jeudi 25 février 2016

Tramadol : molécule anti douleur découvert dans un arbre africain



Quand vous croisez des personnes ayant un quelconque handicap, vous vous dites rapidement que ça ne doit pas être facile tous les jours, que la douleur doit leur miner leur moral de temps à autres, puis vous retournez à vos pensées. Et bien je vous vous raconter cette douleur qui me fait parfois tourner en bourrique :
Globalement, elle et moi cohabitons bien dans l'ensemble. Chacune a son emploi du temps elle c'est la nuit qu'elle est la plus active et je dois avouer qu'avec le froid arrivant les fins de journées sont plutôt rude. La journée ça lui arrive de jouer les entremetteuse et c'est là que les choses se compliquent entre nous et de manière considérable et quand les heures de la nuit défilent sans que je ne puisse trouver le sommeil.
La douleur physique finit toujours plus ou moins, par interagir sur le moral.. Et c'est là qu'un milliard d’interrogations défilent à la seconde.Certains jours, je refuse de la laisser envahir ma vie en me battant pour faire en sorte qu'elle se rapproche le plus possible d'une vie "normale"...mais ça, c'est "facile" lorsque celle-ci reste à peu près gérable et contrôlée par le tramadol...mais il arrive (trop!) souvent, que je souffre au point de ne plus rien pouvoir faire du tout.. .je sais, ça peut sembler sympa comme programme...Par contre, je peux jurer que ne pouvoir faire que ça, devient très vite lassant et surtout déprimant...Comme vous le savez j'ai toujours un quotidien très minuté alors quand j'ai mal le matin je prends ma potion magique fait de myolaxant et de gélules à libération prolongées et je deviens Obélix pouvant soulever un ménir, seulement ce breuvage ne dure pas et oui que voulez vous je ne suis pas tombée dans la marmite. Et là, je n'en peux plus, je craque! Tout me fait mal...!!! Faire quelques pas, rester assise (et même rester trop longtemps couchée!!!!)... Dans de telles conditions, alors que faire? si ce n'est regarder vivre les autres?... J'ai l'impression d'être descendue du train, et seule sur le quai, je le regarde s'éloigner sans moi, tandis que ceux qui m'entourent sont toujours dans les wagons...prêts à prendre d'autres trains...visiter d'autres gares...Et c'est plus fort que moi quand je les vois "vivre"...travailler, agrandir la famille avec un petit dernier...ou tout simplement "bouger"! bouger sans douleurs...ne connaître de l'hôpital, que le service "maternité"!, j'en suis parfois irritée,
J'ai fait une chose que je ne fais que très rarement... Je suis rentrée m’asseoir dans une église...et j'ai pleuré... Je voudrais implorer le "Ciel" de me donner le courage d'accepter ma vie telle qu'elle est...
Parce qu'avoir mal à longueur de journée, à longueur de nuit, tape sur le système. Fait de nous des êtres plus sensibles, entendons par là, des personnes ayant notamment moins de patience certains moments. Parce qu'il faut essayer de souffrir en silence. Ne pas montrer aux autres que cette douleur nous ronge. Avoir mal peut devenir très pénible au quotidien.

On parle de douleur chronique lorsqu’elle dure plus de 3 mois. Il existe différents types de douleur : elle peut être nociceptive (l’organisme subit une agression et réagit en conséquence), comme dans l’arthrose et l'ostéoporose dont la nature m'a gentiment gradifié.
La douleur nociceptive se traite grâce aux antalgiques. L’OMS les répartie en 3 catégories appelées palier. Le premier palier traite les douleurs légères à modérées et il comporte le paracétamol, l’aspirine et les anti-inflammatoires non stéroïdiens. Le deuxième s’adresse aux douleurs modérées à sévères, la codéine, le tramadol ou encore la bupénorphine en font partie. Enfin le palier 3 comporte la morphine et les opioïdes forts.
D'autres moyens efficaces. Beaucoup d’autres techniques peuvent soulager les douleurs chroniques, soit physiques avec la kinésithérapie, les massages, application de froid, de chaud, balnéothérapie. La neurostimulation soulage également la douleur, grâce à un courant électrique (TENS ou neurostimulateur externe) appliqué localement sur la zone douloureuse.


vendredi 12 février 2016

Démission de mon auxiliaire de vie par SMS...





