Et vous comment persevez vous les autistes ?

Ce n’est pas en faisant du mot « autiste » une insulte, en associant les autistes à une image négative que l’on arrivera à une société inclusive…enfin c’est mon opinion.

Faites un sondage à vos proches non concernés : à quoi associez vous un autiste, et ces personnes auront pour référence les caractéristiques associées lorsque l’on traite telle personne d’autiste : « renfermées, peu d’émotions, imperméables, emmurées »

Encore aujourd'hui beaucoup de personnes ne comprennent pas ce que autiste veux dire :

"Les autistes ne sont pas ce que vous croyez
Ces personnes sont, comme tout le monde, bombardées de stimuli, sauf que :
• Elles les traitent d’une manière différente de vous
• Beaucoup de ces stimuli sont perçus beaucoup plus intensément que vous
• Elles ont des difficultés à les filtrer, à saisir l’information pertinente

« Les autistes, ça se balance et ça se cogne la tête contre les murs en poussant des cris, et tes enfants ne font pas cela, ils vont même en colo.( oui exact et c'est bien les seuls) Chaque personne autiste exprime sa souffrance à sa manière. Certains l’intériorisent plus que d’autre. Ce n’est pas parce que l’on cache sa souffrance qu’elle n’existe pas

Un autiste aura la même difficulté à se connaître, à se comprendre, à se définir, tant qu'on ne lui aura pas dit "tu es autiste et tu fonctionne comme ci ou comme ça". Alors bien sûr, on est tous un peu différents, les descriptions sur le mot autiste sont généralistes, elles décrivent toutes les options disponibles, mais vous, en tant qu'individus, autiste ou pas on est tous livrés avec certaines options, et pas avec d'autres.

Contrairement à l’idée véhiculée, les autistes éprouvent des émotions, comme tout le monde, mais la différence est dans la façon de les exprimer.
J'ai l'impression que d'être autiste est devenu un phénomène de mode. Aujourd'hui on ne dis plus autiste mais TSA (troubles du spectre autistique) alors quoi!les dépressifs, la bipolarité, les troubles thymique seraient t'ils dans ce spectre ?

­ On est tous un peu autistes, par moments ». Bah oui, tiens, parfois je me dis « tiens, si je faisais l’autiste ce soir, ça serait cool ! 

Je suis parfois maladroite pour exprimer certaines émotions, ou ne ressent pas le besoin de les manifester clairement, cela ne m'empêche pas d'en éprouver. Disons que je suis assez pudique sur ce point. Cela n'empêche pas mes enfants de savoir que je les aime. Je le montre juste différemment, avec parfois plus de retenue, davantage par l'expression que par les gestes, non sans blague parfois je dois faire des efforts pour embrasser comme Logan qui quand je l'embrasse détourne légèrement la tête­ Suis je TSA pour autant ? Non je ne le pense pas enfin... quoi que

La définition de l'autisme dans sa forme mise en évidence par Leo Kanner, reste représentative d'un spectre plus large que cette première définition. La notion de troubles du spectre autistique, introduite en 1988, permet d'inclure les autres troubles représentatifs de ces critères sans pour autant les confondre avec l'autisme infantile ou le SA (syndrome d'Asperger ou autiste de haut niveau).

en 2010, seules 75 000 personnes avec autisme ou autres TED étaient diagnostiquées et prises en charge dans le secteur social et moins de 20% d’entre elles bénéficiaient d’un accompagnement au sein d’une structure dédiée. Si le diagnostic des enfants a progressé avec la mise en œuvre des précédents plans, la question du dépistage et de la mise en place d’un accompagnement adapté se pose toujours pour les adultes. Les données manquent également cruellement sur le nombre de personnes concernées et sur les prises en charge psychiatriques qui sont actuellement leur quotidien.

Moi, moche, insociable et égoiste

Je ne sais pas encore quoi écrire sur mon nouveau livre ou carnet . Tenter de reprendre mes articles précédemment écrit, mais une idée vite abandonnée et jeté à l'eau . Je n'en tirais aucune gloire personnelle ni fierté à la vue de quelques pages de plus. Je dois laisser le temps au temps. Pourtant ça ne m'empêche pas d'avoir un pincement au coeur de savoir que quelque part , je condamne mes écrits à un oubli éternel. Non .. C'est complètement le fait de savoir que délaisser mes anciens écrit c'est assurément abandonnée                                 Pourtant j'en suis venue à décider de changer de livre et de méthode de travail. Ce qui ne m'enlève rien au goût de l'écriture aussi jouissif soit-il (avec mes fautes)  pour moi que le nectar divin d'une mélodie aux oreilles d'un musicien avisé. J'ai enfin pris une grande décision qui paraît communément inutile et insignifiante pour la personne que j'étais , et donc d'effacer une ancienne partie de moi qui m'est clairement et assurément importante.
totalité des gens qui peuplent le petit bout de globe bleu-marron appelé " Terre " ..
                       Fin' bref .. Je commence déjà à regretter ma nouvelle décision. Mais je ne suis pas du genre à refaire machine arrière .. J'ai décidé qu'il fallait que je me détache de ce que j'étais et sa commence toute suite. Du moins demain.. Roh . Bordel je ne m'y mettrais jamais à ce rythme. Et pourtant tant bien que mal un changement se produit petit à petit , sinon je ne serais pas ici à réaliser cette odieuse trahison.
                      Alors j'avance de ce fait dans une pénombre qui ne cesse de s'agrandir , je m'inquiète du futur de mes écrits et de se que je vais faire . Et pourtant de tout cela je rigole .. Parce qu'une nouvelle fois. Je prend mes décisions les plus importantes .. La nuit

Et peut être que j'aurais le coeur brisé. Peut être même que ça me fera mal à m'en broyer l'âme. Peut être même que j'en aurais peur toute ma vie. Peut être que je fais là une erreur qui va me hanter jour et nuit. Mais.., Je ne peux pas laisser des "peut être" définir ma vie et dicter mon existence. ça n'est décemment pas raisonnable. A la sagesse de l'indifférence j'ai toujours su me risquer à la folie des êtres. 

