Instant de grace

Je me retrouve très souvent confrontée à une situation que beaucoup d'autres parents de jeunes enfants TED connaissent ou on aussi connu... La "non" compréhension de l'entourage vis-à-vis du handicap de mes enfants.

J'ai souvent entendu "mais tu vas voir, ils vont grandir et lorsqu'ils seront adultes ça ne se verra plus ou bien encore "tous les enfants font ça voyons!"... Et j'avoue qu'à la longue, ça devient usant. Comme si l'autisme allait disparaître avec l'âge... Mes enfants ne changeront pas, malgré les années. Ils sont né autiste, ils mourront autiste. Moi je m'y suis faite, mon ami aussi mais je crois que mon entourage à plus de mal et tente des fois de me rassurer mais ce n'est pas utile même si ça part d'un bon sentiment. Ca fini même par en devenir blessant et surtout à la longue, on a comme l'impression que l'autre refuse le handicap de nos enfants.

Bien sûr que tout les enfants font des colères, crient, pleurent, s'énervent etc. Je le sais bien, j'ai un "modèle neurotypique" à la maison qui est mon futur beau fils, ado collé devant ses écrans 18 heures par jours mais au caractère affirmé de 14 ans oui pas facile d'accepter ses futurs petits fréres et soeurs et qui sont des modèles "neuro-atypique" et pour qui les choses sont encore bien différentes.

Mais je voudrais juste tenter d'expliquer un peu les choses :

- Oui Méliha fait encore quelques colères, comme tous les enfants de son âge. A la grande différence, c'est que pour elle, par exemple vis-à-vis des colères, c'est que tout est rapidement prétexte à la frustration et celle-ci engendre des crises démesurées qu'elle ne peut absolument pas contenir. Mais heureusement cela ne dure pas longtemps et elle se calme par elle même,

Certaines fois, nous sommes amené à utiliser la contention pour stopper ses crises qui du haut de ses 7 ans, sont déjà très costaudes mpulsives au possible. C'est dur, mais heureusement avec l'âge les colères cesse car concernant Logan qui a 12 ans aujourd'hui il est plus grand que moi et quand il ai en colère il tape sur les meubles et pousse un cris stident. Ils commencent juste à comprendre les punitions cependant il faut sans cesse expiquer, bien sûr que je suis adulte et que je n'ai pas à me justifier au près de mes enfants cependant c'est le seul moyen de leur expliquer la faute commise,

Un enfant "qui va bien", on pourra le punir, on pourra le réprimender, il finira

par prendre conscience de son comportement et ne renouvellera pas l'expérience car "pas folle la guêpe". Mais avec nos enfants TED, la vie éducative est beaucoup moins simple... Parce que ce qui fonctionne chez un enfant neurotypique (punitions, fâcheries, explications etc.), n'a aucun impact sur nos enfants TED... Au mieux, on obtiendra des pleurs de sa part mais ça ne l'empêchera pas de recommencer dans la seconde qui suit et ça, toute la journée, toute la semaine, toute l'année... C'est ainsi que la méthode PECS entre en actions et ça dès que possible ainsi avec l'aide d'images et de pictogrammes les enfants appréhendent mieux leur environnement. Aujourd'hui mes enfants n'utilisent plus cette méthode car ils ont acquis le langage.

C'est en ça que c'est épuisant en comparaison avec un autre enfant qui fait des bétises ou des colères, c'est que les enfants TED ont des colères démesurées qui conduisent souvent à l'agression d'autrui ou sur eux-mêmes. Et ça part souvent d'un petit rien pour nous, qui est insurmontable pour eux... Elles commencent dés le lever du lit et s'amplifient au fur et à mesure de la journée, dans divers endroits et bien sûr sont démultipliées dans les lieux publics (donc on ose plus sortir pour éviter d'y être confronté).

Donc ne me dites plus "Hooo tous les enfants font des bétises/colères" car il faut vivre avec un enfant TED au quotidien pour comprendre l'épuisement que ses comportements entraînent.