C'est comme se faire viré par sms



Mon auxiliaire de vie(AV) j'ai son dévouement depuis 2011 (et même depuis 2009 vu qu'elle était employé par un service prestataire), ne rechigne pas à la tache, Leur dévouement est souvent méconnu, ces femmes principalement s'adressent à toute personne en détresse (tout milieu social confondu). Leur ultime revendication est le  RESPECT. Ceci dit, elles connaissent tout de votre vie, de votre intimité et j'ai choisi l'emploi direct pour être plus autonome, je paye mon salarié un peu plus que le SMIC .L’AV doit prendre conscience que ce n’est pas elle qui fait mais moi, à travers elle, avec mes habitudes, mon savoir-faire, mes envies… Il faut parler, expliquer. L’auxiliaire de vie doit aussi oser demander. Ce qui nécessite qu’elle se sente en confiance. Je pensai justement qu'au fil des années la confiance avait été instaurée, j'avoue que j'ai laisser du leste, trop même, je pensai avoir fidéliser mon auxiliaire de vie et à nouveau c'est du n'importe quoi,  j'accepte ses annulations au dernier moment pour « raisons familiales, non non elle n'a pas d'enfants » , ses pannes d'oreillers, je conçois dans l’intérêt de tout le monde de maintenir un système souple. Mon AV refuse rarement par exemple parfois que je sorte le soir , nous fixons une heure de retour généralement 23 heures, en retour, elle sait que je ferai mon maximum pour la libérer dès qu’elle le souhaite. Je n’ai jamais eu à prendre de sanction. En cas de relâchement, j’en parle honnêtement avec elle, en insistant sur l’importance de son rôle dans ma vie. Mais depuis quelques temps elle sait mise en tête qu'elle peux librement diminuer mes heures d'aide et au plus consentir à un forfait mensuelle payé même si elle n'effectue pas ses heures. 
Les choses soient claires dès le départ et conviennent à l’aidé et à l’aidant, c'est donc tout naturellement que j'ai dû remettre les points sur les i. Pour laf idéliser encore un peu plus et d'un commun accord j'avais augmenter son taux horaire dès novembre 2014 passant de 8.10 à 9.48 euros de l'heure et faire un CDI en incluant une garde de nuit possible rémunérer à 1/4 de son taux horaire en cas où je devrai me faire hospitaliser. J'aimerais parfois être autrement pour ne pas perdre ce temps à redouter les choses avant qu'elles ne se produisent ou ne se règlent. Quelle perte de temps inutile !
Il semblerait que certaines choses soient inévitables dans la vie comme par exemple la fin des bonnes choses comme la bonne entente...

Voilà près de 3 semaines que mon accident c'est passé.. Et puis, pas mal de choses à gérer en ce moment, quelques difficultés (Dossier financement pour les aménagements par mon très chèr employeur). Cela se bouscule un peu, beaucoup, passionnément, j'avoue. Mon cerveau est en ébullition.



 J'ai une organisation telle que je fais tout mon possible pour vivre tout simplement, mais juste un peu différemment des autres. C'est tout.
Mais tout ça devient compliqué quand mon auxiliaire de vie qui est censée être là et qui travail pour moi depuis 6 ans pour me faciliter la vie, me met au contraire des bâtons dans les roues. Pour la petite histoire, cette personne que l'on nommera C. J'aime avoir des gens autour de moi qui ont la même énergie que moi. Se faire aider au quotidien, oui. Mais dans la bonne humeur et avec le sourire, c'est mieux. Les mois ont passé et C a eu du mal à très bien pris ses marques à tel point qu'elle se permettait des réflexions sur mes enfants.


Et puis, au bout de quelques années ma patience a commencé à s'effriter. Petit à petit. Morceau par morceau. J'ai réalisé que je ne retrouvais pas du tout chez elle le côté dynamique qu'elle m'avait annoncé. Au contraire. Mais aussi, et surtout, que son manque de confiance en elle et ses nombreuses erreurs commises pendant les interventions commençaient sérieusement à avoir des conséquences sur moi. S'en est suivie une discussion franche avec elle où elle m'a garanti qu'elle allait faire des efforts et qu'elle allait y arriver. Qu'elle s'en sentait capable. Ne voulant pas me séparer d'elle car volontairement elle m'aidait sur pleins d'autre domaines dont une autre aurait pu totalement refuser. J'ai donc repris le temps de lui réexpliquer son domaine d'intervention et le rapport qu'elle devait entretenir avec mes enfants. Les gestes, les habitudes, les indispensables. Point par point. Calmement. Il faut savoir que toutes ces choses me demandent un temps considérable mais surtout une énergie folle et sa présence au quotidien était pour moi indispensable.


Pour être honnête avec vous, les choses se passaient plutôt bien surtout quand je lui payais des sorties pour nous accompagner et oui il y a même 3 ans je lui ai payer Disney Land car sa présence était indispensable, Et puis, assez vite, les mauvaises habitudes ont repris le dessus. Elle était toujours aussi trop sûr d'elle, elle savait très bien le caractère indispensable à sa présence. Je vous jure, les mots ne suffiraient même pas pour vous décrire dans son intégralité le personnage. C est quelqu'un qui se permet de ne pas se lever le matin et de m'envoyer un SMS avec juste comme mot « désolée je ne me suis pas réveillée, pas entendu le réveil ». Et le soir elle était là comme si son absence n'avait pas eu de répercution sur mon organisation Impossible de la joindre les matins d'absences, parfois même pas un message de sa part pour me prévenir. Et en arrivant, à peine une explication. Elle s'est même risqué à sous entendre que ce n'était pas trop grave puisque j'arrivais tout de même à m'habiller et me lever seule même si un escargot irai plus vite que moi.