Il veux tout faire seul

Demander de l’aide, ça parait simple, mais pour mon fils, c’est impossible. Je ne sais pas si c’est lié à l’autisme, mais au vu des différents témoignages que j’ai pu entendre ou lire, il s’avère que de nombreuses personnes avec autisme ont vraiment du mal à appeler au secours ou tout bonnement à demander de l’aide. Alors il faut que je vous raconte ce qui c’est passé il y a quelques jours :

Avec l’autisme, rien n’est jamais linéaire. Bien sûr, on mesure les progrès au fil du temps, mais en 13 ans, je n’ai jamais vu  mon fils progresser lentement, naturellement, au même rythme : tout s’est toujours fait par paliers, avec parfois de longues périodes où il ne se passait rien – et c’est là qu’il ne faut surtout pas baisser les bras ou s’imaginer le pire. Et hier, c’est avec fracas que mon fils a sauté deux paliers, ou débloqué deux verrous si vous préférez. Je dis fracas car cela s’est fait non sans mal, ça a été dur, vraiment difficile et douloureux pour lui (et par ricochet, pour moi aussi).
C’était donc hier après-midi. Après avoir fait ses devoirs,  Logan me dit qu’il va faire un truc dans le bureau. Pendant ce temps, je reste avec ma fille au salon. Au bout de deux bonnes heures, je l’entends jurer, crier, se mettre en colère alors je vais le voir et là, il m’explique que ça fait 2 heures qu’il est sur ce truc, et que ça ne marche pas, il est vraiment hors de lui. Je lui demande alors pourquoi il ne m’a pas appelé, mais il me dit que non, il veut tout faire tout seul.
Je le mets alors devant ses contradictions : il veut tout faire tout seul sauf qu’il vient de perdre deux heures et qu’il n’y arrive pas et que là, tout de suite, je suis là et que je peux l’aider. Je lui tends une perche monumentale pour qu’il me demande de l’aider mais non, rien ne sort : il argumente comme quoi ça ne marche pas et qu’il veut se débrouiller seul car dans la vie on doit faire tout tout seul.
Je vois qu’il se calme un peu donc j’insiste un peu en lui rappelant que je peux l’aider et là, il recommence à s’agiter, à s’énerver, et à bout d’arguments il part de la maison en claquant la porte. Autant vous dire que je ne suis pas rassurée du tout du tout du tout et je retiens ma respiration. Je l’entends faire le tour de la maison, et le vois revenir.
Le premier verrou vient de sauter.
C’est la première fois que je vois mon fils se calmer tout seul et aussi vite. En 13 ans. J’en ai encore les larmes aux yeux quand j’y pense : il y a encore quelques mois, c’était un véritable problème, il était capable de « mouliner » pendant des heures sans arriver à se calmer. Et là…. wouawh ! Ca a pris 2 minutes. Seulement 2 minutes ! Je l’ai félicité, lui aussi était content de voir qu’il y était arrivé seul, il était aussi surpris que moi ! Du coup on s’est assis tous les deux et on a recommencé à discuter.
Je lui ai expliqué que personne, dans la vie n’arrivait à s’en sortir seul : quand un bébé nait, ses parents lui donne le lait pour le nourrir ; plus tard, ils lui tiennent les mains pour lui apprendre à marcher, puis à l’école, les enseignants lui apprennent à lire et à écrire; devenu jeune adulte, quand il se lancera dans la vie active, au début dans son premier travail, il aura besoin d’un chef pour lui apprendre les ficelles du métier; et moi-même encore aujourd’hui, je demande de l'aide et je n'en suis pas toujours fière
Je crois qu’il a compris car… il m’a dit  » Est-ce que tu peux m’aider ? » .  Le deuxième verrou a sauté. Alors ensemble, on a passé du temps à regarder son problème, et on y est arrivé. Je l’ai laissé finir seul, mais au bout d’une heure, il m’a redemandé de l’aide, parce qu’il n’y arrivait pas. J’y suis retournée, et j’ai fait marcher son truc, puis je suis partie.
Une demie heure plus tard, je l’ai entendu hurler : « WOOOOOOOO I AM THE BEST, I AM THE KING OF THE WORLD ! » Il était super content, il avait réussi. Parce qu’il avait demandé de l’aide. 
Alors voilà, au bout de 13 ans, mon fils a appris à se calmer seul et à demander de l’aide. C’est un progrès considérable, incroyable !
Je me suis alors rappelé que pendant des années, mon fils n’avait pas vraiment eu à demander de l’aide, vu que nous essayions toujours de devancer ses besoins,  je  ne l’a pas élevé dans cette culture d’appeler à l’aide si nécessaire. En effet, cela implique déjà d’être autonome, de pouvoir faire les choses seul, puis si besoin d’appeler quelqu’un à la rescousse. Maintenant je me rends compte que je ne lui ai pas rendu service, Si je lui avais lâché la bride plus tôt, j’aurais pu le rendre d’avantage autonome.

Handicapée et dépendante et alors ?

Voilà quelque chose dont je parle rarement. Et encore moins ici. La façon dont les épreuves de la vie et la détérioration de mon corps, le regard que je porte sur mon mon état général. Il y a souvent un long chemin entre l'annonce de la dégénérégence de son corps et l'acceptation. Si acceptation, il y a réellement. Il est clair que cela prend du temps. Ce n'est pas immédiat, bien au contraire. Ce n'est d'ailleurs pas si évident que cela d'en parler. Mais je crois que j'en ai besoin.