> Un enfant neurotypique comprends rapidement les conséquences de ses actes, pas un enfant TSA/TED car un enfant TSA a déjà beaucoup de mal à comprendre et décrypter les émotions des autres... Comprendre que l'autre est en colère et ce que cela signifie est donc très difficile pour lui.

> Un enfant neurotypique acquiert rapidement les gestes d'autonomie et acquiert souvent la propreté de jour vers 2 ans... Lorsque notre enfant TED a 3 ans porte toujours des couches de jour comme de nuit, c'est assez difficile à supporter (car les couches ont en a ras le bol et le regard des autres est difficile). Notre enfant TED a 5 ans peut avoir encore des difficultés à s'habiller, se déshabiller, manger avec ses couverts, boire au verre...

> Un enfant TED a souvent des troubles du sommeil. Les parents sont souvent amenés à administrer de la mélatonine à leur enfant autiste pour que celui-ci retrouve des nuits sereines. Combien d'enfants neurotypiques reçoivent chaque soir ce type de traitement pour dormir ne serait-ce que 7h d'affilée???Certes ça les aide cependant je refuse de droguer mes enfants car je ne connais pas les conséquences. Quand j'étais enfant je ne dormais pas ou peu à cause de mes installations et ma mère à toujours refusé tout médicament pour dormir.

- Un enfant TED, à la différence d'un enfant neurotypique, n'a aucune conscience du danger. Il pourra partir en courant sur la route, se mettre face à une voiture qui roule en flappant (j'ai eu le cas dans le parking d'un impermarché avec Logan quand il avait 3 ans, il a également pris l'initative d'aller se promener seul quand il avait 9 ans, j'ai eu mon coeur qui a fait un bond, se perdre en colonie de vacances , pourra plonger soudainement dans le grand bassin de la piscine alors que vous êtes dans le basin ludique et que vous lui expliquez que "là c'est le grand bassin faut pas y aller car c'est dangereux quand on sait pas nager!"... Et j'en passe bien sûr que certains enfants pourrais mais parents d'enfants TED, on a tous été confronté à ce genre de mésaventures.

Tu sais y a des enfants qui ont parlé tard tu sais! Et qui sont devenu brillant"

Pour arriver l'age de 4 ans de prise en charge infirmière PECS qui lui apprendra qu'un yaourt peux être décliné sous plusieurs marques.. . Que de travail, de RDV de semaines en semaines, pour avancer à tout petit pas... Sur la voie de la communication et du langage alors que normalement c'est inné pour l'être humain.

> C'est des efforts quotidiens, de la part des enfants, de ma part pour les conduire à tous leurs RDV.

Ne pensez pas que l'autisme part en grandissant... Ne pensez pas que mes enfants rattraperont leur retard "comme ça" non ils n'auront pas leur Bac même avec quelques années de retard, cependant je ferais tout mon possible pour qu'ils obtiennent un diplôme de niveau V , ne pensez pas que sous prétexte qu'ils ont acquis le laquage,qu'ils seront capables de communiquer et échanger comme tout à chacun.

Combien d'autistes vivent à l'âge adulte, encore chez leurs parents car ils n'ont pas acquis assez d'autonomie et d'indépendance (se faire à manger, faire leurs courses, payer les factures etc.)? Certains parlent 10 langues, ont des doctorats mais ils seront malgré tout toujours à la charge de leurs parents. Bien sûr, en tant que parents, on leurs souhaite le meilleur. Je souhaite qu'ils puissent avoir leur propre logement, une famille, des enfants, un travail... Mais le rêve n'est pas prêt d'être réalisable, je reste optimiste le regard de l'autisme changera cependant je me prépare à accepter cette éventualité.

Combien de parents dans mon entourage se sont posés ce type de question vis-à-vis du futur de leur enfant alors que celui-ci n'avait que 10 ans? Peu ou pas du tout.

