tant qu’a moi on m’emmenait soigneusement une chaise dans les premiers rangs, j’aimais me rendre aux cérémonie, d’autres préféraient rester dans leur bureaux à l’étage, mais on voyais tout de même quelques têtes apparaitre aux fenêtres. Tant qu’a moi, je devais rester « dans mes quartiers » questions de sécurité, pas d’ascenseur, cependant, je fraudais parfois, je me rendais aux étages pour voir un peu ce qui se passait.

En tout cas, assisse, sur ma misérable chaise j’attendais, qu’un regard attentif veuille bien se poser sur moi.

Durant une décennie, chaque matin de semaine, je débutais ma journée de boulot invariablement en décalage d’avec mes collègues. À peine insérée dans les opaques murs de la fonction publique, j’emménageais déjà dans un hermétique univers parallèle quelque part, à l’intérieur de mon crâne. En naviguant dans les corridors familiers, je regardais mes collègues, droit dans les yeux, tout en prononçant un "bonjour" bien audible S’ils me saluaient spontanément en premier, je leur rendais un salut mécanique en retour, agrémenté des mêmes paroles que celles qu’ils venaient tout juste de prononcer. Si aucune parole ne leur échappaient, s’ils me regardaient de côté en attente sans doute d’un premier signe amical de ma part, je hochais la tête, avec un léger sourire. Moi, dans le questionnement interne du pourquoi ils n’avaient rien dit en me voyant. Eux, dans le malaise et l’inconfort de croiser cette collègue qui sortait de leur cadre habituel, mon énergie s'amenuisait un peu...mais malgré tout, le bonheur d'avoir, été intégré dans la fonction publique était intense car peu de gens ont cette chance et j'avais réussie.

 Mes impressions à 12 mois d'une possible retraite pour invalidité :

Dans mon travail que j'aimais pourtant, trop peu de relationnel, j'avais l'impression d'être en marge de mes collègues, une vie collective une hiérarchie, tellement de paramètres à mesurer, réguler, Et malgré mes efforts d'intégration, je sentait le sol s'ouvrir et me sentait glisser, doucement....la force me manquait. Mes activités étaient toujours répétitives et simples alors que je pouvais prétendre à mieux, ces moments conventionnels dans l'entreprise étaient juste devenu un cauchemar pour moi. J' allais respirer dans les toilettes....régulièrement, juste pour « ôter le poids » de leur non reconnaissance, J'étais en apnée toute la journée, sur les derniers mois de mon activité professionnelle, les moments de repas, où toutes les collègues prenaient du plaisir à se retrouver alors que mangeais toujours seule, les quiproquos et incompréhensions, avec la hiérarchie, commençaient à peser. De nouveau j'étais redevenue « bizarre », étrange, ne désirant plus bavarder sur les comérages du lundi....de nouveau, la bulle s'épaississait, je ne pouvais plus interagir....comme enfermée dans celle ci, J'avais même commencé a prendre des subterfuges chimiques de type opiacés, et à faire travailler ma machine «  de faire semblant de » pour « fonctionner » le plus classiquement possible... J'ai tenté cette fois d'aller au bout de ma démarche, comprendre pourquoi je ne pouvait pas, être intégrée « comme les autres » malgré tous mes efforts...la machine était définitivement cassée. Au sein du ministère de la défense en 2002, on comptait 45616 fonctionnaires titularisés dont 9437 dans la marine national. 90% des travailleurs handicapés n’ont besoin d’aucun aménagement de poste. La loi du 11 février 2005 à énormément bouleversées les attitudes mais dans le fond la réalité est tout autre. Depuis 2006, on distingue plus les catégorie A B ou C selon la lourdeur de l’handicap. Pour ma part, j’étais classé en catégorie C, donc handicap lourd. Au ministère de la défense il y avait 2.9 % de travailleurs handicapés, dont MOI. Pourtant, oui pourtant je ne renonce pas et j'essaierai de passer ce chameau dans le chas de l'aiguille.

Un espace permanent de dessins pour dédramatiser

J'attends beaucoup (trop sans doute!!) de mes enfants.