Pour ma part, cela fait quatre ans que des faiblesses apparaisses sur mon corps. C'est douloureux de voir son corps changer à cause de certaines épreuves.  Dans mon dernier poste je vous annonçais ma grossesse, malheureusement, le cœur du bébé a cesser de battre à 14 SA  et c'est là que la douleur c'est installée définitivement dans ma vie. Actuellement j'ai une flébite avec un risque d'embolie pulmonaire Se dire qu'on ne sera plus jamais la même. Et que ça peut encore évoluer dans le temps. L'incertitude fout les boules. Un médecin te dit qu'un jour tu auras une prothèse de hanche, de genou, que il se pourrai que tu sois opéré de dos à cause de ton arthrose... de affaissement de certains disques. Mais ne te dit pas quand. Du coup, quand tu sens ton corps fatiguer, tu te voiles la face et te dis que ce n'est pas possible.

Tu vas même jusqu'à pousser tes limites de plus en plus loin. Pourtant, c'est le cas. Tu te fatigues chaque jour de plus en plus et ne peux plus faire les mêmes choses qu'avant.

Un jour, ce même médecin t'annonce que tu devras prendre un fauteuil roulant électrique et certaines personne te dise qu'il faudrait penser à la retraite pour invalidité... Là, ça en est trop. Tu pètes les plombs. Tu refuses catégoriquement. Il n'en est pas question. D'ailleurs, tu ne comprends même pas de quoi on souhaite te parle. Ne plus travailler ? Non, pas pour moi. Pourtant, cette évidence débarque dans ma vie. Malgré toi. Contre moi. Parce qu'accepter cette immobilisation dans ma vie est, pour moi, accepter que la dégénérégence donc la dépendance prend de plus en plus de place. Et ce constat me met beaucoup en colère. C'est simple, vous me rencontrer en ce moment, vous n'auriez eu qu'un seul mot à l'esprit : rebéllion

 

C'est le premier des sentiments négatifs que la dégénérégence a apporté dans ma vie.

 

Je vis très mal sa présence. Je ne comprenais pas pourquoi cela m'arrive à moi. Je me demande ce que j'ai fait de mal pour mériter cela. Je souffre beaucoup de voir mon corps se fragiliser et l'accepte encore moins. Comment accepter cela à un âge où l'apparence compte énormément ? À cause de cela, je ne me sent faible. Je me cache sous mon sourire et ma bonne humeur, pour ne pas que les autres voient ma tristesse.

 

 

Les autres debout et moi,  'ai été obligé de rester couchée plusieurs semaines depuis la mi Aout, au lit, à cause de ma douleur, mes douleurs. Croyez-moi, voir le monde couché n'a rien à voir. Le rapport aux autres est très différent. Ne plus  pouvoir se mettre assise sans hurler et se mettre debout fait partie de votre passé. Sentir son corps dans l'incapacité de le faire est insupportable. Tu as beau essayer de toutes tes forces, rien n'y fait, tu es bloquée et douloureuse, le simple fait d'expirer te broye les côtes et tu pleure car ton moral est à zéro, que tu vois tes enfants aller et venir en prennant bien soin de rappeler à l'autre : ne dérange pas maman elle à mal et est malade et toi tu voudrais te lever mais tu reste là immobile avec tes sombres idées qui t'envahissent. Nada. Rien ne se passe. C'est fini.

 

Je me sens différente et celà ne me plais pas

 

C'est là que la phase d'acceptation a du commencer pour moi.

 

Sans que cela soit forcément conscient sur le moment. Je réalise aujourd'hui que j'ai du faire le deuil de ma personne que j'aurai aimée être Pour accepter la nouvelle personne que je deviens. Quelque part, je pourrais considérer qu'il y a moi avant et moi après. Il a fallu faire un long travail sur moi. J'ai du réapprendre à vivre différemment. Car ne plus pouvoir marcher complique considérablement le quotidien. Tu commences à mettre à temps infinie pou te laver, pour t'habiller. , faire le repas seule devient vraiment compliqué. .  La dépendance est très difficile à accepter. Cela me rend triste de ne plus pouvoir faire les choses seule, m'occuper de ma fille toute seule. J'ai mon corps en horreur.




 Parce que j'ai l'impression qu'il ne me servira plus à rien à rien. Cet homme rencontré est pourtant là, toujours disponible et toi tu te demande si tu pourra tenir  ton rôle de femme et toujours lui procuer du plaisir ? Oui je le pense mais j'ai envie d'avoir une autre vision de mon couple : passant davantage aux caresses,le souhait et un désir insoupsonné de partir, voyager, faire un saut en parachute.

Je ne veux pas avoir un jour à réaliser que je n'ai pas assez fait avec la personne qui partage ma vie, je veux quelque chose de total, je suis bien trop consciente du fait que l'équilibre s'impose partout dans cette univers, que si on désir à tout prix être heureux il faut passer par une souffrance qui sera aussi douloureuse que tout le bonheur qu'on veut bien se donner. Je souhaite prendre ce risque, je ne veux pas vivre ma vie totalement juste pour le plaisir de la vivre totalement. Je veux la vivre totalement parce qu'au plus profond de moi je sais que si je ne le fais pas je m'en voudrais sincèrement, que je devrais répondre en face du miroir un jour à cette question de savoir si ma vie me plaît, et tu sais je n'ai pas envie d'hésiter quand ce moment arrivera, je ne veux pas avoir besoin de prendre quelques secondes pour dire oui ou non. Je veux que ça soit spontanée, je veux être heureuse de pouvoir dire que ma vie me plaît c'est pour ça que je fais en sorte d'être correcte avec moi. 

 

    

Tu sais j'aimerais te dire que j'ai l'impression parfois d'être hors du temps de ne pas comprendre et de ne pas être comprise. Te dire que parfois mes souvenirs m'attrapent et ne me rendent ma liberté que bien plus tard, que je plonge dans tout mes souvenirs sans savoir quand je sortirais la tête hors de l'eau. Je revois ma vie, mais elle n'est pas terminé. Et je ne sais pas mais j'aime ce que j'ai vécu, et j'aime ce que je vis là. Mais il y a quelque chose en moi que je n'arrive pas à comprendre, quelque chose qui m'empêche d'être pleinement moi, dans cette réalité, dans ce temps.

