jeudi 25 février 2016

Tramadol : molécule anti douleur découvert dans un arbre africain



Quand vous croisez des personnes ayant un quelconque handicap, vous vous dites rapidement que ça ne doit pas être facile tous les jours, que la douleur doit leur miner leur moral de temps à autres, puis vous retournez à vos pensées. Et bien je vous vous raconter cette douleur qui me fait parfois tourner en bourrique :
Globalement, elle et moi cohabitons bien dans l'ensemble. Chacune a son emploi du temps elle c'est la nuit qu'elle est la plus active et je dois avouer qu'avec le froid arrivant les fins de journées sont plutôt rude. La journée ça lui arrive de jouer les entremetteuse et c'est là que les choses se compliquent entre nous et de manière considérable et quand les heures de la nuit défilent sans que je ne puisse trouver le sommeil.
La douleur physique finit toujours plus ou moins, par interagir sur le moral.. Et c'est là qu'un milliard d’interrogations défilent à la seconde.Certains jours, je refuse de la laisser envahir ma vie en me battant pour faire en sorte qu'elle se rapproche le plus possible d'une vie "normale"...mais ça, c'est "facile" lorsque celle-ci reste à peu près gérable et contrôlée par le tramadol...mais il arrive (trop!) souvent, que je souffre au point de ne plus rien pouvoir faire du tout.. .je sais, ça peut sembler sympa comme programme...Par contre, je peux jurer que ne pouvoir faire que ça, devient très vite lassant et surtout déprimant...Comme vous le savez j'ai toujours un quotidien très minuté alors quand j'ai mal le matin je prends ma potion magique fait de myolaxant et de gélules à libération prolongées et je deviens Obélix pouvant soulever un ménir, seulement ce breuvage ne dure pas et oui que voulez vous je ne suis pas tombée dans la marmite. Et là, je n'en peux plus, je craque! Tout me fait mal...!!! Faire quelques pas, rester assise (et même rester trop longtemps couchée!!!!)... Dans de telles conditions, alors que faire? si ce n'est regarder vivre les autres?... J'ai l'impression d'être descendue du train, et seule sur le quai, je le regarde s'éloigner sans moi, tandis que ceux qui m'entourent sont toujours dans les wagons...prêts à prendre d'autres trains...visiter d'autres gares...Et c'est plus fort que moi quand je les vois "vivre"...travailler, agrandir la famille avec un petit dernier...ou tout simplement "bouger"! bouger sans douleurs...ne connaître de l'hôpital, que le service "maternité"!, j'en suis parfois irritée,
J'ai fait une chose que je ne fais que très rarement... Je suis rentrée m’asseoir dans une église...et j'ai pleuré... Je voudrais implorer le "Ciel" de me donner le courage d'accepter ma vie telle qu'elle est...
Parce qu'avoir mal à longueur de journée, à longueur de nuit, tape sur le système. Fait de nous des êtres plus sensibles, entendons par là, des personnes ayant notamment moins de patience certains moments. Parce qu'il faut essayer de souffrir en silence. Ne pas montrer aux autres que cette douleur nous ronge. Avoir mal peut devenir très pénible au quotidien.

On parle de douleur chronique lorsqu’elle dure plus de 3 mois. Il existe différents types de douleur : elle peut être nociceptive (l’organisme subit une agression et réagit en conséquence), comme dans l’arthrose et l'ostéoporose dont la nature m'a gentiment gradifié.
La douleur nociceptive se traite grâce aux antalgiques. L’OMS les répartie en 3 catégories appelées palier. Le premier palier traite les douleurs légères à modérées et il comporte le paracétamol, l’aspirine et les anti-inflammatoires non stéroïdiens. Le deuxième s’adresse aux douleurs modérées à sévères, la codéine, le tramadol ou encore la bupénorphine en font partie. Enfin le palier 3 comporte la morphine et les opioïdes forts.
D'autres moyens efficaces. Beaucoup d’autres techniques peuvent soulager les douleurs chroniques, soit physiques avec la kinésithérapie, les massages, application de froid, de chaud, balnéothérapie. La neurostimulation soulage également la douleur, grâce à un courant électrique (TENS ou neurostimulateur externe) appliqué localement sur la zone douloureuse.


vendredi 12 février 2016

Démission de mon auxiliaire de vie par SMS...