Logan a toujours très peur de se tromper. Lui-même identifie ses erreurs là où personne ne trouverait rien à redire et il se met à pleurer et dit «  souvent qu'il est bête »"C'est pas grave de se tromper, hein ? C'est pas grave de se tromper ?". Parfois, je ne sais même pas de quoi il parle. Ses cris disproportionnées sont alors d'autant plus difficiles à comprendre et à gérer. Si jamais je me permets de rectifier une petite erreur (ex : un mot mal dit sur une poésie) ou simplement si je veux l'aider à faire quelque chose, il me fait taire, et il répète "arrête de me prendre pour un idiot. Puis comme sa sœur il met ses mains sur ces oreilles pour mettre fin à une situation qui l'angoisse puisqu'il se sent en position d'échec.


Si on lève un tout petit peu la voix (je dis bien un tout petit peu car, je ne cris jamais sur mes enfants car je sais bien qu'il faut apprivoiser Logan et Méliha avec une extrême douceur,

pour leur demander de cesser de pleurer alors qu'il ne s'est rien passé de grave, si notre visage laisse transparaître le moindre soupçon d'agacement ou de lassitude, Logan me dit : maman tu me déteste et il se met à appeler "Méliha maman ne t'aime pas au secours, lui papa nous aime". C'est dur pour moi d'entendre cela alors que je ne le gronde pas et que je veux seulement qu'il arrête de crier et de se rendre malheureux pour trois fois rien ! C'est surtout inapproprié (il n'a toujours pas compris que l'on dit au secours en cas de danger). Bref, il y a quelques jours j'ai parlé de tout cela calmement avec lui. Méliha lui a dit qu'il était "Monsieur pas content" et elle a" illustré le tout sur un dessin. Comme je lui ai fait remarquer qu'il criait beaucoup, il m'a dit "larmes". Monsieur Nigaud...

...et un peu Monsieur à l'envers en référence au jeu « monsieur madame qui suis-je » . Au total, cette caricature n'est flatteur pour aucun d'entre nous ! Surtout pas pour Logan qui a fait une curieuse auto-critique de son comportement. S'il comprenait l'humour, on pourrait presque parler d'autodérision.


Je crois que c'est très bien que mes enfants intègrent ce qui ne va pas en dessinant. Je suis sûre que cela peut les aider à progresser.

 

 

En conclusion, il me semble qu'il faut vraiment encourager nos enfants à dessiner, surtout s'ils ont du mal à s'exprimer, ce qui est encore le cas de Logan qui peine toujours à faire des phrases très construite. Pourtant il peut me surprendre en me disant avant hier qu'il était rassasier et qu'il ne voulait pas de gâteaux,
A la maison, il y a toujours feuilles et feutres en libre accès et ça en permanence,

 

Les jeux vidéos... une aide pour les autistes

En utilisant son propre corps grâce à un détecteur de mouvements. Sans avoir été conçu pour les autistes, le Kinect semble désormais, selon certains experts, une piste intéressante pour aider les jeunes souffrant de ces troubles du développement.

Mes enfants aiment jouer à des jeux vidéos où étrangement des ordres sont donnés (stratégies, jeux d'aventures). Pression maximale, temps apparemment limité pour accomplir une mission, danger qui vient de partout,(Logan) tout ça est assez stressant au début en tout cas selon ma vision. J'ai remarqué que dans ces cas mes enfants ont tendance à obéir aux ordres qui leur sont donnés, sans prendre le temps de voir tout ce qui se trouve autour  d'eux. Dans un jeu vidéo, ce qui 'intéresse par dessus tout ma fille, c'est de se balader dans un monde virtuel. Logan se satisfait de ses victoires, et recommence la partie et cette fois-ci, il prends son temps. Et là il découvre toutes les choses que qu'il n'avais pas vu avant, des petits détails, des objets qui étaient là, pas loin de lui, et qui peuvent grandement lui servir dans la suite de sa mission. Et dans certains jeu, Méliha à atteint le niveau supérieur alors même que la voix l'incitait à avancer plus vite. J'ai remarqué que dans le réel mes enfants sont lents pour accomplir la majorités des actes de la vie, pourtant dans le virtuel, je suis la première surprise de voir que même qu'ils les réalise encore mieux, parce qu'on fait vraiment le point sur les moyens qu'on a, et la meilleure stratégie pour atteindre leurs objectifs, alors que moi je lâche prise.