Pourtant de tout ça tu poses ta tête sur mon épaule et tu me dis avec une certitude sans faille que tout ira bien. Et tu as bien raison, tout ira bien. Parce que c'est comme ça que le monde tourne. Tu me fais un baiser sur le front comme tu en a l'habitude. Peut être que je trouverais ma place, prés de toi, peut être que ça n'est pas le jour où j'avancerai vers qui je veux être, mais ça ira, parce que ça ira toujours.

Je sais aujourd'hui que le handicap ne m'empêche pas de  plaire.

 

 

La douleur, cette femme délicieuse qui me quitte plus

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur mon blog...il est vrai qu'il y a eu les vacances, La douleur physique finit toujours plus ou moins, par interagir sur le moral...Certains jours, je refuse de la laisser envahir ma vie en me battant pour faire en sorte qu'elle se rapproche le plus possible d'une vie "normale"...mais ça, c'est "facile" lorsque celle-ci reste à peu près gérable et contrôlée par le tramadol..mais il arrive (trop!) souvent, que je souffre au point de ne plus rien pouvoir faire du tout...(j'ai pris conscience que je devrai passer prochainement au pallier 3 et pour le reste de mes futures années )à part lire allongée ou regarder la TV...je sais, ça peut sembler sympa comme programme...mais seulement pour les gens qui bossent toute la journée et apprécient de se détendre le soir, devant un film ou avec un bouquin... Par contre, je peux jurer que ne pouvoir faire que ça, devient trés vite lassant et surtout déprimant... Et là, je n'en peux plus, je craque! Tout me fait mal...!!! Rester debout, rester assise (et même rester trop longtemps couchée!!!!)... Dans de telles conditions, alors que faire? si ce n'est regarder vivre les autres?... J'ai l'impression d'être descendue du train, et seule sur le quai, je le regarde s'éloigner sans moi, tandis que ceux qui m'entourent sont toujours dans les wagons...prêts à prendre d'autres trains...visiter d'autres gares... Il m'arrive même de ressentir ce sentiment avilissant qu'est la jalousie ou l'envie... Et cela me peine beaucoup d'avoir de telles pensées..Parfois il est préférable d'arrêter. Non pas parce que cela n'en vaut plus le coup, ni même parce que c'est une perte de temps, ou encore que l'intérêt à la chose ne mérite pas tant d'engagement. Parfois il faut arrêter, parce qu'il faut arrêter de souffrir. Arrêter de souffrir de quelque chose dont vous doutez du sens et de l'engagement que vous avez pris à son égard. Arrêter de subir des souffrances qui ne riment à rien et qui avec le temps vont vous détruire. Car c'est en ça que la souffrance gagne. Le temps. Elle gagne sur le temps, la véritable souffrance ne commence que quand le temps se prolonge. Elle vous consume comme la braise dévore les cendres encore brûlantes. La souffrance agit sur le temps, et proportionnellement au temps son intensité accroît. Parfois arrêter ça n'est pas être un lâche ni même abandonner, parfois arrêter c'est nous préféré nous à cette tempête qui menace de nous détruire. Arrêter c'est s'aimer assez pour ne pas se vouloir de mal. Arrêter c'est remettre en cause les choses pour lesquelles nous acceptons de souffrir. Nous nous devons d'accepter la souffrance mais pas à n'importe quel prix; ni pour n'importe quoi. Parfois arrêter, c'est ce qui nous permet de continuer. Continuer à être, à devoir, à vouloir, à vivre. A être ce que nous sommes, à nous laisser une chance de nous épanouir, et d'être ce que l'on est vraiment sans devoir se réduire à attendre. Il y a quelques jours j'ai vu un film : avant toi, très riche en émotions. C'était plus que ça... C'était sa volonté qui m'enveloppait, c'était elle tout autour de moi qui s'accrochant à moi me disait de ne pas disparaître. Je sentais absolument toutes ses émotions, de son souffle, à ses ongles, en passant par son regard. Des battements de son coeur à la force de ses bras de me garder autour de lui. Je ne me battais pas, je ne le rejetais pas et pourtant plus cela durait et plus cela se resserrait sur moi. ça devenait douloureux, étrangement je ne voulais pas que ça s'arrête surtout pas. Il était chaud, bouillant, j'avais des montées de chaleurs terrible. Je suffoquais, j'étouffais mais c'était bon.  A chacun de ses ordres de ne pas disparaître son étreinte se faisait plus forte, et mon coeur se serrait encore davantage.. Il me faisait pleurer. Mes larmes coulaient à présent, il ne lâchait pas et c'était trop pour moi. C'était beaucoup trop d'émotion, beaucoup trop d'humanité. Je n'avais jamais ressenti ça de ma vie j'étais totalement bouleversée. Il ne voulait pas que je disparaisse, il m'a offert l'image de la personne indispensable, il m'a fait sentir unique, spéciale. Il m'a fait comprendre que j'étais importante pour lui, pas seulement par les mots, mais de toute sa chair, de toute son âme. ça n'était pas juste lui contre moi. C'était toute son existence qui me recouvrait brutalement et pourtant d'une manière si douce. C'était trop, je n'en pouvais plus, j'étouffais de vivre. J'étouffais de ce mal. J'étouffais de me sentir vivre à travers ses actes.