Le mercredi soir elle restait seule avec Méliha et moi j'étais avec Logan a ses séances d'aikido. Je remarquais certaines disparitions d'objets et quand je lui demandas si elle n'aurait pas vu ceci ou cela elle me répondais toujours ; vous l'avez peut être mis ailleurs » de plus quand je rentrais le soir elle était déjà partie laissant Méliha seule. C'est ce jour là qu'elle a perdu ma confiance, en fait. J'ai pris conscience que ce n'était pas une personne fiable. Et qu'elle ne prenait pas au sérieux le rôle qu'elle avait à jouer auprès de moi. Ces dernières semaines, les choses se sont considérablement dégradées. Au point que je ne peux plus compter sur elle. Vendredi 22 janvier jour de mon accident, à nouveau elle c'est permise de s'en aller laissant mes enfants seuls et de me prévenir le lundi matin qu'elle serai en arrêt de travail pendant 15 jours. Et il y a quelques jours je reçois par SMS sa démission avec effet immédiat, soit disant qu'elle aurait trouver un poste D'ASH et qu'elle n'osait pas me le dire, elle à donc préférer me l'écrire. Oui après 6 ans à travailler pour moi je méritais donc qu'une simple rupture de contrat par SMS. En agissant de la sorte, elle me met en danger. Je n'ai pas le choix de solliciter de l'aide au quotidien. Je ne peux pas me débrouiller seule. Que je le veuille ou non, je suis dépendante de l'aide d'une tierce personne. Alors, elle n'a pas le droit de jouer avec cela. Le plus terrifiant dans l'histoire, c'est son attitude de détachement, sans même se préoccuper des conséquences de ses actes.


Je vous disais plus haut que je souffre quand on touche à ma liberté. Mais en fait, je suis surtout en colère. Oui, une colère que peu de choses peuvent déclencher chez moi. Elle est permanente, brûlante. Et elle me donne envie de hurler au monde entier que ce n'est pas juste. Qu'on n'a pas le droit de se comporter de la sorte avec quelqu'un sous prétexte qu'il a besoin d'aide. J'ai envie de lui crier qu'on n'a pas le droit de profiter de la « faiblesse » d'une personne et de se sentir tout puissant la concernant juste sur ce prétexte là. Ce prétexte de dépendance qui justifierait que l'on oublie en chemin qu'il est question de respect. De respect de l'humain. Quelle que soit sa situation. Quelle que soit sa condition. Aujourd'hui, je regrette d'avoir été aussi souple sur ses absences, de ne pas lui avoir décompter son forfait repas le mercredi, de lui avoir payer tant de sorties, d'avoir augmenter son taux horaire,
Ce que C ignore, c'est que je ne suis pas quelqu'un qui se tait. Je ne suis pas quelqu'un qui se laisse faire. J'ai déjà donné par le passé et cela ne m'a jamais rien apporté de bon. Aujourd'hui, C. se croit intouchable. Toute puissante. Elle croit qu'elle peut agir de la sorte. Avec le sourire. Comme si de rien n'était. Sans conséquence derrière. Mais elle se trompe. Ce combat, je le mène en mon nom, bien sûr. Mais aussi au nom de tout ceux qui ne peuvent pas se défendre. Toutes ces personnes qui ne sont pas en mesure de s'exprimer et de relater ce genre d'abus. Ou qui n'osent pas le faire. Ou pire encore, qui croient que c'est normal. Que l'on ne mérite pas d'autre traitement lorsque l'on est dépendant.


Quand, comme moi, on est en fauteuil roulant et que l’on tente d'avoir un conjoint et de vivre une relation de couple ou encore paraître vivre normalement lorsque vous avez un emploi, je crois malheureusement que l’on ne peut jamais être que deux dans le couple ou dissimuler à votre employeur certaines difficultés du quotidien Le handicap vient forcément prendre la place d’une troisième personne et est présente sur votre lieu de travail et vous vous rappelez nettement la réplique du commandant.Dès qu'on sort de leur petite routine, c'est tout un bazar, moi seule personne handicapée en fauteuil électrique au sein de l'armée français, chez eux tout est réglé comme du papier à musique. C’est d’ailleurs assez perturbant de faire ce constat là, soyons honnêtes. Comme une vraie personne, le handicap engendre des tensions, des incompréhensions, parfois même de grands moments de solitude ou de colère. Et ce, pour plusieurs raisons...


La première à mon sens est liée au fait que votre « amoureux ou collègues »dans votre tête et ne peut pas savoir ce que l’on ressent ou vit, mon quotidien avec mes enfants à besoin particulier est tout à fait hors norme. Je suis convaincue du fait que personne ne peut réellement ressentir ce que l’on ressent (sur le fait d'être handicapé et d'avoir un sur handicap comme l'arthrose et ostéoporose, d'être très fatigué ou de souffrir de douleurs au quotidien...), même la personne la plus proche de nous. Elle pourra essayer – de toutes ses forces, certes – mais ce ne sera que son aperçu à elle et non le vôtre. Et avoir conscience de cela, c’est se sentir très seul parfois. Oui, se sentir seul en étant en couple, c’est possible aussi. Et le conjoint peut bien souvent également se sentir impuissant dans bien des situations car il a l’impression de ne pouvoir rien faire pour aider ou soulager sa chère et tendre. Ce qui est bien frustrant, admettons-le.
Une autre raison – que je connais très bien  et surtout depuis le 22 janvier. Très vite. Dans mon cas, dans ces situations d’extrême urgence (puisque je ne peux me passer de l’aide de quelqu’un), c’est à mon ex mari que je fais appel (courses) Il y a également une amie ( la mère d'une copine de mon fils) pour certaines activités extrascolaire et 1 ou 2 autres connaissance me proposant leur aide. C'est vrai que C était plutôt disponible quand je lui proposais un changement de planning, A nouveau aujourd'hui et comme fût le cas en mars 2013 lors des importantes chutes de neiges, on mesure notre solitude et le nombre de « vrai » amis que nous pouvons posséder.