Parce que ce type d'interrogations, qui ne nous quitterons plus jamais mon ami et moi-même, elles nous ont été amenées avec le diagnostic d'autisme. C'est pas une grippe l'autisme, ça ne se guérit pas et son impact est sur toute la vie de l'individu qui en souffre mais influe aussi sur celui de ses parents et de sa fratrie.

L'avenir d'un enfant autiste, même de haut niveau, reste incertain. A l'âge adulte pour les aider à s'intégrer au mieux au sein de notre société, un accompagnement par un référent est essentiel pour leur vie. Celui ci peut les guider vers l'autonomie par des apprentissages et avoir un rôle de superviseur. Il n'est pas rare de rencontrer des adultes Asperger travaillant en ESAT ou en atelier protégé, on pourrait considérer cette alternative comme un tremplin vers le milieu ordinaire pour la plupart d'autre eux.

Un enfant TED qui fait une crise dans la rue en se roulant par terre, en hurlant et en mordant sa mère, ça fait penser que l'enfant est mal éduqué. Etant maman je n'ai pas vécu cela, mes enfants n'ont jamais eu ce genre de comportements cependant j'ai conscience de cette existence.

Un enfant TED qui saute partout, s'autostimule en flappant, tournant sur lui-même, ça fait penser à un enfant "TDAH" tout simplement... Sauf que lorsque cet enfant grandit, qu'il devient adulte et qu'à 20 ans, on le voit encore sauter sur place, marcher sur la pointe des pieds, s'auto-stimuler en flappant etc. C'est déjà bien différent et, j'ai envie de dire, ENFIN les réflexions cessent. Il est sûr qu'à 20 ans, une personne ayant ce comportement, on ne dira plus aux parents "tous les enfants font ça!".

Tous les enfants acquièrent la marche en commençant par la marche sur la pointe des pieds, mais ça disparaît très vite. Sauf que chez les enfants TED, ça s'installe et ensuite ça peut entrainer de graves conséquences sur leurs tendons (pouvant conduire à l'opération des deux pieds) pour certains.

Tous les enfants acquièrent le langage en passant par un petit stade écholalique qu'on remarque à peine... Sauf que chez des enfants TED les écholalies deviennent envahissantes, elles sont là, tout le temps, de tonalités différentes, d'intensité différentes mais belles et bien présentes et surtout: envahissantes.

Tous les enfants sont sensibles aux stimulis sensoriels car ça fait partie du développement. Sauf que chez des enfants TED cela est démultiplié par 10 ou par 100 voir 1000 selon les enfants TED et que de ce fait, ça entraîne des stéréotypies qui envahissent complètement nos enfants et de ce fait, les coupent petit à petit de notre monde. Ses stéréotypies deviennent tellement envahissantes qu'elles empêchent l'accès aux apprentissages...

De plus, non, notre vie de parents d'enfants TED est désormais bien différente de la vie de parents d'enfants "ne présentant aucun soucis". Car notre vie est conditionnée complètement par le handicap de nos enfants. Celui-ci a une grosse répercussion sur notre vie de famille, de couple, nos finances, notre travail, ... Donc qu'on ne me dise plus "c'est pareil pour tous les parents" Aujourd'hui j'aimerai un autre enfant cependant ma pathologie (arthrose, ostéoporose, perte d'autonomie) et cette peur de revivre cette annonce me terrifie car cela signifierai que le problème génétique proviendrai de ...et même si on ne culpabilise plus la mère comme dans les années 70 certain médecin sont encore dans ce genre de réflexions. Ça sent le vécu hein.

Etre face au handicap, ça m'a changé du tout au tout. Je sais désormais qu'ils m'offrent ce paysage que les membres de ma famille proche ne connaissent pas car ils ne le vivent pas au quotidien. J'aurai préféré l'Italie à la Hollande, cependant, ce voyage m'apportent bien de nouvelles saveurs que jamais le passager du siège d'à coté ne connaîtra...