Ses émotions me traversaient de long en large, en travers, partout, dans tout les sens j'étais traversée, bouleversée, j'étais pour lui ce que je ne pouvais pas être pour moi-même, ce que je pensais n'être qu'une facette. Pour lui j'étais son tout. Je l'enviais, j'avais envie moi aussi d'avoir quelque chose pour lequel je me battrai, j'avais envie d'avoir quelque chose que j'aimerais si profondément que le perdre serait synonyme de me perdre moi aussi. Ce petit être en devenir, mes enfants, et cet homme qui partage ma vie depuis bientôt 6 mois seront le pourquoi de me battre tout les jours contre cette douleur,

Nous aimons, nous rencontrons et moi je n'oublie personne

Nous croisons, rencontrons, voyons, apercevons des gens qui avec le temps nous permet de nous lier entre nous. Nous parlons. Nous apprenons à nous connaitre. L'on apprend à détester l'autre aussi, bein oui aussi, et puis nous aimons, nous aimons rapidement, fort. Nous nous lions d'avantage encore à cet inconnu qui parfois nous attire et d'autres fois nous effraie de plaisir. Nous aimons être à chacun des chasseurs d'être, découvrir les masques des inconnus pour leur donner des surnoms, les reconnaître dans nos mondes. Leur associé un sentiment, fait en sorte que leurs prénoms finissent par signifié quelque chose. L'on s'attache, toujours plus fort, à quelque chose que l'on mine de ne pas comprendre. A quelque chose dont l'on jure que ça n'est pas le cas. On apprend, on apprend, on découvre, on recherche. On fini émerveillé, dégouté de cette aventure qui n'en fini pas. Nous l'aimons puis la détestons. Nous voulons de ce voyage qu'il ne se termine jamais en jurant le lendemain, qu'il ne mérite pas d'être fait. Nous nous enrageons. 

Nous nous lions, toujours et encore. Nous nous lions à ses paroles, à sa présence que nous avons eu. L'on se parle par téléphone, l'on en oublie les lettres pourvues que cela soigne les maux. Des mots, des maux, nous n'avons plus que ça à la bouche, et ça dans le coeur. Nous nous lions à l'inconnu en espérant que cela soit beau. Un jour nous aimons. Un autre jour nous détestons. Tout se répète, mais rien ne se ressemble. Nous aimons et nous détestons mais jamais ensemble, jamais à deux, jamais tout les deux. Nous nous lions, l'un l'autre. Les surnoms deviennent des mots à aimer, et nous aimons les mots. Nous aimons nos maux qui n'en deviennent plus. La folie s'empare de nous en espérant que cela continue, la drogue se diffuse, la drogue se perfuse. Nous nous lions envers et contre tout en espérant que cela en vaille le coup. L'inconnu est devenu l'essentiel. Et l'essentiel est devenu notre inconnu. Nous croisons des gens, que nous apprenons à connaître, qui nous plaisent pour au final disparaître comme ce dessin à la craie sur un tableau. Nous nous lions, à travers des émotions. Le coeur serré nous nous lions, en espérant nous comprendre. En espérant partager quelque chose ensemble. Ensemble ou séparé. Séparé ou assemblé l'un à l'autre. Nous nous lions sur quelques mots, nous nous renforçons à travers nos paroles. Nous nous haïssons à travers nos maux. Nous avons appris à découvrir l'inconnu qui n'est plus. Le sentiment en prononçant son nom fait toujours le même effet. Le coeur battant au rythme des pas fait dans cette aventure ne s'arrête toujours pas. Le voyage est beau le voyage est grand. Nous nous lions. Je me lie à toi. Tu te lies à moi. Et pourtant ce lien se casse. S'effile, ce lien doux devient fissuré, et cette fissure devient une lame qui nous blesse. Je me blesse, tu te blesses, nous nous blessons l'un l'autre. Nous nous lions. L'un l'autre à travers des maux qui ne sont plus des lettres mais des douleurs. Nous nous détestons mais nous continuons dans notre haine à nous lier, davantage et encore. Nous nous lions. Nous nous lions. Nous nous lions et nous nous brisons. L'inconnu redevient l'inconnu. L'inconnu à évité, l'inconnu douloureux, l'inconnu indifférent. Le fantôme qui existe mais qui est mort à travers nos yeux. Le voyage est un souvenir. Les maux sont devenu des mots. Les surnoms sont devenus des lettres. Nous nous brisons. Je t'oublie tu m'oublies. Je ne me rappelle plus de toi, de moi tu ne te rappelles pas. Je suis la fumée connue qui devient une vapeur. Nous nous brisons davantage. L'indifférence comme couverture, l'ignorance comme oreiller, nous nous endormons. A jamais et pour toujours. Nos rêves sont cauchemars, et nos cauchemars ne sont que plus terrible. Nous nous brisons encore et toujours, davantage et toujours plus. A l'excès, à la folie toujours plus loin, toujours plus fort. Nous nous lions. Dans nos douleurs. Et nous arrêtons aussi rapidement que ce regard plongé dans la ruelle qui nous distinguait l'un et l'autre. Tu n'es plus moi, et je ne suis plus toi. Le lien s'efface, et l'esquisse de ce qui s'est passé n'est plus. Nous rattrapons chacun notre tour, morceau par morceau, nous rebaptisons notre histoire dans nos terreurs nocturnes.

Tu n'es plus et je ne suis plus. L'inconnu pour chacun de nous. La tristesse nous empare, et nous nous effaçons l'un l'autre, moi dans ton existence, toi dans ma décadence. Ton nom ne me dit plus rien. Notre histoire n'est plus qu'un souvenir d'une chose floue passée. Tu étais et j'étais. Nous nous lions dans le passé. Nous n'existons plus et pourtant quand la dérive de mon existence s'abandonne au drame de ma vie, je referme les yeux et je nous vois encore, nous regarder pour la première fois, dans ce jardin, nos liens se touchant, s'accrochant, l'un à l'autre.. Oui, nous nous lions encore et toujours. JTH et a jamais ,

Maman es tu sur le spectre autistique ?

Il y a un avant...