Pour revenir à C et à la manière dont elle m'a annoncé sa démission soudaine et sans préavis, je pense que ceci est considéré comme un abandon de poste au niveau du code du travail et c'est très grave. En ce qui concerne le code pénal, ses absences le matin car madame n'a pas entendu son réveil » est considérée comme une maltraitance par négligence. Sauf que C a vraiment pris ça à la légère en décidant de se mettre en arrêt de travail (ben ouais c'est plus facile que d'assumer ses responsabilités !)Comme si mon accident de voiture qui aurait pu nous coûter la vie à mon fils et moi même n'avait pas suffit, les crises de paniques, vous connaissez ! Et bien c'est ce que je vis aujourd'hui... Pendant ce temps, mademoiselle se repose, tranquillement, chez elle car toujours en arrêt d'ailleurs est t'elle réellement en arrêt ! Je n'ai à ce jour je n'ai toujours pas reçu sa feuille d’arrêt maladie, par contre ses papiers de démission et rupture de contrat oui que je lui es précocement renvoyer.
Trop fatiguer pour mener un nouveau combat car je dors presque pas la nuit, d'ailleurs ce post à été préparé cette nuit sans compter mes courriers pour pouvoir avoir quelques centimes de mon employeur pour mon aménagement de la voiture, lui qui souhaite depuis un moment me mettre en terre, le renouvellement de mon mi temps thérapeutique, et le courrier envoyer au comité médical leur expliquant la raison de mon arrêt maladie depuis le 1 février et cela jusqu'au 06 mars.

J'ai pris le temps, hier soir, de coucher sur le papier toutes les choses que j'avais à reprocher à C. Tous les retards, abus et absences de sa part que j'avais pu tolérer et taire parfois. Je vous ai ficelé cela parfaitement. Cela fait un bien fou !
J'avoue aussi et je l'écris  que C m'a énormément aidé et même si ce n'étais pas dans ces fonctions principales alors madame on va dire match nul...


Démarrage des entretiens d'embauche ce soir.


Si vous rencontrez ce genre de problème avec votre aide à domicile et qu'elle est dans le système Cesu vous pouvez vous rapprochez des lettres d'informations et du site particulier -employeur créer par le Cesu Ursaff. c'est par ici

dimanche 31 janvier 2016

Et si je meurs violemment, pour combien de temps on se souviendra de moi ?

Mes événements de la semaine 3 à la semaines 6.



J'ouvrais les yeux , avec peine . Rien qu'a sentir la difficulté d'ouvrir mes pupilles .. J'ai directement compris , mon corps qui m'hurlait " Ne te lève pas " j'entendais mon esprit lui répondre " Pas le choix" ... 


       J'aborde ici un événement qui aurait pu être dramatique si je n'aurai pas donné ce coup de volant qui nous a sauvé moi et mon fils,Le vendredi 22 janvier, je rentrai avec Logan, Cette route étroite et sinueuse je la connais si bien. J'avais pris le parti de ranger cela dans un coin de ma tête, et d'éviter au maximum d'y repenser parce que c'est trop douloureux. Mais hier ayant reçu les conclusions de l'expert et de mon assureur, j'ai eu à me replonger la tête la première dans ces souvenirs si redoutés...
Nous sommes le vendredi 22 janvier 2015, fin de journée. Je suis fatiguée, longue journée commencée très tôt toujours mille chose à faire, pouvoir tout Gérer seule, de plus j'avais repris mon activité professionnel depuis seulement 3 semaines. Il est 16h25, comme tous les jours, je fais le trajet matin et soir soir et matin de mon « bureau » à mon domicile  ou de la ville à mon domicile, et à cette heure je ramenais logan de chez le coiffeur. Donc ce jour là, à cette heure, il fait encore jour, le sol avait était détrempé par la pluie des jours précédent, et le matin les routes étaient gelées. Je fais le même trajet depuis 2009, . Sauf , le sort avait décidé que quelque chose viendrait perturber cet engrenage si bien établi... 


    Je roule comme à mon habitude ni trop vite ni trop doucement, la route est sinueuse et étroite, c'est l'heure de « pointe », tout le monde rentre chez lui par voiture, vélo et bus, et ce bus transportant des adultes de l'ESAT. Résultat je me retrouve nez à nez avec cet énorme bus, lui qui n'a déjà à peine la place pour rouler nous freinons qu'au dernier moment dans un virage. C'est inévitable: le choc. J'allais me faire percuter en choc frontal voiture contre bus. Bus: 1 - Kangoo: 0.