Accepter ce fait a été très très dur et je ne suis pas sur d'y être arrivée encore (pourquoi? pourquoi moi? pourquoi eux?, pourquoi le bonheur ne frappe t’il pas enfin à ma porte?, c'est pas juste)

Et finalement, c'est mes enfants qui m’ont apporté le plus dans ma vie, me dépasser, croire encore et encore, refuser d'accepter l'impossible, se battre encore et encore, toujours plus loin, lâcher un peu...puis repartir de plus belle.

Mes plus beau défis, je leu dois

Ma force, mes espoirs, mon self contrôle, la patience, je leur dois

Et je sais qu'un jour je pourrai arriver a dire "merci" a l'autisme, merci a ces enfants d'être dans ma vie, merci de m'avoir choisi, merci de m'avoir fait confiance...et merci d'être si spéciales.

La réflexion qui se construit doucement dans mon esprit et dans mon âme est que le handicap n'est pas un "problème" négatif, ni même un fait neutre...c'est une chance, un privilège qui nous permet de développer en nous des trésors de qualités au travers les nombreux apprentissages qu'elle requiert.

Et si le but de cette vie c'était cela, pour chacun, handicapé ou non: développer nos qualités ? Alors le handicap serait presqu'une chance, en ce qu'il exige un développement plus grand de nos qualités et de la morosité de certaines personnes.

Qu'en pensez-vous?

Désirs à fleurs de maux

Puisque derrière l’ombre de ta silhouette virile, se cachent des moments sombres mais aussi la douceur d’émotions féminines, laisse briller la lumière de ma sensualité.

 

Pour vivre, il faut aimer, et pour aimer il faut survivre aux songes démoniaques qui obscurcissent nos vies.

Au vent d’automne je vais t’aimer, te faire oublier le goût des naufrages, te faire entendre que tu es l’étoile que j’attendais dans une sensuelle symphonie dont tu ne pourras plus jamais oublier  
Avec toi, même l’amertume a un gout sucré, celui des conjoints passionnés , des baisers sulfureux et des étreintes diaboliques
L’as –tu enfin déchiffrer l’œuvre sensuelle que j’ai écrite pour nous ?

 

Je veux que tu me redonnes cet éclat unique d’une femme dans le plaisir, cette beauté diabolique pour laquelle un homme pourrait se damner l’espace d’un instant, le temps d’un soupir ou d’une déchirure, le temps de la complicité d’un râle, quand la petite mort jette son voile sur nos corps éreintés.
 
Je veux encore explorer l’inconnue avec toi…aimer, rire pleurer, te damner …Enfin nous anticiperons !

 

 

Les mères ont milité

Dr Maboul, les mères ont milité

L'amendement 1488 aura permis de ne plus dépendre du choix des parents pour orienter les enfants autistes.
Nous aurions enfin pu placer massivement les enfants autistes dans des hôpitaux de jours et autres IME.

Les mamans de ces enfants ont trouvé des relais puissants auprès d'association sur le handicap en général.
De quoi se mêlent ses assos sur le handicap ? Les enfants débiles n'entrent pas dans le champ du handicap.
Nan mais...

Ces associations ont gagné une petite bataille contre l'amendement 1488 mais pas la guerre...
Nous reviendrons sous un autre nom...
Le fond de l'amendement vivra.

Ha oui, je ne vous ai pas dit... Maintenant je fais du lobbying auprès de nos élus.

Dr Robert Maboul
Pédopsychiatre spécialiste de l'autisme

 Blog du docteur Maboul : Dr Maboul Autisme.

Il y a t'il une solution d'espoir pour l'autisme en France?