 

 

Dans ma vie, j'ai tendance a aller trop vite, j'y peu rien c'est ma manière d'être, malgré mon handicap je suis lente pourtant je suis vive et le matin, c'est plus fort que moi, j'ai encore tendance à les faire accélerer alors qu'ils sont tout à fait capable de réaliser des choses calmement, méthodiquement, et avec une meilleure qualité, si je ne suis pas derrière eux pour les  presser.  A l'école, les trois quart du temps, quand les gens vous stress, c'est juste pour se passer les nerfs sur quelqu'un et non seulement c'est inutile, mais en plus c'est contre productif, parce que le stress paralyse !, cependant il faut stucturer leur temps afin qu'ils ne mettent pas 1 heure pour écrire 5 mots.

Cela est vrai pour tout le monde, mais c'est encore plus vrai pour une personne autiste. Car le nombre d'informations à traiter est supérieur à la moyenne, par conséquent, il faut le temps de faire le tri, et ça sera impossible à faire s'ils sont est en état de stress. Il faut être calme, il faut leur parler gentiment, il faut les aider dans leur tâche de traitement de l'information en supprimant si possible toutes celles qui ne sont pas vraiment utiles.

 

Où la ville deviendrai plus facile : l'accessibilité

Vous avez déjà dû entendre parler de l'empathie du fait que c'est quand il nous arrive quelque chose dans votre vie que vous reconnaissez les gens qui tiennent vraiment à vous. Cette phrase est exacte mais ne peut en fait se vérifier que dans la durée. C'est cela que je vais vous expliquer dans cet article me permettant ainsi de rendre hommage à cet ami qui est devenu au fil du temps mon amour qui, depuis 1 an, es toujours là avec moi. 

Parce que le handicap, ce n'est pas qu'une affaire personnelle non, le handicap c'est soi-même et ce(ux) qui nous entoure(nt).

J'ai eu une discussion très intéressante avec une maman que je ne connaissais pas, et qui à un enfant Asperger (ou aussi appelé  autiste de haut niveau) Lors de cette discussion, il était question d'évoquer le potentiel de chacun de s'adapter à un changement. Je lui parlais de mon quotidien avec mes enfants Pour me déplacer en leur compagnie, et les regards portés notamment.Sortir, au sens propre du terme. On évoquait par exemple, les stimulus, ce qui dérange nos enfants dans les lieux publics : une lumière, une couleur… et qui provoque leur gène. Dans la ville où je vis, j'ai pu identifier au fil des années les lieux où je pouvais aisément sortir. Et tous ceux – nombreux – où je ne peux malheureusement pas me rendre car il y a trop de monde, une couleur, des lumières ou encore des marches à l'entrée. Cette problématique s'applique bien évidemment à toutes les villes.

Donc quand je sors ma liste d'endroits potentiels est plutôt courte.

En conséquence de quoi, je sors globalement toujours dans les mêmes restaurants, le même cinéma. Je fais mon shopping toujours dans le même magasin, quand je ne vais pas au drive. Et je fuis ceux qui ne le sont pas.Quand je suis en voiture, je prends toujours les même routes et quand il y a une déviation qui annonce des travaux, et qui plus ai dans un endroit que je ne connais pas c‘est la panique. Je me rend rarement à Paris car quand j’appelle, la gare, le RER, bien souvent mon interlocuteur ne prend pas la mesure de l'importance de sa réponse. Se contenter de me dire que « oui, oui, il n'y a pas de problème, c'est bien accessible ». Sans comprendre qu'une simple marche de 5 cm suffirait à ce que je ne puisse pas rentrer. Je sais que dans la capitale il y a peu de RER ou métro accessible, parfois il y a un assesseur, quand il est pas en panne. Et croyez-moi, ce genre de déconvenue, on s'en passerait bien le train, on constate qu’il y a bien une voiture réservée pour les personnes handicapées mais les personnes qui n’ont pas réserver s’y mettent car l’espace est plus grand, qu’il y a moins de monde et qu’on peux avoir nos bagages à porter de mains, on constate également les valises gênent le passage dans les couloirs mais qu'il ne peut pas les bouger car il ne sait pas à qui elles appartiennent. Il est question d'une personne en fauteuil roulant qui se retrouve bloquée au bout d'une rue sur le trottoir car il est trop étroit ou comporte un obstacle (je vous parle des poubelles en travers du chemin ou pas?), mais c’est pas tout les parents avec leur poussettes, qui prennent les mêmes trottoirs pour sécuriser les enfants et qui savent qu’au bout de la rue il y a tel ou tel affiches ou magasins qui permettra à leur enfants en grandissant de se repérer pour aller dans quelques années acheter le pain seul ou se rendre à l’école quand l’école est à moins de 500 mètres de leur domicile.

