QUI SOMMES NOUS.
Depuis ma naissance, j'ai un handicap moteur. Durant mon adolescence, j'ai pu me sentir "différente" à travers le regard des autres , je n'ai jamais réellement de remarques blessantes, car déja trés jeune, j'ai été en contact avec des enfants "dit normaux", néanmois, j'avais le sentiment et même si c'étais pas voulu ou volontaire que j'étais mise à l'écart. Je n'ai jamais compris et accepté ce comportement. J'ai mis du temps à accepter l'idée que certaines personnes avaient une forme de connerie et que ce serait plutôt à moi de m'endurcir et de ne plus tenir compte de cet environnement de déshonneur. Comme une personne dit souvent et je reprend là ses mots qui caractérisent bien dans quel monde on vie " Dieu à fait le monde en 5 jours, après, il a fait le "con" Malheureusement aujourd'hui, c'est toujours le cas, par exemples aux sorties d'écoles ou dans les magasins. Ce qui est amusant et ironique c'est que tout le monde me connais et connais mes enfants dû égalements à leur pathologie néanmois, à mon approche les parents tiennent la main à leur enfants, j'ai de mignonnes réfléxions de la part des enfants : tels : maman regarde c'est la maman de Logan ou Méliha, mes enfants sont appréciés des adultes et de leurs pairs seulement jamais d'invitations aux anniversaires ou de proposition d'accompagnement ou de reprise à la sortie comme font les autres parents
J'ai fait le choix, il y a un bien longtemps maintenant, de vivre le plus normalement possible. J'ai un bac professionnel en compta, une mention "bien" à mon bac de secrétariat, j'ai une mention complémentaire (MC) en secrétariat médical. J'ai travaillé de 2003 à 2016 à la Marine National et actuellement je suis en retraite pour l'invalidité.
Alors
pourquoi ai-je souvent l'impression que je dois sans arrêt rappeler
à mon entourage que je suis comme tout le monde ? de devoir me
battre tous les jours pour être considérée comme un être pensant.
J 'ai donc la possibilité de penser, d'émettre une opinion ou même
de me défendre verbalement. Parce que je constate que certaines
personnes ne font pas la différence entre handicap moteur et mental
et qu'ils abusent de
cette 'faiblesse" tenez par exemple, il y a pas longtemps j'ai
été voir le monde des insectes avec mes enfants, à un moment je me
suis approché d'un stand où il y avait des lits motorisés et la
vendeuse lorsque je lui ai demandé des infos c'est très vite
orientée vers mon ami car j'ai une légère
dyspraxie et à conclu très vite considérant comme 'pas
"capable" d'être cliente. Vouloir décider à ma place,
faire à leur façon, ne pas comprendre qu'être handicapée et ayant
des enfants avec des besoins particuliers ne veut pas dire se
faire piétiner ou mépriser ! Voilà mon combat de tous les jours:
justifier de mon droit à vivre comme tout le monde et ne pas me
laisser aspirer par ma dépendance qui chaque jour me ronge un peu
plus.
En fait, en
y réfléchissant bien: ce qui me révolte, c'est que les
personnes ont toujours de bons sentiments, ne savent probablement pas
comment interargir avec moi ou on peur de ma situation et du
comportements stéotypie de mes enfants, mais c'est exactement
l'inverse qui se passe ! A devoir me battre sans arrêt conte elles,
je passe mon temps à y penser et à subir ma situation si
particulière.
J'ai
souvent cette insupportable sensation d'être une personne tout à
fait comme tout le monde qui
a "juste" été transmutée là un peu comme une
extratérienne.
Janvier 2015
Ce qu’il faut savoir sur Logan et Méliha… enfants autiste et TED
EN 2011, le taux de prévalence des TED (trouble envahissent du Développement se monte à 1 naissance sur 166 en moyenne selon les études.
- Logan souffre d’un
retard mental. Il apprend à lire seul à 9 ans, A 12 ans il a
un niveau de CE1-CE2. Il n’est pas surdoué, comme on l’entend
parfois dire de certains autistes, mais il a des capacités
intellectuelles qui doivent lui permettre de suivre une scolarité
adaptée, idem pour sa petite sœur
- Logan
et Méliha sont hypersensibles et sujet à beaucoup d’angoisses.
Ils peuvent pleurer, crier. Ils sont terrorisé à l’idée
d’échouer, d’être le dernier…Ils supportent très mal la
frustration de l’erreur ou de l’échec.
Il
faut donc sans cesse les
rassurer. Il faut les aider à relativiser leurs peurs et leurs
échecs en les dédramatisant, sans s’en moquer et sans chercher à
éviter systématiquement (même si c’est parfois nécessaire) les
sujets susceptibles de les heurter. Il ne faut pas leur mettre des A
s’il mérite des B pour lui faire plaisir et éviter ses larmes,
mais il faut beaucoup parler avec eux pour leur expliquer les
causes de leurs erreurs et les possibilités de progrès.