         C'est à cet instant très précis, avant le choc, que j'ai vu ma vie défiler sur des secondes qui paraissent des minutes. Pourtant, cet instant, en réalité, est très furtif. Au moment où j'ai vu ce bus foncer sur moi, j'ai su. J'ai su qu'il était trop tard et que je ne pourrai rien y faire: avancer, reculer, freiner, peu importe, les dès étaient lancés. Je me souviens avoir ressenti comme un vide en moi, comme un trou qui m'aspire. J'ai eu des images plein la tête, les idées se bousculaient. Le temps est comme suspendu... 'Et si c'était la fin ?'       'A qui je manquerai ?'    'Comment mes proches prendront la nouvelle ?'    'Je suis trop jeune, ce n'est pas mon heure !'et surtout je laisserai une petite fille de 8 ans seule    « Merde, j'ai peur » et Logan que j'entendais hurler et qui s’agrippait à mon bras.


        Cette fois c'était certain , je devais fuir , partir d'ici au plus vite , de ce lieu qui m'oppressait et écrasé ma liberté . Je n'ai pas d'autre alternative. J'ai courus aussi vite que j'ai pus , mon coeur qui battait contre mes côtes , tel un animal sauvage voulant détruire la cage dans laquelle il se trouve. J'ai courus jusqu'à en avoir mal au jambes , jusqu'à ne plus pouvoir m'appuyer sur mes pieds. J'en suis tombé , ça m'a permis de m'accorder une pause , du moins un instant de répit , avec le silence comme seul compagnon. C'est à cet instant , où dans le calme de la pénombre et avec la solitude comme voisine que j'ai dés lors compris ce que je devais faire.
Fuir ne servait à rien , échapper à mes responsabilités aussi , rejeter la vérité me ferait perdre du temps. Et le temps j'en ai bien trop besoin. Me cacher dans un voile d'illusion ne servirait à rien , pire je ferais naître un espoir inconcevable et ça , c'est bien pire que ce que me réserve mes problèmes. Alors j'ai compris. Le tilt de ma vie , la lumière de mon esprit , l'ampoule de mon âme. Tout ça ne sert strictement à rien à part retarder l'échéance. Alors j'ai abandonner cette fuite d'irresponsabilité .
J'ai fais une chose incroyable. : donner un coup sec sur ce volant et foncer vers ce fossé


           La voiture est dans le fossé, Logan a fini de crier. Je suis sonné et je tremble, Logan lui a replier sa tête dans ses jambes, nous sommes pas blessé


      Le conducteur du bus arrive, à ce moment, très franchement, je n'ai mal nul part, j'ai juste eu très peur du choc. En voyant que nous avons rien, il est reparti prendre son constat, il profite de mon état pour me dire que je roulais trop vite, il commence à remplir, je le regarde stupéfaite Choquée certes mais pas conne, non je ne porterais pas tout les tords. Quelque temps après un fermier et son tracteur passe, le conducteur lui demande alors s'il peut me tirer du fossé, Lui repars me laissant seule. La voiture est difficilement tirée, il l'a met dans un champs, une voiture passe à ce moment, voyant que je ne pouvais pas marcher 2km jusqu'à mon domicile et le fauteuil resté dans le véhicule dont il était impossible d'ouvrir le coffre ou le coté passager, une fois rentré j'appelle mon assurance, il est 18h 11.
Au téléphone, le contact me demande la rue, l'endroit d’où je venais... Je n'avais aucune idée de la rue, j'étais fatiguée et douloureuse, lui me dis de retourner à la voiture et attendre le dépanneur. Je prend alors mon scooter électrique que j'avais gardé, je repars donc en pleine nuit laissant mes enfants à mon aide à domicile, je pensais que celle ci les garderai jusqu'à mon retour et quand j'ai rappeler à la maison alors même que j'attendais le dépannage, je remarquais qu'à 19 h 07, madame était partie laissant seule mes enfants, il est 20h 22 je rentre enfin chez moi
Le lendemain, là, le décor est tout autre. Je suis complètement bloquée du dos et j'ai des douleurs épouvantables aux hanches. Pourtant le père des enfants était là, fallait bien aller faire quelques courses...



Le lend demain


Le lundi matin j’appelle mon employeur, pas de voiture pour aller travailler, je demande si un militaire pourrait venir me chercher c'est NONNN, ils me mettent alors en congé payé, je téléphone alors à mon assureur, à l'APF, idéo acces « transports pour PMR » qui refuse mon transport car pas dans son rayon d'action. Me voilà sans aucune solution, je téléphone à l'action sociale des armée et retéléphone à mon assureur, je demande si un taxi pourrai venir faire le trajet, Devis...

J'appelle donc mon médecin traitant lui expliquant la situation, le rdv est pris pour le 29 janvier il accepte de me mettre en arrêt jusqu'au 08 févier, mes douleurs sont toujours persistante et je dors très mal la nuit.
Contrairement à mon très chèr employeur je ne chaume pas malgré la fatigue, je viens de mettre une option d'achat sur un kangoo Happyaccess essence BVA avec seulement 6500 KM.

Un SMS arrive, il est 11 h 12,nous sommes le lundi 25 janvier c'est mon aide à domicile qui me fait part de son arrêt de travail pour 2 semaines. (Dans un autre post je vous énoncerai les "petits soucis" que je rencontre avec elle depuis quelque temps




Et les aides à l'aménagement d'un véhicule dans tout ça ?