Où circuler dans la ville ne sois ni dangereux, ni compliqué.

Je rêve d'une ville où chacun serait libre de se déplacer sans difficultés, sans peur.

Sans avoir besoin de pratiquer les même rituel, car certains neurotypiques ont besoin de pictogrammes pour apprendre à faire tourner une machine .car même les personnes valides ou (neurotypique), ce monde est autant agressif, pour nous, on as tous besoins de s’isoler, de solitude, on entretien tous une certaine froideur à aller vers autrui( la preuve pourquoi il y a-t-il peu de commentaires?), on n’a pas tous des activités sociales qui aura donc encore plus tendance à s'enfermer dans sa bulle, jusqu'à se pousser à devoir refuser agressivement d'en sortir.

Je rêve de cette ville libre. Ce n'est pourtant pas si compliqué !.

Quand on est handicapé c'est comme si le monde devenait un peu plus compliqué. chaque espace nous paraît plus restreint avec des franchissements et des épreuves et lorsque vous les réussissez vous êtes gagnant mais après avoir rampé dans la boue ou franchis une rivière infectée de crocodiles.

N'abordons pour le moment que les sorties extérieurs.

C'est là que je me suis aperçue qu'être en fauteuil roulant électrique ce n'est pas toujours simple pour accéder à un commerce. Mieux vaut choisir son boucher, sa boulangère dès le début si vous souhaitez être dans la mesure de leur rendre visite ! et de jouer à la poissonnière sur le trottoir Déjà, pas de marche. Il ne faut pas non plus que l'on soit obligé de monter des escaliers pour arriver chez eux. Et si marche il y a, en fonction de sa taille, il est préférable ne pas être seul dans la plupart des cas. Côté service, la caissière devient votre meilleure amie. J'aimerai tant sortir pour mon plaisir et rouler cheveux au vent, rentrer dans 10 magasins essayer 30 paires de chaussures ou faire des essayages. Concernant la chaussée le béton est votre allié pas question de rouler sur des allées gravillonnées ou partir seule dans les dunes

Et oui, l'extérieur n'est en fait que la partie visible de

l'iceberg, alors discutons intérieur vous et moi… 

Encore une fois pas une seule marche ou alors de très fines que votre fauteuil aura à franchir. Il faut que les portes soient assez large pour que les roues passent sans en abîmer l'embrasure. A la maison quand j'ai fais construire je n'ai pu bénéficier qu'aucune aide pour l'aménagement de mon intérieur. Je vous expliquerai pourquoi l'ors d'un prochain article) Prendre garde aussi à ce que les couloirs aient assez de largeur pour faire les manœuvres (demi-tour par exemple) et pour atteindre chaque pièce. Si vous voulez vous sentir plus libre, prévoyez de la place pour avoir la possibilité de tourner autour des tables, d'accéder à chaque pièce, chaque armoire, celle de ma chambre n'ai pas accessible en fauteuil mais assise du côté gauche de mon lit je peux atteindre mes vêtements, chaque tiroir... Vous vous dites "Que de contraintes" c'est exact, mais si votre attention ne se porte pas sur chaque détails, vous vous retrouvez très vite tel un éléphant dans un magasin de porcelaine ! 

Je n'ai malheureusement pas pu aménager au norme handicap " budget trop lourd", ma maison est comme je l'appelle une maison de confort et maintenant que je suis au quotidien sur le fauteuil électrique il y a des moments où j'ai l'impression d'être ça :

Dix ans après le vote de la loi sur le handicap, près d'une personne handicapée sur deux (52 %) estime que son quotidien ne s'est pas amélioré depuis dix ans, selon un sondage IFOP publié mardi 10 février. Un niveau qui montre un important décalage avec la perception qu'ont personnes valides (61 %) et élus (68 %) de l'évolution du quotidien des handicapés.

