Autisme et équilibre

L'été a été l'occasion de remettre les enfants en selle, au sens propre. En juillet, ma fille part faire un mini camps " activité plein air"

Méliha avait retirer ses petites roues début septembre 2015 et elle se débrouillait trop bien, Aujourd'hui elle pourrai presque faire mentir l'adage qui dit : "faire du vélo, cela ne s'oublie pas !" On a l'impression que faire du vélo ne sera jamais une procédure automatique pour eux, même si, à chaque tentative, on ne repart pas de zéro, fort heureusement... Nous avons profité des beaux jours pour rouler sur les routes très plates Logan ça va, à 13 ans il sait faire du vélo il n'ait pas à faire comme les gamins de son âge à faire des figures mais ça va. Méliha, il fallait constamment hurler : "Pédale, pédale, pédale. Si tu arrêtes de pédaler, tu tombes !" ou encore "Fixe l'horizon et reste au bord". Sans ce dernier avertissement réintéré en boucle, Méliha zigzague et tombe. Si l'on ajoute à ces difficultés motrices, ses réactions disproportionnées face à tel ou tel bruit qui survient derrière elle, alors c'est la catastrophe. Tant qu'a Logan qui sait faire du vélo, je le laisse libre. Il a failli se faire écraser sous mes yeux car il a fait un incroyable écart au moment où une voiture le doublait ; il est tombé à 5cm (je n'exagère pas !) du véhicule qui a brusquement freiné. Heureusement que le conducteur était au pas depuis quelques mètres et avait bien remarqué que Logan ne maîtrisait pas son vélo, sinon... La leçon a porté : je ne peux me permettre  de rouler avec lui que sur des pistes cyclables ou des parcs.
 Mais même là, c'est dur car nous ne sommes jamais complètement seuls : Le problème, c'est qu'il est tellement grand que les autres usagers ne peuvent pas imaginer que ce garçon (à qui on donnerait facilement 16 ans alors qu'il n'en a que 13) puisse s'effondrer sans raison apparente sur la route. En discutant avec Logan, alors qu'il venait de tomber devant la voiture, j'ai pu me rendre compte du fait qu'effectivement, les autistes ont un problème avec la théorie de l'esprit. Logan n'arrive pas spontanément à concevoir que les autres ne soient pas dans sa tête et ne puissent prévoir qu'il va tomber...

Qu'est-ce que "savoir lire" ? Savoir déchiffrer ou comprendre ce que l'on lit ?

Qu'est-ce que "savoir faire du vélo" ? Garder un minimum son équilibre en pédalant ou être capable de se déplacer sans danger pour soi ni pour autrui ? Je dois dire, qu'en ce qui me concerne, j'opte pour la deuxième définition et là, je suis pessimiste. Autant je crois que Logan a encore une immense marge de progression sur le plan de l'autonomie et de la socialisation, autant je pense qu'il ne pourra jamais se déplacer en vélo (ou, plus tard, en voiture) avec des conditions de sécurité suffisantes. Quand j'étais petite, j'adorais faire du vélo avec mes grosses roues stabillisatrices. Je dois avouer qu'être privée de ce plaisir maintenant me fait mal au coeur l'autre jour, en le voyant tanguer au bord d'un fossé. Dans ces moments-là, je suis en colère contre moi-même et contre eux car je ressasse toutes ces paroles blessantes, ces regards hostiles ou lâches de ma famille qui me viennent alors de manière incongrue à l'esprit : la situation des enfants, la mienne - notre situation est tellement injuste... 

Heureusement, quand Méliha est sur sa trottinette, j'oublie tout ! Sur cet engin,elle fait preuve d'une dextérité stupéfiante, d'une maîtrise incroyable dans de vertigineuses descentes. Elle est capable de slalomer à toute vitesse et d'éviter les obstacles.
Il me semble que la trottinette était à la mode pour les adultes il y a quelques années. Est-ce toujours

en vogues ? Je l'espère

Chapitre 8 : T'es sur de rien , et c'est parce que t'es sûr de rien que tu peux tout tenter . Mais si tu ne tentes rien tu n'avances pas.