Aux yeux de la plupart des Français, l'autiste, c'est « Rain man ». Presque une insulte ou une image banalisée pour exprimer une fermeture aux autres. , ce documentaire aborde des situations qui sont parfois dramatiques, violentes mais dévoilées sans concession. Solutions d'espoir ", c'est la rencontre de Romain Carciofo avec l'autisme. Le réalisateur a parcouru la France pour répondre à une question : comment accompagne-t-on les personnes autistes ? Avec un budget de 250.000 euros, l'Etat n'a attribué que très peu de moyens à la grande cause nationale. Le Comité des Ministres européens vient de confirmer et de renforcer la condamnation de la France! .Déjà condamnée dans le passé à quatre reprises par Bruxelles, la France a lancé, depuis 2005, trois "Plans Autisme" successifs, avec plus ou moins de succès. En mai 2013, la gauche a pris le relais en lançant le sien, sous la houlette de la ministre chargée des Personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti. L'accueil est mitigé : "un budget ridicule (250 millions d'euros) et pas de trace des structures expérimentales innovantes", souligne ainsi le président de l'association, qui regrette de voir la France "y aller à reculons" quand elle devrait sauter ce "mur qui nous sépare du reste du monde", une bonne fois pour toutes.
 

Descriptif: La France souffre d’un retard important dans la prise en charge des autistes, enfants ou adultes. Novatrice en son temps, la psychanalyse y constitue désormais un obstacle majeur à l' application, même mesurée, des méthodes cognitivo-comportementales. Cet ouvrage offre une plongée au cœur d' un service public de psychiatrie infanto-juvénile et d’IME qui continuent de privilégier une approche médicale de l' autisme, au détriment des méthodes éducatives. Fort de sa longue expérience de psychiatre, l 'auteur fait le point sur les malentendus et les impasses thérapeutiques qui accablent les familles. Il pointe les errements ou les succès de chacune des écoles, mais se place toujours résolument du côté des parents. Cet ouvrage, qui fait l' inventaire des connaissances actuelles sur l 'autisme et des solutions disponibles, s' appuie sur des témoignages et des faits réels. Il se conclut par des propositions 
concrètes, un plaidoyer pour la préférence à l' inclusion scolaire et pour une vraie prise en compte des autistes adultes.

A noter :

Par ailleurs, la scolarisation en milieu ordinaire, en classe spécialisée (CLIS, ULIS) ou en institution médico-sociale (IME…) est au bon vouloir de l’équipe pluridisciplinaire (qui élabore le projet) et de la commission décisionnelle (CDAPH, qui valide ou invalide ces recommandations, leur donnant valeur d’obligation) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.

Actuellement, les parents peuvent s’opposer à la décision de la MDPH ou aux recommandations du « spécialiste » du CMP, mais ils s’exposent alors à une enquête des services sociaux pour défaut de soin, pouvant aboutir au placement de l’enfant.

Ainsi, pour des enfants présentant des Troubles du Spectre Autistique légers, la question des avantages et inconvénients ou risques liés à une demande de reconnaissance de handicap mérite d’être posée.

L'accompagnement des autistes arrivant vers l'âge de 16 ans et sous entendu l'adulte reste très chaotique avec énormément de rupture ( fin du SESSAD, et après l'ULISS?, nous savons également que seulement 2% des adolescents poursuivent après la 3ème et les autres sont déscolarisés ou orienté vers un IME jusqu'à 20 ans. Il y a donc peu de solutions mise à part quelques structures. La prise en charge de l'adulte autisme reste encore un énorme champs de bataille. Il n'y a que 10 % des adultes qui ont une prise en  charge adaptée.
 