La loi du 11 février 2005 avait fixé dix ans de délai pour rendre les administrations, les commerces, les écoles, les habitations, les transports et la voirie accessibles à toutes les personnes en situation de handicap. Ambitieux… mais irréaliste, comme le notait déjà la sénatrice PS Claire-Lise Campion dans un rapport de 2013, pourtant intitulé, dans un élan d'optimisme, « Réussir 2015 ».

En décembre 2013, le gouvernement a repoussé une nouvelle fois son objectif, en instaurant, par une ordonnance, des « agendas d'accessibilité programmée ». Ces derniers introduisent des délais supplémentaires pour se mettre aux normes sans encourir de sanctions, de trois ans renouvelables une ou deux fois. Cette ordonnance a suscité l'indignation de six grandes associations, dont l'Association des paralysés de France (APF) et l'Unapei.

Alors que plusieurs millions de personnes sont concernées par la question de l'accessibilité, le retard français est manifeste, notamment dans les écoles, les structures médicales et les habitations. Dix ans après la promulgation de la loi, nous avons dressé un état des lieux de la situation :

• dans les établissements publics
• dans les écoles
• dans les transports
• dans les logements
• dans les différentes villes de France

Près de dix millions de Français concernés

En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/societe/article/2014/02/26/accessibilite-des-handicapes-pourquoi-l-echeance-de-2015-n-etait-pas-tenable_4374025_3224.html#74gSfrrgVJwm6d5s.99

Tout une histoire... le fauteuil électrique

Le passé des gens rends extrêmement curieux

En ce moment je fais des démarches pour obtenir un fauteuil électrique. Ça n'aurait rien eu d'extraordinaire si je n'y avais pas vu tant de similitudes avec le choix d'une voiture.
Cette affirmation prête à rire et je m'en amuse aussi, mais laissez-moi vous l'expliquer. Il y a 18 mois j'ai été dans un centre de rééducation pour faire un essai de fauteuil électrique, j'ai même eu un certificat de validation, pourtant faute d'aménagement arrière de mon véhicule, j'ai dû choisir le scooter électrique car le fauteuil essayé au centre trop lourd, trop encombrant.

Le fauteuil va devenir un moyen de transport habituel, rien ne doit être laisser au hasard et c'est ainsi que vous vous retrouverez à vous passionner pour le sujet tel un homme pour sa voiture ou un amoureux des chevaux pour son destrier. Vous vous surprendrez à défendre une marque plutôt qu'une autre, à négocier des options, et viens le questionnaire tant attendu : la vie quotidienne, et d'un seul coup mon passé et ce que je vis au présent interesse..

Pour vous, Invacare et Quickie seront pour les fauteuils ce que Peugeot et Renault sont aux voitures.

Dès à présent, partons ensemble à la recherche de notre carrosse : vous une voiture, moi un fauteuil. Pour commencer, définissons le type du véhicule dont vous avez besoin : une familiale, une sportive, une de collection, une petite citadine... L'utilisation que vous souhaitez en faire sera votre critère. En ce qui me concerne, ce sera assez similaire. Il n'y aura qu'à ajouter les exigences dues à chaque handicap pour faire la différence. En effet, certains n'auront besoin que d'un fauteuil manuel, tandis que d'autres ne pourront passer à côté d'un électrique verticalisateur, multipositions ou encore d'extérieur. Vous voyez,  les possibilités sont plus nombreuses que vous le pensiez, et encore nous n'en sommes qu'au début !

Vient ensuite le choix de la marque et vous le savez, nous sommes tous pareils : pour telle ou telle raison nous avons toujours une préférence. Celle-là pour ses intérieurs, celle-là pour sa fiabilité, celle-là pour son style ou pour son SAV

On le sait tous,  l’administration c’est la grosse galère. Mais crois-moi petit, tant que tu n’as pas essayé de commander un nouveau fauteuil, tu as beau avoir traversé toutes les épreuves de la Sécu Etudiante, des APL et de la bourse du Crous, tu n’as rien vu.