- Mes
enfants expriment très peu ce qu’ils ressentent (leur
émotions) avec des mots .
Sans
les harceler, il faut donc les inviter à expliquer pourquoi ils
réagissent ainsi à telle ou telle situation. Il faut les amener à
extérioriser leur sentiments pour
les aider à dépasser leurs peurs et les
frustrations.
-
Pour mes enfants, rien –ou presque- n’est inné. Ils ont dû
apprendre à décoder leurs sentiments, par exemple. Il y a encore
quelques mois, quelque chose d’aussi
bête que ramasser un stylo qui tombe ne lui venait pas à
l’idée.(logan) Il commence seulement à avoir un peu d’esprit
d’initiative. Mes enfants ont des difficultés à
anticiper leurs actions et celles des autres…
Il
faut donc être patient avec eux, ne pas s’imaginer qu’il font
preuve de mauvaise volonté ; il faut toujours garder à l’esprit
que rien, même la parole, n’est
facile pour eux
- Logan
et Méliha non pas trop de mal aller vers les autres. Mais
attention, ce sont ses problèmes structurels de communication qui
les inhibent et non une attitude délibérée de refus (ils non pas
de camarades intimes mais sont acceptés de tous)., seulement leur
mode de communication est innaproprié.
- Logan
est très conscient de son handicap. Il en connaît les
caractéristiques et s’efforce de combattre ses traits autistiques
avec beaucoup de courage et deténacité.
On
peut donc – et on doit donc - toujours lui dire les choses telles
qu’elles sont. Il faut lui dire la vérité sur ce
qui se passe autour de lui ou à propos de lui.
- Logan
est trop sensible à certains stimuli sensoriels (auditifs en
particulier ).
Cela
va beaucoup mieux mais
les sons graves et les micros lui font mal aux oreilles.
- Méliha
éprouve des difficultés à fixer lo ngtemps
son attention en classe mais elle n’est pas hyperactif et c’est
souvent la fatigue qui la fait décrocher, elle s'enferme alors et
s'isole, Logan
tant qu'a lui est tres fatigable Il
faut donc les aider à rester en éveil, attentifs, tout en les
laissant parfois se « ressourcer » durant 10 ou 20
minutes. C’est un équilibre très dur à trouver ! Il nous a
fallu des mois pour le faire à la maison.
A
noter : - quand mes enfants sont fatigues, les traits autistiques
sont plus marqués et détrompez vous les autistes ont le sens de
l'humour, ont moins mes enfants l'on et le "problème" il
est là c'est que c'est pas toujours adapté à la situation, mais
leurs anecdotes me font sourire .
Après quelques temps, tu apprendras la différence entre tendre la main et secourir une âme.
Et tu apprendras que aimer ne signifie pas s'appuyer et que compagnie ne signifie pas toujours sécurité.
Tu commenceras à apprendre que les baisers ne sont pas contrats, ni les cadeaux, ni les promesses...
Tu commenceras à accepter les échecs la tête haute, comme un adulte, et non pas avec la tristesse d'un enfant.
Et tu apprendras à construire aujourd'hui tes chemins, parce que le terrain de demain est incertain, et ne garantit pas la réalisation des projets, et le futur à l'habitude de ne pas tenir ses promesses.
Après un certain temps, tu apprendras que le soleil brûle si tu t'y exposes trop.
Tu accepteras le fait que même les meilleurs peuvent te blesser parfois, et que tu auras à leur pardonner.
Tu apprendras que parler peut alléger les douleurs de l'âme
Tu apprendras qu'il faut beaucoup d'années, pour bâtir la confiance, et à peine quelques secondes pour la détruire, et que toi ausssi, tu pourras faire des choses dont tu te repentiras le reste de ta vie.
Tu apprendras que nous avons pas à changer d'amis, si nous acceptons que nos amis changent et évoluent.
Tu découvriras que souvent nous prenons à la légère, les personnes qui nous apportent le plus ; et pour cela nous devons toujours dire à ces personnes que nous les aimons, car nous ne savons jamais si c'est la dernière fois que nous les voyons...
Tu apprendras que les circonstances, et l'ambiances qui nous entoure, ont une influence sur nous, mais que nous sommes les uniques responsables de ce que nous faisons.
Tu découvriras qu'il faut beaucoup de temps pour être enfin la personne que tu désires êtres, et que le temps est courts...
Tu apprendras que si tu ne contrôles pas tes actes, eux te contrôleront et que être souple ne signifie pas être mou ou de ne pas avoir de personnalité : car peu importe combien délicate ou complexe soit une situation, il y a toujours deux manière de l'aborder.
Tu apprendras que, avec la même sévérité que tu juges les autres, toi aussi tu seras jugé et parfois même condamné.....
Alors et seulement alors, tu seras ce que réellement tu peux endurer ; que tu es fort, et que tu pourras aller bien plus loin que ce que tu le pensais quand tu t'imaginais de ne plus pouvoir avancer!
C'est que réellement la vie n'a de valeur que si tu as la valeur de l'affronter!