 

 Situation de l'autisme en France

 

Les gros mots et Logan

Depuis déjà plusieurs mois, Logan a commencé à dévoiler à la maison un impressionnant répertoire de mots vulgaire. Chez Logan, tout devient rapidement excessif et ainsi qu' on pouvait le redouter, il s'est mis répéter beaucoup trop ces vilains mots que sa soeur assimilait et répétait au même rythme. Il a fallu mettre un sérieux frein à tout cela. Mais bien sûr, tout étant toujours plus long et plus délicat avec Logan qu'avec les autres enfants, il a fallu prendre des pincettes. Si on lui faisait remarquer qu'il devenait grossier, il pouvait pleurer pendant une demi-heure tellement il avait peur d'être méchant. J'ai beau lui répéter qu'il était le plus gentil et le plus formidable du monde et que je sais bien que ses vulgarités il ne le dit qu'à la maison car je n'ai pas de retombé ni de son éducatrice SESSAD, ni de son maître. Alors bien sûr qu'il se défoule, se libère, bien sûr qu'il ne fait pas exprêt d'être grossier mais il a pleinement conscience, car me dit que tout les ados les disent. Heureusement,j'ai trouver LA SOLUTION et je vais confectionner une "boîte à gros mots", dans laquelle ils glisseront des petits papiers des mots ou la vulgarité qu'il dit le plus souvent sur le modèle des feux vert, orange, rouge (et même noir !) Je dois maintenant dressé un tableau des mots acceptables et de ceux qui le seront moins voire absolument pas.

Voltigeuse en fauteuil et alors ? L'amendement As 1488

   

 

Dans la vie, il ne faut pas négliger l'importance de ces petits moments qui nous laissent le sourire aux lèvres. Comme tout autre parent, je me documente, cherche des contacts et me forme sur le spectre autistique de mes enfants, j'aime me rendre à ces groupes de paroles et a nouveau il y a une formation : "autisme et TSA : des repères pour les parents." Et je dois dire que je peux pas souvent mi rentre (contraintes familiales...) et même si je rencontre jamais de personnes dans ma catégorie, j'entends par là (l'handiparentalité), je me sens bien. Parce que j'ai partagé avec eux un moment convivial. Le bonheur d'être ensemble. La joie de partager quelques petits gâteaux. Et même si, je vais vers les personnes et que celles ci se permettront sans aucun doute de me regarder me faire inspirer par un tamanor, …, cela, tourne toujours sur le même aspect : la vie avec un enfant ayant des troubles du spectre autistique, vous me diriez bein oui c'est le thème, pourtant personne ne remarque cette petite jeune femme chatain aux yeux bleu, assise sur ce fauteuil électrique et faisant comme tout le monde  cherchant une place où se poser. Tout le monde se concentre sur sa propre douleur, oui un enfant autiste est toujours différent, mais on souhaite que le notre se démarque ou à l'inverse, quand dans l'aspect théorique/pratique, nous retrouvons des points identiques au notre, des doigts se lèvent et là grand débat, on parle également des parents de leur rôle à "jouer dans l'acceptation de l'handicap et les méthodes pour faire évoluer l'enfant, par exemple, une maman que je connais depuis 9 ans qui à une jeune autiste asperger prend la parole et dis toute sa difficulté a entretenir la relation avec sa fille de presque 19 ans, déscolarisée depuis 2 ans (oui à partir de 16 ans, scolariser un enfant TSA devient alors bien compliqué" Comme vous l'avez compris cette jeune est déscolarisée et est donc à demeure chez elle. Pourtant cette jeune à beaucoup d'aide, elle fait des ateliers, à la PCH (Prestation du Compensation du Handicap) en ayant à domicile des intervenants toute la journée qui lui apprennent à gérer une maison, une Psy. et sa mère se heurte à la MDPH qui ne lui accorde pas du coaching par sa fille. Cette personne continue à travailler à 70 %, et à toute ses vacances scolaires vu qu’elle est ATSEM et gère même une association alors que pour moi aucune allocation est alloué pour l'handiparentalité ayant des enfants en situation d'handicap, là encore je viens d'apprendre que mes allocations seront revu à la baisse.La loi et les gens qui la font appliquer sont là ni pour s'appitoyer, ils sont là pour prendre en compte vos besoins , enfin quoi que... Votre confort et votre dignité sont souvent laissés à la traînent. Ils ont une grille, ils là remplissent, si ça ne prend pas en compte des choses de garder un peu d'estime de vous et de votre bien être familiale, ce n'est pas de leur faute, "nous connaissons votre situation mais..."« c’est la loi » et il y a bien souvent des situations  burlesques. Oui revenons à cette connaissance, bein là encore j'ai dû aller vers cette maman pour échanger, car elle m'avais vu mais se s'étais pas donner la peine de venir me dire bonjour, mais peu importe, je suis toujours très attentive lorsque d'autres parents évoquent leur difficultés. J'ai parfois du mal à réaliser que même dans ma situation, je me surprend à gérer certaines situations bien mieux que des parents valide sur leurs petites anecdotes. Et là je me sens forte car peut être n'ayant pas le même fonctionnement.