T’as déjà joué au jeu de l’oie ? Et bah c’est pareil. En vachement plus chiant. Et long. Très long.

Tout commence en juin 2014, lors d'une petite balade en campagne, je perds une roue Fort heureusement j'avais mon ami qui m'a servi de chaise. Mon fauteuil est une épave je l'ai depuis 2007 il perd ses roues et que c'est la fin. Vite, nous allons dans un magasin de réparation de fauteuil avant son dernier souffle ! Seulement la pièce n'existe plus, donc pas réparable

Les vacances d'été passent, (fort heureusement j'avais prévu le coups en cas où j'ai mon scooter acheté l'année précédente et vient alors la seconde étape du jeu. Je dois refaire mon dossier MDA, donc c'est tout naturellement que je me rend à mon rdv spécialiste pour le certificat de la MDA daté de – de 3 mois L’ordonnance, je pensais qu'il me l'aurai fait mais je découvre que cela sera un peu plus compliqué. On me demande si je peux rester 2 jours pour un bilan d'autonomie à prévoir et ces fameux essais et rdv avec un rhumatologue, dans ma tête le programme était fait Mais il faut un médecin stylé, pas le généraliste du quartier (soit dit en passant, mon généraliste est assez stylé, mais ce n’est pas de ce type de style qu’il s’agit, c’est un truc qui nous échappe à nous, commun des mortels, et surtout à moi,  mais pour eux, et tous les protagonistes de l’histoire à venir, c’est vital -oh oh oh). Nous sommes en octobre 2014. Pas de rendez-vous avant janvier au mieux pour le centre de rééducation. Là j'appelle un réparateur, il me faut un fauteuil de prêt, mais le saint greal se fait attendre. Oui, les médecins stylés, c’est comme ça, c’est d’ailleurs à ça qu’on les reconnaît. Passe ton tour.

Ca y est, janvier à toi de jouer. « Ah mais madame, votre attestation d'essai date de deux ans IL N’EST PLUS VALABLE ». Oui en effet mais le fauteuil essayé au centre ne me convenait pas car trop imposant pour ma voiture qui rappelons le n'a pas d'abaissement de caisse ni de place arrière pour fauteuil, qui aurait cru que mon handicap aurait évolué en 8 ans ?

Et là c’est l’enfer. Il faut l’accord du monde entier, et faire étudier tout ça par plein de gens très lents joignables uniquement du lundi au mardi de 10h30 à 12h00

Cela fait déjà 5 mois, tout est under control. Mais vous savez ce qui arrive aux ordonnances de plus de six mois ? ELLES SE PÉRIMENT ! Alors on recommence.

Janvier 2015, nouvelle année commence, nouvelle adhésion à la Sécu. Et là, j’apprends qu’il faut ENCORE une nouvelle ordonnance, parce qu’on a changé d’adhésion. Donc en fait on change d’année administrative à peu près 6 fois par an. Vous n’avez pas suivi ? C’est pas grâve, moi non plus.

Mais là je vois le truc arriver gros comme le nez au milieu de la figure : juin, c’est bientôt les grandes vacances, on ne m’aura pas une deuxième fois. Alors j’attends septembre pour ce rdv tant attendu, trop marrant il note simplement que mon fauteuil manuel est une épave et du fait de mes douleur l'electrique me conviendrai mieux, on s'électionne ensemble un fauteuil, mon souhait se porte sur le Fox d'Invacare ( sortie en juin 2014, lors du salon de l'autonomie) mais aucune ordonnance pour un fauteuil de près, il faut attendre les essai au centre pour recommencer un troisième tour de manège.

La persévérance vient à bout de tout.

Je vais abréger la suite, nous sommes en novembre 2014 et je joue toujours à ce petit jeu.