Suis je moi aussi sur le spectre de l'autisme, je ne sais pas, mais c'est le chemin qui semble le plus raisonnable (ou pas), le signe d'un vrai processus vers la maturité.
Après, ceci dit, c'est bien si on arrive sans trop de latence à se départir de cette identité d'autiste pour se diriger vers une réalisation satisfaisante de soi... Mais c'est moins agréable de juste perdre ses illusions autistiques pour se retrouver encore bien peu armé pour se construire sa nouvelle vie... Un peu comme d'avoir non plus le cul entre deux chaises, mais que les deux chaises se soient écartées en même temps...! Et il y a un après … synthèse :

Je ne me demanderai plus si je suis asperger ou pas. Certaines expériences me le dises ou pas. Et puis quel importance. Un rendez-vous chez un psychiatre ne fera pas forcément avancer les choses, et ne me fera pas avancer d'avantage parce que même après, j'en connais certains qui ont encore des doutes, parce que "peut-être que le psy n'y connais rien" et puis "sur tel détail ça ne me correspond pas", etc. N'attendez pas des autres qu'ils vous disent qui vous êtes. Vous seul le savez. Autiste n'est qu'un mot qui définit une façon d'être, qui explique des particularités sans avoir à en dresser laborieusement toute la liste (qui est très longue, ohh bein si puisque chaque personne autiste présente divers variante de ce trouble), c'est juste une facilité pour expliquer une manière de vivre et êtres. Et se présenter comme asperger diagnostiqué avec une reconnaissance de handicap en plus dans mon cas, c'est encore une manière de s'excuser d'exister. Et il y a mille manières d'être asperger, puisque c'est un spectre autistique, donc vous trouverez toujours une différence, où des « gens » qui vous ferons douter.
J'ai fais un test et voici les résultats :

Votre score Aspie : 116 sur 200
Votre score neurotypique (non autistique) : 106 sur 200
Vous semblez avoir des traits d'Aspie et de neurotypique

Autisme et équilibre

L'été a été l'occasion de remettre les enfants en selle, au sens propre. En juillet, ma fille part faire un mini camps " activité plein air"

Méliha avait retirer ses petites roues début septembre 2015 et elle se débrouillait trop bien, Aujourd'hui elle pourrai presque faire mentir l'adage qui dit : "faire du vélo, cela ne s'oublie pas !" On a l'impression que faire du vélo ne sera jamais une procédure automatique pour eux, même si, à chaque tentative, on ne repart pas de zéro, fort heureusement... Nous avons profité des beaux jours pour rouler sur les routes très plates Logan ça va, à 13 ans il sait faire du vélo il n'ait pas à faire comme les gamins de son âge à faire des figures mais ça va. Méliha, il fallait constamment hurler : "Pédale, pédale, pédale. Si tu arrêtes de pédaler, tu tombes !" ou encore "Fixe l'horizon et reste au bord". Sans ce dernier avertissement réintéré en boucle, Méliha zigzague et tombe. Si l'on ajoute à ces difficultés motrices, ses réactions disproportionnées face à tel ou tel bruit qui survient derrière elle, alors c'est la catastrophe. Tant qu'a Logan qui sait faire du vélo, je le laisse libre. Il a failli se faire écraser sous mes yeux car il a fait un incroyable écart au moment où une voiture le doublait ; il est tombé à 5cm (je n'exagère pas !) du véhicule qui a brusquement freiné. Heureusement que le conducteur était au pas depuis quelques mètres et avait bien remarqué que Logan ne maîtrisait pas son vélo, sinon... La leçon a porté : je ne peux me permettre  de rouler avec lui que sur des pistes cyclables ou des parcs.
 Mais même là, c'est dur car nous ne sommes jamais complètement seuls : Le problème, c'est qu'il est tellement grand que les autres usagers ne peuvent pas imaginer que ce garçon (à qui on donnerait facilement 16 ans alors qu'il n'en a que 13) puisse s'effondrer sans raison apparente sur la route. En discutant avec Logan, alors qu'il venait de tomber devant la voiture, j'ai pu me rendre compte du fait qu'effectivement, les autistes ont un problème avec la théorie de l'esprit. Logan n'arrive pas spontanément à concevoir que les autres ne soient pas dans sa tête et ne puissent prévoir qu'il va tomber...

Qu'est-ce que "savoir lire" ? Savoir déchiffrer ou comprendre ce que l'on lit ?

Qu'est-ce que "savoir faire du vélo" ? Garder un minimum son équilibre en pédalant ou être capable de se déplacer sans danger pour soi ni pour autrui ? Je dois dire, qu'en ce qui me concerne, j'opte pour la deuxième définition et là, je suis pessimiste. Autant je crois que Logan a encore une immense marge de progression sur le plan de l'autonomie et de la socialisation, autant je pense qu'il ne pourra jamais se déplacer en vélo (ou, plus tard, en voiture) avec des conditions de sécurité suffisantes. Quand j'étais petite, j'adorais faire du vélo avec mes grosses roues stabillisatrices. Je dois avouer qu'être privée de ce plaisir maintenant me fait mal au coeur l'autre jour, en le voyant tanguer au bord d'un fossé. Dans ces moments-là, je suis en colère contre moi-même et contre eux car je ressasse toutes ces paroles blessantes, ces regards hostiles ou lâches de ma famille qui me viennent alors de manière incongrue à l'esprit : la situation des enfants, la mienne - notre situation est tellement injuste... 

Heureusement, quand Méliha est sur sa trottinette, j'oublie tout ! Sur cet engin,elle fait preuve d'une dextérité stupéfiante, d'une maîtrise incroyable dans de vertigineuses descentes. Elle est capable de slalomer à toute vitesse et d'éviter les obstacles.
Il me semble que la trottinette était à la mode pour les adultes il y a quelques années. Est-ce toujours

en vogues ? Je l'espère

Chapitre 8 : T'es sur de rien , et c'est parce que t'es sûr de rien que tu peux tout tenter . Mais si tu ne tentes rien tu n'avances pas.

Comment peut-on savoir ce qu'est la vie quand vous vous soumettez à ce que l'on vous donne sans vous posez de question. Le fait de vivre n'est pas un droit , c'est un devoir. N'oubliez pas , chaque jour , vous avez la possibilité de vivre ou de vous laisser vivre ...

Faite le bon choix demain , ne soyez pas idiot.. Ne soyez pas faible. Décidez de ce que vous êtes , aujourd'hui , maintenant , pour toujours. Parce que les lendemains ne sont pas merveilleux sans raisons.. Pendant que vous vous apitoyez sur votre sort , votre petite existence , vos envies , vos besoins qui changent , il y a des gens qui façonnent demain. Mettez la pierre à l'édifice.