Joseph Schovanec dit dans l'émission  " je suis autiste et alors? sur Arte dans l'émission 28 minutes :

"Dans le domaine du handicap, on a parfois l’impression d’être un peu des “sans-voix”. Mais cela nous donne une force. Quand on est doué de handicap, quand on a la chance d’être bizarre, on peut être poussé à amener d’autres solutions dans sa vie, à explorer d’autres dimensions".

je trouve, que plus j’avance dans "l' univers de l’autisme” moins j’ai envie de me confondre aux autres car de toutes manière je serai toujours une équilibriste voltigeuse sur mon fil trop de différences avec les autres parents et de nette fracture entre réalité au quotidien, (CMP, centre de diagnostiques qui mettent un temps certain pour confirmer que non les handicaps de la famille non pas de lien et théorie (articles sur l’autisme qui disent “on avance”, ou “ça évolue”..(comment ? ..pour qui ? les enfants non scolarisés, les adultes restant sans solution?..)bref…profonde angoisse.
Mis on a pas le choix il faut continuer à communiquer de notre mieux, sachant qu'on est concerné nous ou nos enfants , on ne peut pas faire autrement pour tenter de faire bouger les choses mais c’est dur (surtout quand on nous prend pour des idiots quand on essaie de “d'informer/échanger” gentiment les interlocuteurs en blouse blanche qui nous reçoivent du haut de leur savoir des années 70 " Bientôt je vous ferez part de toute la complexité des échanges avec le CMP via divers articles" ou certains parents qui pensent que leur enfant est moins aidé que le votre. Et si en plus maintenant un amendement déposé par les députés socialistes visent à laisser les pleins pouvoirs de décision à la MDPH (pour Maison Départementale des Personnes Handicapés) concernant l’orientation des personnes autistes là la France n'avancera  pas car elle oublie que les enfants autiste deviendront adulte.

Pour voir l'article cliquer : ICI

 

L'amendement 1488 ne concerne pas uniquement l'Autisme. Il concerne l'ensemble des personnes en situation de handicap.
Mobilisons-nous.

<< L'institutionnalisation des autistes est un acte humaniste leur permettant de ne pas être trop sollicité par le monde qui les entoure. >>
Pour une institutionnalisation responsable des autistes. Dr Maboul autisme.

Mis à part le Dr Maboul, qui désire couper les personnes en situation de handicap de leurs droits fondamentaux ?
Sincèrement, je me pose la question.


La vidéo du Dr Maboul au sujet de ce "fameux" amendement

 

La page Facebook de lutte contre l'amendement AS 1488 : Mobilisation contre l'amendement AS 1488.
Que prévoit cet amendement ?
Polémique : une orientation selon les ressources de l'État .

   

Autistes : Une place parmi les autres ?

Le 31 mars sur Arte il y avait : Autistes : une place parmi les autres ? En France le retard ne semble pas s'améliorer pendant que certains d'autres pays comme la Suède ou l'Italie on adopté une tout autre politique vers leurs ressortissants autistes.

