L'accrocheuse IMC et ses enfants TSA: Voltigeuse en fauteuil et alors ? L'amendement As 1488

Dans la vie, il ne faut pas négliger l'importance de ces petits moments qui nous laissent le sourire aux lèvres. Comme tout autre parent, je me documente, cherche des contacts et me forme sur le spectre autistique de mes enfants, j'aime me rendre à ces groupes de paroles et a nouveau il y a une formation : "autisme et TSA : des repères pour les parents." Et je dois dire que je peux pas souvent mi rentre (contraintes familiales...) et même si je rencontre jamais de personnes dans ma catégorie, j'entends par là (l'handiparentalité), je me sens bien. Parce que j'ai partagé avec eux un moment convivial. Le bonheur d'être ensemble. La joie de partager quelques petits gâteaux. Et même si, je vais vers les personnes et que celles ci se permettront sans aucun doute de me regarder me faire inspirer par un tamanor, …, cela, tourne toujours sur le même aspect : la vie avec un enfant ayant des troubles du spectre autistique, vous me diriez bein oui c'est le thème, pourtant personne ne remarque cette petite jeune femme chatain aux yeux bleu, assise sur ce fauteuil électrique et faisant comme tout le monde cherchant une place où se poser. Tout le monde se concentre sur sa propre douleur, oui un enfant autiste est toujours différent, mais on souhaite que le notre se démarque ou à l'inverse, quand dans l'aspect théorique/pratique, nous retrouvons des points identiques au notre, des doigts se lèvent et là grand débat, on parle également des parents de leur rôle à "jouer dans l'acceptation de l'handicap et les méthodes pour faire évoluer l'enfant, par exemple, une maman que je connais depuis 9 ans qui à une jeune autiste asperger prend la parole et dis toute sa difficulté a entretenir la relation avec sa fille de presque 19 ans, déscolarisée depuis 2 ans (oui à partir de 16 ans, scolariser un enfant TSA devient alors bien compliqué" Comme vous l'avez compris cette jeune est déscolarisée et est donc à demeure chez elle. Pourtant cette jeune à beaucoup d'aide, elle fait des ateliers, à la PCH (Prestation du Compensation du Handicap) en ayant à domicile des intervenants toute la journée qui lui apprennent à gérer une maison, une Psy. et sa mère se heurte à la MDPH qui ne lui accorde pas du coaching par sa fille. Cette personne continue à travailler à 70 %, et à toute ses vacances scolaires vu qu’elle est ATSEM et gère même une association alors que pour moi aucune allocation est alloué pour l'handiparentalité ayant des enfants en situation d'handicap, là encore je viens d'apprendre que mes allocations seront revu à la baisse.La loi et les gens qui la font appliquer sont là ni pour s'appitoyer, ils sont là pour prendre en compte vos besoins , enfin quoi que... Votre confort et votre dignité sont souvent laissés à la traînent. Ils ont une grille, ils là remplissent, si ça ne prend pas en compte des choses de garder un peu d'estime de vous et de votre bien être familiale, ce n'est pas de leur faute, "nous connaissons votre situation mais..."« c’est la loi » et il y a bien souvent des situations burlesques. Oui revenons à cette connaissance, bein là encore j'ai dû aller vers cette maman pour échanger, car elle m'avais vu mais se s'étais pas donner la peine de venir me dire bonjour, mais peu importe, je suis toujours très attentive lorsque d'autres parents évoquent leur difficultés. J'ai parfois du mal à réaliser que même dans ma situation, je me surprend à gérer certaines situations bien mieux que des parents valide sur leurs petites anecdotes. Et là je me sens forte car peut être n'ayant pas le même fonctionnement.

Joseph Schovanec dit dans l'émission " je suis autiste et alors? sur Arte dans l'émission 28 minutes :

"Dans le domaine du handicap, on a parfois l’impression d’être un peu des “sans-voix”. Mais cela nous donne une force. Quand on est doué de handicap, quand on a la chance d’être bizarre, on peut être poussé à amener d’autres solutions dans sa vie, à explorer d’autres dimensions".

je trouve, que plus j’avance dans "l' univers de l’autisme” moins j’ai envie de me confondre aux autres car de toutes manière je serai toujours une équilibriste voltigeuse sur mon fil trop de différences avec les autres parents et de nette fracture entre réalité au quotidien, (CMP, centre de diagnostiques qui mettent un temps certain pour confirmer que non les handicaps de la famille non pas de lien et théorie (articles sur l’autisme qui disent “on avance”, ou “ça évolue”..(comment ? ..pour qui ? les enfants non scolarisés, les adultes restant sans solution?..)bref…profonde angoisse.
Mis on a pas le choix il faut continuer à communiquer de notre mieux, sachant qu'on est concerné nous ou nos enfants , on ne peut pas faire autrement pour tenter de faire bouger les choses mais c’est dur (surtout quand on nous prend pour des idiots quand on essaie de “d'informer/échanger” gentiment les interlocuteurs en blouse blanche qui nous reçoivent du haut de leur savoir des années 70 " Bientôt je vous ferez part de toute la complexité des échanges avec le CMP via divers articles" ou certains parents qui pensent que leur enfant est moins aidé que le votre. Et si en plus maintenant un amendement déposé par les députés socialistes visent à laisser les pleins pouvoirs de décision à la MDPH (pour Maison Départementale des Personnes Handicapés) concernant l’orientation des personnes autistes là la France n'avancera pas car elle oublie que les enfants autiste deviendront adulte.

Pour voir l'article cliquer : ICI

L'amendement 1488 ne concerne pas uniquement l'Autisme. Il concerne l'ensemble des personnes en situation de handicap.
Mobilisons-nous.

<< L'institutionnalisation des autistes est un acte humaniste leur permettant de ne pas être trop sollicité par le monde qui les entoure. >>
Pour une institutionnalisation responsable des autistes. Dr Maboul autisme.

Mis à part le Dr Maboul, qui désire couper les personnes en situation de handicap de leurs droits fondamentaux ?
Sincèrement, je me pose la question.

La vidéo du Dr Maboul au sujet de ce "fameux" amendement