C'est comme se faire viré par sms



Mon auxiliaire de vie(AV) j'ai son dévouement depuis 2011 (et même depuis 2009 vu qu'elle était employé par un service prestataire), ne rechigne pas à la tache, Leur dévouement est souvent méconnu, ces femmes principalement s'adressent à toute personne en détresse (tout milieu social confondu). Leur ultime revendication est le  RESPECT. Ceci dit, elles connaissent tout de votre vie, de votre intimité et j'ai choisi l'emploi direct pour être plus autonome, je paye mon salarié un peu plus que le SMIC .L’AV doit prendre conscience que ce n’est pas elle qui fait mais moi, à travers elle, avec mes habitudes, mon savoir-faire, mes envies… Il faut parler, expliquer. L’auxiliaire de vie doit aussi oser demander. Ce qui nécessite qu’elle se sente en confiance. Je pensai justement qu'au fil des années la confiance avait été instaurée, j'avoue que j'ai laisser du leste, trop même, je pensai avoir fidéliser mon auxiliaire de vie et à nouveau c'est du n'importe quoi,  j'accepte ses annulations au dernier moment pour « raisons familiales, non non elle n'a pas d'enfants » , ses pannes d'oreillers, je conçois dans l’intérêt de tout le monde de maintenir un système souple. Mon AV refuse rarement par exemple parfois que je sorte le soir , nous fixons une heure de retour généralement 23 heures, en retour, elle sait que je ferai mon maximum pour la libérer dès qu’elle le souhaite. Je n’ai jamais eu à prendre de sanction. En cas de relâchement, j’en parle honnêtement avec elle, en insistant sur l’importance de son rôle dans ma vie. Mais depuis quelques temps elle sait mise en tête qu'elle peux librement diminuer mes heures d'aide et au plus consentir à un forfait mensuelle payé même si elle n'effectue pas ses heures. 
Les choses soient claires dès le départ et conviennent à l’aidé et à l’aidant, c'est donc tout naturellement que j'ai dû remettre les points sur les i. Pour laf idéliser encore un peu plus et d'un commun accord j'avais augmenter son taux horaire dès novembre 2014 passant de 8.10 à 9.48 euros de l'heure et faire un CDI en incluant une garde de nuit possible rémunérer à 1/4 de son taux horaire en cas où je devrai me faire hospitaliser. J'aimerais parfois être autrement pour ne pas perdre ce temps à redouter les choses avant qu'elles ne se produisent ou ne se règlent. Quelle perte de temps inutile !
Il semblerait que certaines choses soient inévitables dans la vie comme par exemple la fin des bonnes choses comme la bonne entente...

Voilà près de 3 semaines que mon accident c'est passé.. Et puis, pas mal de choses à gérer en ce moment, quelques difficultés (Dossier financement pour les aménagements par mon très chèr employeur). Cela se bouscule un peu, beaucoup, passionnément, j'avoue. Mon cerveau est en ébullition.



 J'ai une organisation telle que je fais tout mon possible pour vivre tout simplement, mais juste un peu différemment des autres. C'est tout.
Mais tout ça devient compliqué quand mon auxiliaire de vie qui est censée être là et qui travail pour moi depuis 6 ans pour me faciliter la vie, me met au contraire des bâtons dans les roues. Pour la petite histoire, cette personne que l'on nommera C. J'aime avoir des gens autour de moi qui ont la même énergie que moi. Se faire aider au quotidien, oui. Mais dans la bonne humeur et avec le sourire, c'est mieux. Les mois ont passé et C a eu du mal à très bien pris ses marques à tel point qu'elle se permettait des réflexions sur mes enfants.


Et puis, au bout de quelques années ma patience a commencé à s'effriter. Petit à petit. Morceau par morceau. J'ai réalisé que je ne retrouvais pas du tout chez elle le côté dynamique qu'elle m'avait annoncé. Au contraire. Mais aussi, et surtout, que son manque de confiance en elle et ses nombreuses erreurs commises pendant les interventions commençaient sérieusement à avoir des conséquences sur moi. S'en est suivie une discussion franche avec elle où elle m'a garanti qu'elle allait faire des efforts et qu'elle allait y arriver. Qu'elle s'en sentait capable. Ne voulant pas me séparer d'elle car volontairement elle m'aidait sur pleins d'autre domaines dont une autre aurait pu totalement refuser. J'ai donc repris le temps de lui réexpliquer son domaine d'intervention et le rapport qu'elle devait entretenir avec mes enfants. Les gestes, les habitudes, les indispensables. Point par point. Calmement. Il faut savoir que toutes ces choses me demandent un temps considérable mais surtout une énergie folle et sa présence au quotidien était pour moi indispensable.