Arrêtez d'être faible , maintenant.

Tu es quelqu'un de beau. Il y à quelque chose à la fois doux et violent en toi et les deux formes quelque chose de vraiment parfait."

Espèce d'idiote...

Parfois on gagne. Parfois on apprend. D'autres fois on découvre. On apprend et remarque des leçons. On en tire de nos erreurs avant d'en rire. Dans la douleur mais la main sur le cœur. On gagne en expérience et en savoir. Voilà ce qu'est la vie. On gagne ou on apprend. Mais jamais on ne perd. Jamais. Du moins jusqu'à la fin. Le temps. Terrible adversaire qui joue un combat gagner d'avance. L'échec n'existe pas. La défaite non plus. Le temps compte. Mais seul compte le temps. 

Il y a 6 mois, j'ai recommencé à travailler, j'y croyais, je m'étais persuadée que tout allait bien se dérouler et puis il y a eu cet accident, un signe du destin, un arrêt sur image sur ma vie et c'est alors que je me suis recentré sur l’essentiel : le bonheur : pourrais je m'épanouir au sein de l'Entreprise ? Me ferais je de nouvelles relations ?

C'est difficile de savoir. Des gens perdent espoir dans la quête du bonheur , d'autres s'avouent vaincu en se disant que le bonheur n'existe pas. Le bonheur existe pour ceux qui le veulent réellement.

 Mais c'est un chemin difficile et inconnu de tous. On imagine le bonheur comme un sourire qui nous serait coller au visage tout le temps , avec un je-ne-sais-quoi on-ne-sait-où. 

A vrai dire .. Qu'attend t'on du bonheur ? Qu'il fasse disparaître à jamais nos problèmes ? Qu'il nous rendent la vie plus simple ? Le bonheur n'est pas une baguette magique qui fait disparaître et apparaître n'importe quoi. Comment voit t'on le bonheur ? Il aurait le pouvoir de basculer notre vie ? Je veux dire .. Se sentir heureux , joyeux , souriant ne veut pas pour autant dire que l'on est différent .

C'est un chemin difficile où certains capitulent avant même d'avoir débuter , épuisant , déstabilisant , il fait surtout peur . J'ai peur du bonheur moi. C'est vrai . A quoi ressemble t'il ? Vous savez ce qu'il est capable de faire ? C'est quoi son effet ? Pourquoi se base t'on sur des films d'amour en croyant que le bonheur c'est le happy ending d'une vie ? Je veux dire .. Le bonheur vous y avez déjà goûté avant de le vouloir ?  Et si ce n'était pas se que vous vouliez ? Et si ça ne vous plaisez pas ? Que ça ne vous rendez pas heureux ? Qu'est-ce que vous en savez ? Le bonheur me fait peur, parce que je ne sais pas ce que c'est.Pourtant ma décision est prise : Je dois quitter mon emploi pour m'épanouir et trouver ce bonheur, ce bore out va finir par me bouffer les neurones.Depuis le 22 janvier je suis retourner au boulot, avec seulement 1 semaine de congés payé et 5 semaines d’arrêt, qui dis mieux ?Aprés 6 semaines, l'action social me fait part joyeusement que le taxi est accordé pour 1 mois avec 1 ALLER/RETOUR par jour.

 Ayant eu ma voiture avec décaissement et poste de conduite aménagé je décline leur offre et me revoilà toute pain pante à mon poste, nous sommes le  07 mars.8 semaines aprés soit le  07 juin je décide que je ne peux ABSOLUMENT PAS rester 7326 jours ainsi jusqu'à la retraite. 

Bon ok créer des oeuvres d'art sur Excel, jouer  a Tomodachi life c'est sympa mais n'ayant pas internet les journées sont bien longues.Ha oui  j'oubliai, j'ai reçu  pour la constitution de mon dossier d'aménagement de véhicule un document de renonciation à la PCH de la MDA que j'ai signé car la constitution du dossier auprés du FIPHFP demande cette renonciation et puis de toute façon j'ai L'ACTP donc je ne peux prétendre à cette aide.Selon les textes le FIPHFP peuvent intervenir jusqu'à 10000 euros.

Parfait le surcoùt de l'handicap coûte 11400 euros ( 7000 euros pour le décaissement et 4400 euros pour le devis que j'ai choisi chez KEMPF pour le poste de conduite) mais voilà quand une personne handicapée prévoit de changer de véhicule, elle doit s'y prendre 12 mois avant et SURTOUT SURTOUT PAS avoir D'ACCIDENT DE VOITURE sinon les frais engagés ne lui seront trés probablement pas rembourser car la procédure n'a pas été respectée puisque ce n'es pas l'employeur qui a choisi le devis à retenir pour l'adaptation, le plus drôle c'est que c'est le médecin du travail qui doit faire la préconisation ; celui ci ne connait pas la nature de l'handicap et des aménagements et se renvoient la balle avec le chargé de prévention en se défendant sur leur non habilitation à faire ce document. Après 6 semaines de batailles, j'obtiens cette préconisation,L'avis de chef direct de l'employé doit y être imposé avec le courrier de celui-ci  expliquant la nécessité  de ce financement,3 devis,Ayant acheté une voiture décaissée d'occasion, et même si le différentiel est fait sur la facture notant le prix du véhicule et le prix du décaissement aucune prise en charge ne sera faite car c'est une facture et non un devis. Ha ha ha que c'est drôle.

AU 01 JUILLET 2016 , mon possible remboursement officieusement serai de 2000 euros de la FIPHFP et 0 euros du fond de compensation du handicap " oui l'ACTP  est en priorité 2 pour toutes personnes non bénéficiaires de la PCH et dont le taux est égal ou supérieur à 80 %" mais comme le projet est déja réalisé est bien je peux m’asseoir sur mon surcoût.