Mais récemment, alors que j’avais enfin tout tout tout, et que je pouvais passer commande, je reçois un courrier qui disait en gros « Madame, il manque encore un dernier truc. Nous devons mettre

des ergothérapeutes sur le coup et vérifier que vous savez conduire un fauteuil ». Là, c’était la grosse poilade. J'ai eu cette fameuse attestation d'essai il y a 18 mois, mais allez, on est plus à ça près ! Soyons fous

      

Donc bientôt en l'ère 3250, enfin j'espère avant, Je vais donc passer ce test, faire des slaloms comme si j’étais débile, c’est rigolo. Et là, un mec hyper perspicace s’est exclamé « Mais attendez ! Le fauteuil que nous avons n’est pas EXACTEMENT le même que celui que vous souhaitez avoir

Bah non, il a 10 ans,je sais, le miens c’est le nouveau modèle sortie en juin 2014.

« Bah oui donc ce n’est pas le même ! »

Bah non ! Tu fais exprès ?

« Sauf que ce n’est pas pareil.

Donc voilà, j’attends, patiemment

     

J'ose même pas imaginer si je n'avais pas mon scooter.

  

Enfin le rdv est donné pour mon passage de mon permis fauteuil roulant électrique : 5 séances sont nécessaire pour valider les essais. Vous suivez ? Pendant 5 semaines je suis en test de conduite pour faire cours à la fin des tests j'ai, non oups j'aurai mon attestation de validation établie par le médecin réeducateur.

Une attestation établie par un ergothérapeute est envoyé à la Sécu en janvier 2015.

Le revendeur sélectionné à le double de l'attestation, un essai au domicile est fixé avec le fauteuil choisi bien évidemment. Le bon pour accord est validé nous sommes en janvier et le 26 février 2015 je reçois mon bien tant attendu.

Rappelons nous que cette petite histoire à commencer en juin 2014 pour une fin heureuse le 26 février 2015, je suis heureuse de vous présenter Fox.

 

 

50 nuances d'incommodités

Bien sûr, cela ne se fait pas sans difficultés. Matérielles d’abord.  Une maman handicapée, peut avoir besoin d’une auxiliaire de vie pour elle mais aussi pour l’enfant ayant des besoins particulier. Or aujourd’hui, il n’y a pas d’allocation tenant compte des besoins spécifiques de ces familles (qui certes sont en minorité).En 2009, Valérie Létard alors secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, avait annoncé que cette question serait incluse dans la création du 5ème risque Dépendance. Depuis, le sujet est tombé aux oubliettes, en pratique, quelques Conseils Généraux tels ceux d'Ille-et-Vilaine ou de Gironde acceptent de fournir une aide humaine aux parents handicapés sous la forme d'une PCH exceptionnelle mais dans mon cas, je touche l'ACTP ( Allocation compensatrice tierce personne) et  le pôle évaluation de la MDA m'a bien spécifié que le passage à la PCH n'ai pas la solution dans notre problématique car cela entraînerai très certainement des visites accru des services sociaux. Alors imaginez oui fermer vos yeux et imaginez ce que pourrais être le quotidien d'une mère handicapée seule élevant ses enfants ayant des besoins particulier Et bien je vais vous contez dans ce blog mes tranches de vie.

Un enfant handicapé  et quand celui-ci grandit,risque de devenir à son tour une personne aidante ( et oui même si l'enfant est autiste), ce qu’il faut éviter à tout prix. »

Pour l’enfant, avoir un parent handicapé n’est pas toujours facile à vivre. « Il va avoir tendance à protéger son parent ou à l'inverse de dire : non je ne peux pas faire je suis autiste . Il va devoir répondre aux questions qu’on lui pose  à l'école aux centre de loisirs: «Qu’est-ce qu'elle a ta maman ??» et aux questions qu’il se pose : «Comment est-ce arrivé ? Plus petit et jusqu'à 7 ans, il peux vous imiter ( boiterie, douleurs imaginée, positionnement du pied, des mains...)

À l’adolescence, il peut aussi ne pas oser s’octroyer le droit de partir et de laisser son parent,ou le droit d’être insouciant, ou de bousculer un peu ses parents, comme tous les ados. « Mais une partie importante des difficultés que rencontrent cesfamilles, vient du regard qu’on porte sur eux. Il est frappant – et choquant – de voir comment certains travailleurs sociaux ont tendance à disqualifier les compétences de ces parents  Certes j'ai un certain degrés de résilience du fait de mon vécu et de mon passé. Je sais et suis consciente que les professionnels de la petite enfance et du milieu du "handicap" ont toujours de bonnes intentions mais parfois en voulant trop aider certains professionnels, avant même la naissance de l’enfant, ont déjà tout préparé, sans avoir demandé notre avis. Ou en mettant sur le compte du handicap des difficultés que pourrait rencontrer n’importe quel parent.» Qu’est-ce qui nous permet d’affirmer qu’un parent valide serait «meilleur parent» ? «Les parents handicapés peuvent faire preuve en effet d’une grande créativité pour pallier leur handicap, à condition qu’on ne les disqualifie pas a priori»