Dans le secteur public 


Ha oui j'oubliai quand nous avons l'ACTP il n'es pas possible d'avoir une aide pour les aménagements du véhicule sans passer à la PCH.

Mon très chèr employeur voudrai me mettre en invalidité, déjà le médecin expert disait que je pourrait pas accéder à un emploi et le comité médical m'a accordé 3 mois en mi temps thérapeutique.
Mon emploi est remis en jeu car le médecin de prévention adhère à l'avis du médecin conseil, un combat de chaque instant pour leur prouver ma volonté malgré mon handicap qualifié de lourd et ma situation très personnel de parents d'enfants handicapé

           1.         le taxi 
(hauteurs de prise en charge FIPHFP 140 € ttc/jour)sur la base d’une préconisation du médecin de prévention,

adresser à Mme X un dossier comportant :
- la préconisation médicale (c’est le document dont découle toutes les autres pièces. Tous les autres documents seront donc postérieurs à la date de la préconisation).
- la demande écrite de l’agent avalisée par le chef de service direct sur laquelle l’agent indiquera :
               - le nom du prestataire qui répond le mieux à son besoin,
               - sa renonciation à la prestation de compensation du handicap ,
- deux devis de taxi sur lequel apparaîtra le nom de l’agent et le tarif journalier pour un transport comprenant la prise en charge de l’agent à son domicile jusqu’à son bureau et retour pour tous les jours travaillés.
- une copie de sa RQTH . 

2.       L’aménagement du véhicule : (hauteur de prise en charge FIPHFP : 10 000 € ttc).

Le dossier devra comporter :
- La préconisation du médecin de prévention, (c’est le document dont découle toutes les autres pièces. Tous les autres documents seront donc postérieurs à la date de la préconisation).
- la demande écrite de l’agent avalisée par son chef de service direct, sur laquelle l’agent indiquera :
               - le nom l'aménageur qui répond le mieux à son besoin,
               - sa renonciation à la prestation de compensation du handicap
- deux devis d’aménagement sur lesquels apparaîtra le nom de l’agent,
- une copie de sa RQTH.


Dans le secteur privé


Aide de l'AGEPIPH :
le demandeur devra faire la preuve que l'aménagement de ce véhicule est indispensable pour accéder à un emploi identifié, conserver un emploi actuel ou participer à une formation professionnelle.

]Actions et montant
Acquisition d'un véhicule : participation à l'achat du véhicule dans la limite d'un plafond de 4 575 euros.

Aménagement d'un véhicule : participation au coût de l'aménagement du véhicule. La subvention ne dépassera pas 50% du coût total de l'aménagement et est plafonnée à 9 150 euros.
 

Aujourd'hui 31 janvier je suis toujours sans solution.



Ce que je retire de tout cela au final, c'est d'avoir pris conscience que tout ne tient qu'à un fil en fait, la vie, le destin... Ce jour là, les conséquences auraient pu être tout autres, bien plus graves. Dramatiques mêmes. Mais aujourd'hui, je suis là, je vais (presque) bien et je me dis que j'ai eu de la chance. Oui, appelons ça, comme ça: de la chance. Comme un signe que la vie m'aurait envoyé pour m'indiquer de plus (ou mieux ?) profiter de chaque instant, de transformer cette vulnérabilité en force, en envie de vivre de belles choses quoi qu'il puisse arriver...

La beauté des choses que nous avons , nous la créons tout d'abord. Je n'ai pas peur de la mort. J'ai peur de ne pas avoir le temps de faire ce que j'ai à faire. Surtout, de bien le faire. Plus l'effort est intense, plus la victoire est grande. 



J'ai marché , marché ... Calmement mais avec détermination. En direction de mes cauchemars . J'ai appris en cette courte période que nous ne pouvions mérité qu'un filament de lumière seulement après être passé dans la tornade qui nous fait devenir seul , dans le combat solitaire que nous devons tous mener . Alors j'ai marché , et je ne vous caches pas que j'ai trébucher . Mais la force d'un homme ne se mesure pas au nombre de pas qu'il peut faire sans tomber , mais au nombre de fois où il se relève.





dimanche 17 janvier 2016

CHAP 5 bis : la douleur est amoureuse de la force (2)