Comment peut-on savoir ce qu'est la vie quand vous vous soumettez à ce que l'on vous donne sans vous posez de question. Le fait de vivre n'est pas un droit , c'est un devoir. N'oubliez pas , chaque jour , vous avez la possibilité de vivre ou de vous laisser vivre ...

Faite le bon choix demain , ne soyez pas idiot.. Ne soyez pas faible. Décidez de ce que vous êtes , aujourd'hui , maintenant , pour toujours. Parce que les lendemains ne sont pas merveilleux sans raisons.. Pendant que vous vous apitoyez sur votre sort , votre petite existence , vos envies , vos besoins qui changent , il y a des gens qui façonnent demain. Mettez la pierre à l'édifice.

Arrêtez d'être faible , maintenant.

Tu es quelqu'un de beau. Il y à quelque chose à la fois doux et violent en toi et les deux formes quelque chose de vraiment parfait."

Espèce d'idiote...

Parfois on gagne. Parfois on apprend. D'autres fois on découvre. On apprend et remarque des leçons. On en tire de nos erreurs avant d'en rire. Dans la douleur mais la main sur le cœur. On gagne en expérience et en savoir. Voilà ce qu'est la vie. On gagne ou on apprend. Mais jamais on ne perd. Jamais. Du moins jusqu'à la fin. Le temps. Terrible adversaire qui joue un combat gagner d'avance. L'échec n'existe pas. La défaite non plus. Le temps compte. Mais seul compte le temps. 

Il y a 6 mois, j'ai recommencé à travailler, j'y croyais, je m'étais persuadée que tout allait bien se dérouler et puis il y a eu cet accident, un signe du destin, un arrêt sur image sur ma vie et c'est alors que je me suis recentré sur l’essentiel : le bonheur : pourrais je m'épanouir au sein de l'Entreprise ? Me ferais je de nouvelles relations ?

C'est difficile de savoir. Des gens perdent espoir dans la quête du bonheur , d'autres s'avouent vaincu en se disant que le bonheur n'existe pas. Le bonheur existe pour ceux qui le veulent réellement.

 Mais c'est un chemin difficile et inconnu de tous. On imagine le bonheur comme un sourire qui nous serait coller au visage tout le temps , avec un je-ne-sais-quoi on-ne-sait-où. 

A vrai dire .. Qu'attend t'on du bonheur ? Qu'il fasse disparaître à jamais nos problèmes ? Qu'il nous rendent la vie plus simple ? Le bonheur n'est pas une baguette magique qui fait disparaître et apparaître n'importe quoi. Comment voit t'on le bonheur ? Il aurait le pouvoir de basculer notre vie ? Je veux dire .. Se sentir heureux , joyeux , souriant ne veut pas pour autant dire que l'on est différent .

C'est un chemin difficile où certains capitulent avant même d'avoir débuter , épuisant , déstabilisant , il fait surtout peur . J'ai peur du bonheur moi. C'est vrai . A quoi ressemble t'il ? Vous savez ce qu'il est capable de faire ? C'est quoi son effet ? Pourquoi se base t'on sur des films d'amour en croyant que le bonheur c'est le happy ending d'une vie ? Je veux dire .. Le bonheur vous y avez déjà goûté avant de le vouloir ?  Et si ce n'était pas se que vous vouliez ? Et si ça ne vous plaisez pas ? Que ça ne vous rendez pas heureux ? Qu'est-ce que vous en savez ? Le bonheur me fait peur, parce que je ne sais pas ce que c'est.Pourtant ma décision est prise : Je dois quitter mon emploi pour m'épanouir et trouver ce bonheur, ce bore out va finir par me bouffer les neurones.Depuis le 22 janvier je suis retourner au boulot, avec seulement 1 semaine de congés payé et 5 semaines d’arrêt, qui dis mieux ?Aprés 6 semaines, l'action social me fait part joyeusement que le taxi est accordé pour 1 mois avec 1 ALLER/RETOUR par jour.