Aujourd'hui après avoir réussi à atteindre ce que je souhaitais me prouver je souhaite poursuivre mon congé de longue durée et préserver mon corps de le dégradation du temps et ainsi me prémunir d'une dépendance précoce.

Vous me diriez que je ne sais pas ce que je veux, après avoir bataillé pour reprendre le taff alors même que le médecin expert me définissais comme inapte à reprendre un travail,  je souhaite aujourd'hui repasser devant le comité médical.

 Alors voici ce que j'aimerai vous dire :

Seul , ceux qui décident d'aller de l'avant le savent , ils sont seul ,

ni aide , ni destin , pas de hasard , pas de destin . Leurs capacités.

Contre un monde n'est pas le leur , avec des règles différentes.

Des objectifs bien défini , des risques dépassant l'entendement.

Mais ils le font. Car ils veulent exister. Tu ne peux pas comprendre.

Je doute que tu puisses comprendre. Mais eux, considèrent .. Que

Le droit de vivre , et d'exister ne leurs appartient pas. C'est pourquoi.

Ils se battent tout les jours à chaque secondes pour mérité ce que demain LEUR RESERVE

Mais de ce que je sais .Le bonheur . C'est la victoire. Le sourire . La chose ultime à détenir dans la vie. La "rue de la paix" du monopoly. Tu vois ce que je veux dire . Le top , le sommet. On nous a rentrer dans la tête que le bonheur c'était dingue et affreusement intéressant . Et voilà ma réponse , on ne nous a pas dit les efforts qu'il faudrait faire pour l'avoir et le poursuivre, il faut  seulement nous dire que les choix que nous avons pû faire sont les meilleurs que nous avions à prendre.

Chapitre 7 : Il faut du courage pour être heureux. Se retrousser les manches jour après jour et ne jamais renoncer.

Aujourd'hui j'aime la vie plus qu'hier et moins que demain , et ce temps avec le soleil qui souri au visage de la planète et son air soyeux qui caresse la paume de mon front , me donne envie de croire que jamais on ne devrait rien détesté dans la vie. Ces journées me sont chères car jusqu'à ce qu'elle soit fini à la nuit couchée , c'est une leçon éternelle sur les plaisirs qui ne s'achètent pas et qui sont dures à partager , restant les plus beaux , accessible aux yeux de tous , ceux qui ne se payent pas , qui ne se vendent pas , qui n'ont besoin que d'une chose pour exister .. Vous , et votre capacité à les distinguer. Je me refuse à croire que la vie est un périple périlleux où la souffrance est la signe de libération. C'est plutôt une femme aussi belle que froide , dont on ne sait pas quoi attendre et qui nous donne des choses qui sur l'instant sont insignifiante , et qui grandissant avec le temps deviennent magiques.


Je n'ai plus envie d'espéré que demain soit meilleur , je n'ai pas envie non plus de me forcer à croire qu'un jour tout ira mieux. Je ne crois plus. Je n'espère plus. Je le sais intimement. Je le sais fort , parce que si ça n'est pas le cas . Je le ferai moi-même. Je ferai en sorte que mes lendemains soient meilleurs. La satisfaction de vivre , respiré , aimé , et sourire pour un rien , sont un luxe que je ne vendrai sous aucun prétexte , ce n'est ni de la naïveté , ni de l'innocence , j'ai eu l'opportunité d'apprécié ce que j'ai , de me rendre compte sur l'instant de l'essentiel tout en , en profitant pleinement. Je n'ai rien de plus à demandé à part ce que la société m'oblige à rêver , un paquet d'€ où je m'arrêterai de compté avant d'en arriver au 1/3 . Mais tout ça , sans société , sans règle établi , n'a pas de sens. Alors que société ou non , règle ou non , conditionnement ou pas.. Cette journée est belle.

Devoir trouver un sens à sa vie.. C'est drôle c'est comme demander " vivre ou mourir " au final nous répondons vivre , sans avoir de raison plus particulière que celui de l'instant de survie. C'est à nous de trouver les raisons qui font que vivre sera notre choix et pas notre instinct , sinon cela devient "survivre" . Cette journée est trop tentante pour que je n'ose pas m'abandonner au plaisir tout simple de me savoir vivante.

Le bonheur est aussi vulgaire que l'illusion qu'il donne, et je ne supporte pas de vouloir ce que tout le monde veut. La question reste de savoir si avec des millions je serai capable de toujours apprécié les choses simples.

J'aime ma vie . Non sans blague. Je l'aime pour toutes les difficultés et les problèmes que j'ai . Car c'est grâce à ça que j'évolue, que je réfléchis , que je grandis, que chaque obstacle n'est en fait qu'un ressort sur lequel je m'appuie pour aller toujours plus haut. Mes obstacles sont en quelques sortes le processus de ma croissance. J'aime mes soucis , et j'aime plus que n'importe qui souffrir . Parce qu'il n'y a pas de pire sensation pour faire parvenir à quelqu'un qu'il est en vie . Les sourires , la joie , et ce soit disant bonheur que tout le monde pense qu'ils vous tombera dans les bras un beau matin. J'aime tout ça , cet égoïsme , cette croyance merdique que tout le monde peut avoir. Des gens nous surprendrons toujours . Il y aura dans ce monde des gens pour croire en la vie éternelle , un amour infini , un monde en paix , on aura toujours les plus grands et les plus beaux optimistes que nous confères cette terre. J'aime tout ça . Ce pouvoir qu'on à de pouvoir se lever , que notre monde soit en flamme , que tout soit détruit et pourtant avoir la possibilité de sourire et de se rassurer en se disant que tout ira mieux . L'optimisme dans toute sa splendeur. C'est magique . Voir complètement fou. Mais tout le monde peut le faire et ça .. C'est extraordinaire . C'est un don de pouvoir relativiser . Avec mes obstacles j'ai appris deux choses qui à la veille de mai je veux vous léguer .

Tout d'abord , n'abandonnez jamais . Car quand on abandonne une fois . On abandonne toute notre vie .