Ma vie au boulot : semaine 1 et 2

Il y a toutes sortes d'excuses pour toutes sortes de personnes , tant qu'elles veut bien ne rien faire. Il y a toujours excuse à faire , à dire , toujours un argument pour expliquer que : " non je ne peux pas faire ça " ou " non tu ne comprends pas " c'est toujours plus simple de choisir la simplicité
Toujours les mêmes choses , les mêmes paroles , les mêmes sujets , les mêmes phrases , les mêmes conclusions , et surtout le même résultat. C'est ennuyant. J'ai l'impression de voir le même film avec la même histoire , le même déroulement sur lequel je n'ai aucune influence
On ne me dis pas tout , et c'est parce que le tout n'est pas là qu'on croit que quelque chose nous échappe. J'ai appris sur la mer de la vie que certains bateaux ne veulent pas être secouru. Que la force ne se mesure pas en victoire mais en défaite. Et que la persévérance n'est pas le choix d'un instant , mais celui de toute une vie. Elle n'est pas parti. C'est simplement moi qui me suis égarée. Et aujourd'hui elle m'interdit de prendre le chemin pour la retrouver. Alors que fait-on dans la vie quand la solution à un problème n'existe pas ? Que fais-ton quand on nous dit que l'on y arrivera pas ? Que l'on nous décourage ? Que fait-on quand une issue nous bloque ? On tente de prouver le contraire.On est ce que l'on est. Ni super héros. Ni pourriture. Pas géniale et pas horrible. Mais qui que l'on soit. Quand on dit quelque chose. On assume les répercussions. Sinon il faut préférer se trancher la langue plutôt que de polluer l'air ambiant. Parler c'est beau. Assumer c'est admirable. Agir c'est magnifique
La souffrance pose le dilemme suivant : Soit tu deviens plus fort et tu passes , soit tu ne passes pas maintenant et tu ne passeras jamais. Alors continue. Continue à me faire souffrir , j'en apprend de plus en plus sur mes faiblesses et je les comblent au moment où nous parlons. C'est une question de temps. Une question de temps avant que je sois insensible , que ça ne me fasse plus rien. Fait moi souffrir par plaisir , par procuration , tant que tu me fais souffrir ça me convient. Parce que viendra un jour , où ni chaud ni froid. J'en aurai plus rien à foutre de tes douleurs , de ta vie , de ton existence. Parce que j'aurai transcendé ton petit jeu. J'aurai atteint son but à tel point que j'en acquérirai des milliers d'années lumières d'avance sur toi. Alors joue. Joue , amuse-toi et profite bien. Fait ce que tu le souhaites. Tu as déjà perdu. J'ai appris de tes erreurs. J'apprends des mes incapacités , jusqu'à ne plus en avoir. Tu es le maître pour quelques temps , j'ai dans la tête d'être le maître de l'éternité. Tu restes bloqué dans une sphère qui n'attend que ta fin pour s'effondrée sur elle-même. Mon monde évolue , se métamorphose en même temps que moi. Viendra un jour où je serai plus forte , plus résistante , plus endurante , plus déterminée que toi. Et quand se jour arrivera , si je te croise au détour d'une ruelle , je te regarderai de haut en bas , avant d'en esquissé un sourire du coin de la lèvre en regardant ton doux visage de défaitiste . A ce moment on compara le degré de victoire , la puissance de vaincre , la haine de réussir. Prend moi pour une vénarde qui ne sait pas de quoi elle parle , mais reste jaloux de ma capacité à avouer mes ambitions, tu as honte des tiennes à tel point que tu n'en parles pas , tu ne fais rien pour les réalisés. Ne soit pas amer face à moi , si moi , je décide d'en plus d'y croire , de les réalisés. Alors profite. Profite bien , ta couronne brille sur ta tête , mais de tout ça : ça ne dure qu'un temps.
Peut être qu'au final j'avais tord. Et qu'avec ou sans moi. La conclusion serait la même. J'ai peut être eu tord d'avoir cru que je pouvais changer la donne. Peut être que finalement c'est moi qui veut des gens mais les gens ne veulent peut être pas de moi. Mais puis-je être coupable de ce qu'aucun avant moi n'avait fait ? Je ne sais. Si je dois être pointé du doigt ou être plainte comme une malheureuse bête qui erre. Condamner a ne pas avoir de sens. Ni de but. Sur le trottoir d'une vie qui la refuse. Ni victime ni monstre. Juste le pantin de quelques mains qui l'espace d'un instant veulent bien jouer de moi , pour ce que je peux être ou faire paraître. Sans l'assumer. Peut être qu'en sommes nous ne choisissons pas qui nous sommes mais que les actions que nous faisons le décide pour nous. Suis-je ce que je dis. Ou ce que je fais ? Faut-il préférer la douleur des mots ou la souffrance des coups ? .. Je suis ce que l'on veut bien que je sois.

En attendant emmerdement maximal.



" Je veux me battre. "
" Pour ? "
" Un avenir meilleur."
" C'est sérieux ce que vous me dites ? "
" Bien évidemment. "
" Vous êtes certainne de ce que vous dites ? "
" Très. Je veux me battre pour MON avenir , un avenir meilleur. "
" Je vois.. Un peu égoïste dans l’âme non ? " 
" Je n'ai pas à faire le combat que d'autres doivent se livrer. Si l’égoïsme est représenté par le fait de ne pas vouloir faire le travail que les autres ont à faire par eux-même parce que incapable de le vouloir ils préfèrent crever la gueule ouverte. Alors oui. Considéré moi comme une égoïste , la premiere  même.  "
" Cette définition me plait assez , je vous y rejoins. "
" Plaire ou ne pas plaire , ça n'est pas mon intention. "
" Quelles est donc alors ? "
" Réussir. "
" Réussir dans quoi ? "
" Réussir. "
" La définition de la réussite pour vous , vous pouvez m'en donner une vague idée ? "
" Privée , c'est un.. Comment vous dire ... Une sorte de duel. Un duel éternel entre mon âme et mon coeur , je ne pas comment vous le dire.. Mon âme me montre ce qu'est la réussite. Mon coeur doute de pouvoir le réaliser. Mon âme admet l'ampleur de la tache , mon coeur s'y refuse. "
" Hum.. Un combat entre vous , et vous-même. Continuez. "
" Voilà c'est ça , jamais je n'ai connu un aussi incroyable adversaire que moi-même , quand je pense gagné , je perd , et quand je crois perdre , je gagne. Je ne suis jamais sur de rien, et pourtant c'est moi-même. Je ne me connais pas entièrement , et ça me plait tellement. "
" Pourquoi cela vous plait ? "
" La surprise .. La surprise. "
" Vous pensez y arrivez ? "
" Et bien ou verra bien. "