Un parent handicapé même en solo peux pallier son handicap selon ses possibilités et être apte à s'occuper de ses enfants eux même en situation d'handicap, à condition qu’on ne lui complique pas la tâche. Il va même développer des qualités différentes. Une hypersensibilité à l’autre, par exemple, car il aura appris à veiller à ce que son enfant ne se retrouve pas dans une situation difficile ou humiliante. « Et rien ne permet d’affirmer que ce sera pour lui un… handicap. C’est une des figures de l’humanité qui, comme tout ce qui est humain, peut aussi lui apporter beaucoup. 

Lumière sur TISF et PCH

Quelques éclairages concernant l'octroi d'un(e) TISF dans le cadre de la PCH, ou du CG, ou encore de la CAF. Le droit social reste à comprendre comment s'exprime le besoin et son rattachement soit à la Personne, ou à sa Famille.

Dans le cadre de la PCH (Prestation de Compensation du Handicap), l'attribution des droits à la Personne est attachée aux droits liées à la dépendance de la Personne en fonction de son autonomie : c'est donc un droit qui s'appuie toujours sur la singularité de la situation dans laquelle se trouve la Personne, et des besoins exprimés pour elle-même.

La notion de parentalité met en jeu la notion de Famille et de l'équilibre familial. Elle n'apparaît pas dans la liste des actes essentiels de la Vie qui servent, en outre, à l'évaluation des besoins de la Personne. Lorsque la TISF intervient à domicile, elle accompagne les parents dans leur parentalité dans l'intérêt de l'équilibre familial. Dans cette considération, ce n'est donc pas la personne handicapée (enfant ou adulte) qui est au centre de son action, mais bien la famille.

En conséquence, pour faire appel à l'aide à la parentalité, il conviendrait mieux d'interpeller soit le Conseil Général qui peut apporter une aide spécifique par le biais des MSF (Maison Sociale et Familiale) dans le but de prévention d'un placement, d'un acte de maltraitance, ou encore de risque de carence éducative, - ou encore, la CAF qui, au titre d'une aide spécifique, peut verser une aide à la Famille (cas de grossesse géméllaire, ou grossesse à risques... etc,....) pour un nombre d'heures à réaliser par un(e) TISF à domicile.

Il est donc clair qu'il ne peut être confondu, selon le Législateur, la Personne Handicapée et ses besoins (qui relèvent de la compétence de la MDPH) et la Famille à laquelle appartient la Personne Handicapée (rélève de la CAF ou CG) et son organisation.

La CNSA met en garde les CDAPH vis-à-vis de l'extension de l'ouverture des droits à la Personne vers les besoins de la Famille, car l'aide apportée dans le cadre de la PCH intéresse exclusivement la Personne (et non la famille).

La place de l'UDAF, selon moi, se situe dans la défense de l'intérêt de la Famille, quelles que soit ses conditions d'existence. Dans ces conditions, et considérant que le besoin d'une personne handicapée, rattachée à une famille, qui n'est pas en mesure de pouvoir réaliser les taches incombant à la vie familiale, devrait pouvoir bénéficier de l'aide à la parentalité par l'octroi d'un nombre d'heures de TISF. Il s'agit alors d'un combat à mener dans deux directions : la CAF et le CG.

«Le mot  "résilience"  vient du latin et signifie "ressauter".  Non pas ressauter à la même place, comme si rien ne s’était passé, mais ressauter un petit peu à côté pour continuer d’avancer... Résilier un engagement signifie aussi ne plus être prisonnier d’un passé, se dégager. La résilience n’a rien à voir avec une prétendue invulnérabilité ou une qualité supérieure de certains, mais avec la capacité à reprendre une vie humaine malgré la blessure, sans se fixer sur cette blessure».