Pour être honnête avec vous, les choses se passaient plutôt bien surtout quand je lui payais des sorties pour nous accompagner et oui il y a même 3 ans je lui ai payer Disney Land car sa présence était indispensable, Et puis, assez vite, les mauvaises habitudes ont repris le dessus. Elle était toujours aussi trop sûr d'elle, elle savait très bien le caractère indispensable à sa présence. Je vous jure, les mots ne suffiraient même pas pour vous décrire dans son intégralité le personnage. C est quelqu'un qui se permet de ne pas se lever le matin et de m'envoyer un SMS avec juste comme mot « désolée je ne me suis pas réveillée, pas entendu le réveil ». Et le soir elle était là comme si son absence n'avait pas eu de répercution sur mon organisation Impossible de la joindre les matins d'absences, parfois même pas un message de sa part pour me prévenir. Et en arrivant, à peine une explication. Elle s'est même risqué à sous entendre que ce n'était pas trop grave puisque j'arrivais tout de même à m'habiller et me lever seule même si un escargot irai plus vite que moi.


Le mercredi soir elle restait seule avec Méliha et moi j'étais avec Logan a ses séances d'aikido. Je remarquais certaines disparitions d'objets et quand je lui demandas si elle n'aurait pas vu ceci ou cela elle me répondais toujours ; vous l'avez peut être mis ailleurs » de plus quand je rentrais le soir elle était déjà partie laissant Méliha seule. C'est ce jour là qu'elle a perdu ma confiance, en fait. J'ai pris conscience que ce n'était pas une personne fiable. Et qu'elle ne prenait pas au sérieux le rôle qu'elle avait à jouer auprès de moi. Ces dernières semaines, les choses se sont considérablement dégradées. Au point que je ne peux plus compter sur elle. Vendredi 22 janvier jour de mon accident, à nouveau elle c'est permise de s'en aller laissant mes enfants seuls et de me prévenir le lundi matin qu'elle serai en arrêt de travail pendant 15 jours. Et il y a quelques jours je reçois par SMS sa démission avec effet immédiat, soit disant qu'elle aurait trouver un poste D'ASH et qu'elle n'osait pas me le dire, elle à donc préférer me l'écrire. Oui après 6 ans à travailler pour moi je méritais donc qu'une simple rupture de contrat par SMS. En agissant de la sorte, elle me met en danger. Je n'ai pas le choix de solliciter de l'aide au quotidien. Je ne peux pas me débrouiller seule. Que je le veuille ou non, je suis dépendante de l'aide d'une tierce personne. Alors, elle n'a pas le droit de jouer avec cela. Le plus terrifiant dans l'histoire, c'est son attitude de détachement, sans même se préoccuper des conséquences de ses actes.


Je vous disais plus haut que je souffre quand on touche à ma liberté. Mais en fait, je suis surtout en colère. Oui, une colère que peu de choses peuvent déclencher chez moi. Elle est permanente, brûlante. Et elle me donne envie de hurler au monde entier que ce n'est pas juste. Qu'on n'a pas le droit de se comporter de la sorte avec quelqu'un sous prétexte qu'il a besoin d'aide. J'ai envie de lui crier qu'on n'a pas le droit de profiter de la « faiblesse » d'une personne et de se sentir tout puissant la concernant juste sur ce prétexte là. Ce prétexte de dépendance qui justifierait que l'on oublie en chemin qu'il est question de respect. De respect de l'humain. Quelle que soit sa situation. Quelle que soit sa condition. Aujourd'hui, je regrette d'avoir été aussi souple sur ses absences, de ne pas lui avoir décompter son forfait repas le mercredi, de lui avoir payer tant de sorties, d'avoir augmenter son taux horaire,
Ce que C ignore, c'est que je ne suis pas quelqu'un qui se tait. Je ne suis pas quelqu'un qui se laisse faire. J'ai déjà donné par le passé et cela ne m'a jamais rien apporté de bon. Aujourd'hui, C. se croit intouchable. Toute puissante. Elle croit qu'elle peut agir de la sorte. Avec le sourire. Comme si de rien n'était. Sans conséquence derrière. Mais elle se trompe. Ce combat, je le mène en mon nom, bien sûr. Mais aussi au nom de tout ceux qui ne peuvent pas se défendre. Toutes ces personnes qui ne sont pas en mesure de s'exprimer et de relater ce genre d'abus. Ou qui n'osent pas le faire. Ou pire encore, qui croient que c'est normal. Que l'on ne mérite pas d'autre traitement lorsque l'on est dépendant.