vendredi 8 janvier 2016

Vous connaissez l'histoire de cette femme, de cet arbre de vie et de son phœnix !




Je souhaiterai que l'on puisse faire une pause , une pause sur ses 54 articles , simplement le temps d'une seconde , parce que je suis hantée. Hantée , triste en tant que personne à part entière. Sortons de ces chapitres , de ses histoires , ses personnages , ses messages , ses morales , au cas où les personnes penseraient que je n'écris que ce qui m'arrive et mon vague à l'âme et qui maintenant depuis quelques chapitres se croissent dans ma tête , comme dans un journal intime , alors que je prend qu'un petit fait qui est réel , qui existe, une émotion , un moment , une personne que je connais , où tout autre chose , et qui par ça , j'émarge , d'imagination , de création. Oui , voilà le secret. Alors quoi ? Tout est vrai ou tout est faux ? Suis-je en train de vous mentir ou de vous déclaré la plus pure des vérités ? A vous de voir. C'est ça , c'est exactement ça. A vous de vouloir y croire , de ne pas y croire , d'accepter , de refuser, c'est peux être la raison que qu'aucun d'autre vous de ne pas commenter mes articles !


Bref vous voilà maintenant sorti de ces chapitres , il y a vous et moi , vous vous appelez comment ? Vous vous êtes jamais trop présentés, vous avez certainement de très jolis prénoms , je ne vous connais pas , mais vous , vous connaissez mes chapitres , et je vous parle à vous , vous derrière votre écran, chaque mot est unique pour vous autant que vous soyez , aussi peu d'intéressé il y a . Peu importe quand vous le lisez , le matin , le soir , la nuit .. Si vous le lisez à moitié , entièrement ou même si vous vous remettez à le lire plusieurs fois. J'ai envie de vous faire part de ma hantise , de ma petite inquiétude en tant que .. "Personne". Tout d'abord j'espère que vous allez bien , j'aimerai vous tutoyez mais je ne vous connais pas , et je n'ai pas le plaisir malheureusement de votre connaissance , même si j'ai mis à disposition une boite mail


Donc si vous êtes en train de prendre votre petit déjeuner , ou simplement de lire ça en passant par là , ou encore d'avoir qui sait , par chance et par luxe pour moi-même votre habitude de me lire depuis longtemps , ou encore miracle et hommage à moi-même et à mon oeuvre , si je peux l'appeler ainsi , vous lisez absolument tout de mes articles


en ayant accepté mes fautes et mes mots qui manquent , eh bien.. Ne partez pas , j'ai besoin de vous , qui que vous soyez. J'espère vraiment que vous allez bien , parce que moi je suis tiraillée , je vous assure que ça me ronge. Et je voudrai non pas une réponse de votre part. Mais simplement vous amenez à une réflexion très simple qui ne cesse d'être depuis que j'ai ce carnet informatique.. Oui , carnet informatique .. J'ai du mal à dire "blog" .. Enfin donnez-lui le nom que vous souhaitez ,


Haha , je vous vole votre temps pour une question aussi simple ,

Et si les mots pouvaient soignés les gens ? 
et pardon si vous vous attendiez à une histoire comme l'annonçait le titre du chapitre , ou bien à quelque chose de différent.. Mais je vous avoue que c'était quelque chose qui me dérangeait.

je réfléchis toujours , vraiment , toujours , toujours. On dit de moi que je me complique la tâche , mais non je vous assure mais pour moi tout semble clair aujourd'hui , il y a juste certaines choses où je remet en cause la façon de la pensée et de la voir, aujourd'hui je pense que je n'écrirai plus dans mon carnet informatique, cela m'a beaucoup aidé à un certain moment de relire certaine épreuve pour les replacer chronologiquement dans mon autobiographie «  l'accrocheuse, histoires pas très banal d'une maman handicapée et de ses enfants autistes »




Suffit-il seulement de ça ? D'écrire , et pouf , tu es écrivain ? Je .. Honnêtement en réfléchissant à ça , je ne peux pas accepter l'idée d'être écrivain , je ne le mérite pas. C'est quelque chose de plus profond non ? Cela a une profondeur de l'âme beaucoup plus poussée ? Au niveau de l'esprit , de la pensée ? Du désir d'écrire ?  J'ai ce désir de partager, de savoir si mes écris plairont mais aussi peut-être de me sentir moins seule aussi.