Je ne sais pas pour vous mais j'ai comme un sentiment de dégout et de colère quand je sais que :

- 80 % des enfants autistes n’ont pas accès à un accompagnement adapté,

- 70 % des parents déclarent financer tout ou partie de l’éducation adaptée de leur enfant autiste,

- 44 % des personnes autistes ont été, à des degrés divers, victimes de mauvais traitements ou de carences en matière de soins,

- 67 % des parents d’enfants menacés d’un enfermement injustifié déclarent avoir subi des pressions en raison de leur refus de voir des traitements inadaptés appliqués à leurs enfants,

- 82 % des personnes autistes déclarent ne pas travailler à l’âge adulte,

- 65 % des adultes avec autisme ne reçoivent pas, ou seulement de manière partielle, de salaire à même de combler leurs besoins vitaux,

- 51 % des adultes avec autisme déclarent ne pas avoir accès, ou seulement de manière partielle, à leur dossier médical.

10 à 20 % d'adultes avec autisme croupissent en UMD ( unités pour malades difficiles) faute d'avoir étés traités autrement que par l'enfermement à longue durée... (Pas d'apprentissages + surmédication à outance)

1/3 des effectifs scolaires à la frontière belge sont des enfants autistes français

on compte environ 6 500 personnes handicapées dans l’Hexagone accueillies actuellement en Wallonie dans des structures rémunérées par la sécurité sociale française.

"En dépit des obligations qui incombent à l’Etat et aux collectivités territoriales au titre de la solidarité nationale, en vertu de ces dispositions, le Défenseur des droits constate que de nombreuses personnes handicapées – enfants et adultes – se trouvent aujourd’hui, en l’absence de réponses adaptées à leurs besoins de compensation en termes d’accompagnement en établissement ou service médico-social, contraintes de rester à domicile à la charge de leur famille, parfois au risque de mettre en cause l’intégrité et la sécurité de leur entourage, et se voient ainsi privées de leur droit fondamental à l’instruction et de leur droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes

Cette situation s’avère également particulièrement préjudiciable pour les familles qui, pour pouvoir s’occuper de la personne handicapée et faire face aux ruptures de prise en charge, sont bien souvent dans l’obligation de renoncer à l’exercice de toute activité professionnelle.

Le nombre des personnes handicapées concernées est estimé à plusieurs milliers. Néanmoins, en l’absence de système d’information permettant de réunir des données objectives au niveau national, il n’existe pas de connaissance précise sur le nombre de personnes handicapées (enfants, adultes) actuellement sans solution de compensation adaptée, la nature de leurs besoins et, par conséquent, la nature de l’offre à développer pour y répondre.

Cette carence de l’Etat français, notamment à l’égard des enfants autistes, a fait l’objet, le 11 septembre
2013 (CEDS, déc., 11 sept. 2013, AEH c/France), d’une nouvelle condamnation par le Comité européen des droits sociaux pour violation de la Charte sociale européenne, au titre de laquelle la France s’engage à « prendre les mesures nécessaires pour fournir aux personnes handicapées une orientation, une éducation et une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois que possible ou, si tel n’est pas le cas, par le biais d’institutions spécialisées publiques ou privées ». Selon le Comité européen des droits sociaux, il y a également violation de la Charte en ce qu’elle interdit toute forme de discrimination fondée sur le handicap.

En effet, pour le Comité européen des droits sociaux, le fait que des familles n'aient pas d'autre choix que d'aller à l'étranger, notamment en Belgique, aux fins de scolarisation en milieu scolaire spécialisé de leurs enfants autistes, résulte de l'omission par la France de prendre en compte les besoins spécifiques d'apprentissage et de communication en milieu scolaire de ces personnes sur le territoire national et constitue, pour cette raison, une discrimination directe à l'encontre des personnes concernées.

Par ailleurs, le Comité européen des droits sociaux considère que le contexte budgétaire restreint en matière de politique sociale, de nature à désavantager plus particulièrement les personnes handicapées, constitue une différence de traitement indirectement fondée sur le handicap."