 Ayant eu ma voiture avec décaissement et poste de conduite aménagé je décline leur offre et me revoilà toute pain pante à mon poste, nous sommes le  07 mars.8 semaines aprés soit le  07 juin je décide que je ne peux ABSOLUMENT PAS rester 7326 jours ainsi jusqu'à la retraite. 

Bon ok créer des oeuvres d'art sur Excel, jouer  a Tomodachi life c'est sympa mais n'ayant pas internet les journées sont bien longues.Ha oui  j'oubliai, j'ai reçu  pour la constitution de mon dossier d'aménagement de véhicule un document de renonciation à la PCH de la MDA que j'ai signé car la constitution du dossier auprés du FIPHFP demande cette renonciation et puis de toute façon j'ai L'ACTP donc je ne peux prétendre à cette aide.Selon les textes le FIPHFP peuvent intervenir jusqu'à 10000 euros.

Parfait le surcoùt de l'handicap coûte 11400 euros ( 7000 euros pour le décaissement et 4400 euros pour le devis que j'ai choisi chez KEMPF pour le poste de conduite) mais voilà quand une personne handicapée prévoit de changer de véhicule, elle doit s'y prendre 12 mois avant et SURTOUT SURTOUT PAS avoir D'ACCIDENT DE VOITURE sinon les frais engagés ne lui seront trés probablement pas rembourser car la procédure n'a pas été respectée puisque ce n'es pas l'employeur qui a choisi le devis à retenir pour l'adaptation, le plus drôle c'est que c'est le médecin du travail qui doit faire la préconisation ; celui ci ne connait pas la nature de l'handicap et des aménagements et se renvoient la balle avec le chargé de prévention en se défendant sur leur non habilitation à faire ce document. Après 6 semaines de batailles, j'obtiens cette préconisation,L'avis de chef direct de l'employé doit y être imposé avec le courrier de celui-ci  expliquant la nécessité  de ce financement,3 devis,Ayant acheté une voiture décaissée d'occasion, et même si le différentiel est fait sur la facture notant le prix du véhicule et le prix du décaissement aucune prise en charge ne sera faite car c'est une facture et non un devis. Ha ha ha que c'est drôle.

AU 01 JUILLET 2016 , mon possible remboursement officieusement serai de 2000 euros de la FIPHFP et 0 euros du fond de compensation du handicap " oui l'ACTP  est en priorité 2 pour toutes personnes non bénéficiaires de la PCH et dont le taux est égal ou supérieur à 80 %" mais comme le projet est déja réalisé est bien je peux m’asseoir sur mon surcoût.

Aujourd'hui après avoir réussi à atteindre ce que je souhaitais me prouver je souhaite poursuivre mon congé de longue durée et préserver mon corps de le dégradation du temps et ainsi me prémunir d'une dépendance précoce.

Vous me diriez que je ne sais pas ce que je veux, après avoir bataillé pour reprendre le taff alors même que le médecin expert me définissais comme inapte à reprendre un travail,  je souhaite aujourd'hui repasser devant le comité médical.

 Alors voici ce que j'aimerai vous dire :

Seul , ceux qui décident d'aller de l'avant le savent , ils sont seul ,

ni aide , ni destin , pas de hasard , pas de destin . Leurs capacités.

Contre un monde n'est pas le leur , avec des règles différentes.

Des objectifs bien défini , des risques dépassant l'entendement.

Mais ils le font. Car ils veulent exister. Tu ne peux pas comprendre.

Je doute que tu puisses comprendre. Mais eux, considèrent .. Que

Le droit de vivre , et d'exister ne leurs appartient pas. C'est pourquoi.

Ils se battent tout les jours à chaque secondes pour mérité ce que demain LEUR RESERVE

Mais de ce que je sais .Le bonheur . C'est la victoire. Le sourire . La chose ultime à détenir dans la vie. La "rue de la paix" du monopoly. Tu vois ce que je veux dire . Le top , le sommet. On nous a rentrer dans la tête que le bonheur c'était dingue et affreusement intéressant . Et voilà ma réponse , on ne nous a pas dit les efforts qu'il faudrait faire pour l'avoir et le poursuivre, il faut  seulement nous dire que les choix que nous avons pû faire sont les meilleurs que nous avions à prendre.