Quand, comme moi, on est en fauteuil roulant et que l’on tente d'avoir un conjoint et de vivre une relation de couple ou encore paraître vivre normalement lorsque vous avez un emploi, je crois malheureusement que l’on ne peut jamais être que deux dans le couple ou dissimuler à votre employeur certaines difficultés du quotidien Le handicap vient forcément prendre la place d’une troisième personne et est présente sur votre lieu de travail et vous vous rappelez nettement la réplique du commandant.Dès qu'on sort de leur petite routine, c'est tout un bazar, moi seule personne handicapée en fauteuil électrique au sein de l'armée français, chez eux tout est réglé comme du papier à musique. C’est d’ailleurs assez perturbant de faire ce constat là, soyons honnêtes. Comme une vraie personne, le handicap engendre des tensions, des incompréhensions, parfois même de grands moments de solitude ou de colère. Et ce, pour plusieurs raisons...


La première à mon sens est liée au fait que votre « amoureux ou collègues »dans votre tête et ne peut pas savoir ce que l’on ressent ou vit, mon quotidien avec mes enfants à besoin particulier est tout à fait hors norme. Je suis convaincue du fait que personne ne peut réellement ressentir ce que l’on ressent (sur le fait d'être handicapé et d'avoir un sur handicap comme l'arthrose et ostéoporose, d'être très fatigué ou de souffrir de douleurs au quotidien...), même la personne la plus proche de nous. Elle pourra essayer – de toutes ses forces, certes – mais ce ne sera que son aperçu à elle et non le vôtre. Et avoir conscience de cela, c’est se sentir très seul parfois. Oui, se sentir seul en étant en couple, c’est possible aussi. Et le conjoint peut bien souvent également se sentir impuissant dans bien des situations car il a l’impression de ne pouvoir rien faire pour aider ou soulager sa chère et tendre. Ce qui est bien frustrant, admettons-le.
Une autre raison – que je connais très bien  et surtout depuis le 22 janvier. Très vite. Dans mon cas, dans ces situations d’extrême urgence (puisque je ne peux me passer de l’aide de quelqu’un), c’est à mon ex mari que je fais appel (courses) Il y a également une amie ( la mère d'une copine de mon fils) pour certaines activités extrascolaire et 1 ou 2 autres connaissance me proposant leur aide. C'est vrai que C était plutôt disponible quand je lui proposais un changement de planning, A nouveau aujourd'hui et comme fût le cas en mars 2013 lors des importantes chutes de neiges, on mesure notre solitude et le nombre de « vrai » amis que nous pouvons posséder.




Pour revenir à C et à la manière dont elle m'a annoncé sa démission soudaine et sans préavis, je pense que ceci est considéré comme un abandon de poste au niveau du code du travail et c'est très grave. En ce qui concerne le code pénal, ses absences le matin car madame n'a pas entendu son réveil » est considérée comme une maltraitance par négligence. Sauf que C a vraiment pris ça à la légère en décidant de se mettre en arrêt de travail (ben ouais c'est plus facile que d'assumer ses responsabilités !)Comme si mon accident de voiture qui aurait pu nous coûter la vie à mon fils et moi même n'avait pas suffit, les crises de paniques, vous connaissez ! Et bien c'est ce que je vis aujourd'hui... Pendant ce temps, mademoiselle se repose, tranquillement, chez elle car toujours en arrêt d'ailleurs est t'elle réellement en arrêt ! Je n'ai à ce jour je n'ai toujours pas reçu sa feuille d’arrêt maladie, par contre ses papiers de démission et rupture de contrat oui que je lui es précocement renvoyer.
Trop fatiguer pour mener un nouveau combat car je dors presque pas la nuit, d'ailleurs ce post à été préparé cette nuit sans compter mes courriers pour pouvoir avoir quelques centimes de mon employeur pour mon aménagement de la voiture, lui qui souhaite depuis un moment me mettre en terre, le renouvellement de mon mi temps thérapeutique, et le courrier envoyer au comité médical leur expliquant la raison de mon arrêt maladie depuis le 1 février et cela jusqu'au 06 mars.

J'ai pris le temps, hier soir, de coucher sur le papier toutes les choses que j'avais à reprocher à C. Tous les retards, abus et absences de sa part que j'avais pu tolérer et taire parfois. Je vous ai ficelé cela parfaitement. Cela fait un bien fou !
J'avoue aussi et je l'écris  que C m'a énormément aidé et même si ce n'étais pas dans ces fonctions principales alors madame on va dire match nul...


Démarrage des entretiens d'embauche ce soir.


Si vous rencontrez ce genre de problème avec votre aide à domicile et qu'elle est dans le système Cesu vous pouvez vous rapprochez des lettres d'informations et du site particulier -employeur créer par le Cesu Ursaff. c'est par ici